אטופיק דרמטיטיס בימים יבשים ונוראיים אלו - הצילו!!

אלישבע וי · 23/5/23

נכתב ע"י גלבוע:
למדיני את התורה כולה על רגל אחת
את יכולה להפנות אותה לעמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס, קומי עורי.
הם נותנים הדרכה וליווי.

יש לך פרטים שלהם?

גלבוע · 23/5/23

נכתב ע"י אלישבע וי:
יש לך פרטים שלהם?

גוגל מצא לי מהר

טלפון: 08-9969970.
דוא"ל: info#atopic-d.org. (להחליף סולמית בשטרודל).
אתר: https://atopic-d.org.

אלישבע וי · 23/5/23

נכתב ע"י גלבוע:
גוגל מצא לי מהר

טלפון: 08-9969970.

דוא"ל: info#atopic-d.org. (להחליף סולמית בשטרודל).

אתר: https://atopic-d.org.

זהו, שחסום לי פה חצי גוגל עם נתיב בעבודה

אתי פרידלנדר · 7/6/23

לילד שלי עזר משקה אלוורה של פוראוור + אומגה 3
יותר פרטים בפרטי

אפכא מסתברא · 7/6/23

יש לי נכד בן 5 עם אטופיק במצב נורא. הדבר היחיד שעזר לו פלאים היתה משחת בלמקס למבוגרים. כבר הרבה זמן שאי אפשר להשיג אותה בארץ. ביקשנו מקרובינו בארה"ב להשיג לנו וגם הם לא מצאו. שמועה שמענו שהפסיקו לייצר אותה. מישהו יודע מה הסיפור?

משה אהרן גולד · 7/6/23

נכתב ע"י בכיוון הנכון:
מה עושים?

הילדים מתגרדים ופצועים בצורה חריגה...

האודם הופך לפצעים גדולים שמפרישים מרעין בישין...

הפניסטיל, האריוס, הקרמים והמשחות לא כ"כ עוזרים...

והלילות...

אומללים...

בעלי נסיון, איך עוברים את התקופה הזאת???

ושאלה נוספת- ניסיתם פעם טיפול בהומופתאיה לאטופיק? יש למישהו נסיון או המלצות?

אחי גם סובל מזה והוא הלך לרופא שרקח לו שלוש משחות ביחד ומאז הכל נקי ב"ה

גלבוע · 8/6/23

נכתב ע"י משה אהרן גולד:
אחי גם סובל מזה והוא הלך לרופא שרקח לו שלוש משחות ביחד ומאז הכל נקי ב"ה

ברוך ה'.
שלוש המשחות (מה שמכונה 'המשחה המעורבת') אכן תמהיל שעזר להרבה אנשים. הוא לא מרפא.

משה אהרן גולד · 8/6/23

נכתב ע"י גלבוע:
ברוך ה'.
שלוש המשחות (מה שמכונה 'המשחה המעורבת') אכן תמהיל שעזר להרבה אנשים. הוא לא מרפא.

אמנם לא מרפא לתמיד אך מרפא לתקופה וכל הנוגעים בדבר יכולים להעיד שעדיף זה מאשר כלום.

גלבוע · 8/6/23

נכתב ע"י משה אהרן גולד:
אמנם לא מרפא לתמיד אך מרפא לתקופה וכל הנוגעים בדבר יכולים להעיד שעדיף זה מאשר כלום.

אין שום ספק כלל.
לא רק שעדיף על כלום, עדיף גם על הרבה דרכים אחרות.
חשוב להדגיש בכל זאת שבאטופיק יש צורך בטיפול מתמיד ולא בחיפוש קסמים. כי אין.

אתי פרידלנדר · 10/6/23

בני היה כמעט בן שנתיים עם אטופיק דרמטיטיס ברמה קשה במיוחד בפנים
מה שהרופאים נתנו לא עזר
עד ששתה את משקה האלוורה של פוראוור עם אומגה 3 שלהם -
אחרי 3 חודשים התרפא עד עצם היום הזה-
היום בן 13.5 בלע"ר
כשראיתי כמה המוצרים טובים חקרתי על החברה והחלטתי לעזור ככל יכולתי לעוד ועוד
אשמח לתת מהידיעות שלי
0504123036

גלבוע · 11/6/23

נכתב ע"י אתי פרידלנדר:
בני היה כמעט בן שנתיים עם אטופיק דרמטיטיס ברמה קשה במיוחד בפנים
מה שהרופאים נתנו לא עזר
עד ששתה את משקה האלוורה של פוראוור עם אומגה 3 שלהם -
אחרי 3 חודשים התרפא עד עצם היום הזה-
היום בן 13.5 בלע"ר
כשראיתי כמה המוצרים טובים חקרתי על החברה והחלטתי לעזור ככל יכולתי לעוד ועוד
אשמח לתת מהידיעות שלי
0504123036

בקבוצה במקום אחר (קבוצה שקשורה לעמותה לאטופיק, רשת לא חרדית) יש מישהו שכל פעם כותב בקבוצה של האטופיק שיש לו מכשף שהציל אותו

. אני כבר כמעט יודעת את ההודעה שלו ההוא בעל פה. איכשהו נזכרתי.
נ.ב. 85% מהילדים עם האטופיק מחלימים בכל מקרה.

bnoya · 11/6/23

@גלבוע אני רואה שיש לך הרבה ידע בנושא. אשמח לעזרה ממך.
הייתי היום עם הבת שלי בת 8 אצל רופאת עור אחרי היסטוריה ארוכה ארוכה של אטופיק. כלום לא עוזר. זה בא והולך.
הרופאה המליצה על פוטותרפיה כי לטעמה אין מה לנסות יותר משחות
יכולה לתת לי מידע מנסיונך על הטיפול? כי מהמידע שקראתי ברשת קצת נלחצתי....
זו חתיכת השקעה (3 פעמים בשבוע) רוצה לדעת כמה זה מומלץ וכדאי
תודה ענקית!!

אתי פרידלנדר · 11/6/23

בשמחה
050-4123036
אתי

גלבוע · 12/6/23

גלבוע · 12/6/23

נכתב ע"י bnoya:
@גלבוע אני רואה שיש לך הרבה ידע בנושא. אשמח לעזרה ממך.
הייתי היום עם הבת שלי בת 8 אצל רופאת עור אחרי היסטוריה ארוכה ארוכה של אטופיק. כלום לא עוזר. זה בא והולך.
הרופאה המליצה על פוטותרפיה כי לטעמה אין מה לנסות יותר משחות
יכולה לתת לי מידע מנסיונך על הטיפול? כי מהמידע שקראתי ברשת קצת נלחצתי....
זו חתיכת השקעה (3 פעמים בשבוע) רוצה לדעת כמה זה מומלץ וכדאי
תודה ענקית!!

פוטותרפיה נחשבת לטיפול שיש לו 50% הצלחה.
בשביל ה 50% שזה מצליח להם, זה ממש נחמד. נותן הקלה סוף סוף וזמן לנשום.

הבעיה שאצל מי שזה מצליח ממשיכים בלי סוף.... כי ההקלה מפתה. וזה בסדר לעשות את זה, אבל לא בלי סוף. כשעושים יותר מדי זה מעלה את הסיכון לסרטן העור.

תקראי על זה כאן:

הקשר בין פסוריאזיס לסרטן העור

מחלת העור פסוריאזיס נקשרה לסיכון מוגבר להתפתחות של סרטן העור. מדוע?

www.camoni.co.il

הקטע הרלוונטי להלן:

הקשר בן טיפולי פוטותרפיה לסרטן העור החל להתגלות כבר לפני למעלה מעשור, ונקשר לרוב לחשיפה ממושכת לאור לצרכים טיפוליים, בין השאר בקרב חולי פסוריאזיס. במחקר מעקב מאוניברסיטת הרווארד שפורסם במאי 2001 בכתב העת American Journal of Dermatology בוצע מעקב אחר 1,380 מטופלים שעברו טיפולי פוטותרפיה בחשיפה לקרינה אולטרה סגולה מסוג UVA – הקרויים טיפולי PUVA, וניתנים במקרה של פסוריאזיס לרוב בשילוב התרופה פסורלן. כעבור עשרים שנים נמצא בקבוצה הזו סיכון גבוה פי 8.4 לפתח סרטן העור מסוג מלנומה חודרנית. הסיכון היה גבוה בייחוד בקרב מטופלים שנחשפו ל-50 טיפולים מצטברים בפוטותרפיה או מעבר לכך.

מאמר מצרפת שפורסם במאי 2012 בכתב העת European Journal of Dermatology and Venereology ניתח 49 מחקרים בנושא הקשר בין טיפולי פוטותרפיה בחולי פסוריאזיס לסרטן העור מסוגים שונים, הן בארה"ב והן באירופה. הניתוח העלה כי הקשר בין טיפולי פוטותרפיה לסרטן העור נמצא רק במחקרים חדשים יחסית, כלומר שהוא מזוהה רק בחלוף הזמן, וכן נמצא בעיקר בקרב מטופלים שעברו פוטותרפיה לפרקי זמן ארוכים. חולי עור שעברו 200 טיפולים בחשיפה לאור היו בסיכון גבוה מעל פי 2 יותר לפתח סרטן העור מסוג מלנומה חודרנית או ממוקדת בהשוואה לחולים שעברו מספר טיפולים קטן יותר.

הנחיות קליניות בנושא שפורסמו בישראל על ידי האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין משנת 2007 קובעות כי הטיפול בקרינה אולטרה סגולה לחולי פסוריאזיס "הצטמצם בשנים האחרונות בכל המרכזים הרפואיים בעולם, ויש להגבילו". באיגוד נקבעו מספר מצבים בהם מתאפשר כיום הטיפול במקרה של הצדקה רפואית, כשהסיכוי לריפוי מהפסוריאזיס גבוה מהסיכון לסרטן, לרבות עד 40 טיפולים בלבד בשנה בקרני UVA (טיפולי PUVA) ללא טיפול אחזקתי או המשכי רצוף, והגבלה של הכמות המצטברת של הטיפולים באור ל-120 טיפולים סך הכול; עד שני קורסים (מחזורי טיפול) שבכל אחד מהם עד 50 טיפולים בחשיפה לקרינה אולטרה סגולה מסוג UVB; וטיפול אקלימי בים המלח למשך חודש בשנה הניתן לחלוקה לשניים בפרקי זמן של שבועיים, כשהזמן המוכח לצורך תהליך ריפויי עומד על 10 ימים לכל הפחות וטיפול משולב עם תרופות בחולים עם עמידות חלקית לטיפול תרופתי - בחשיפה מבוקרת.

נוהל של המכון הלאומי לבריאות ומצוינות קלינית בבריטניה (NICE) קובע במסמך הנחיות מאוקטובר 2012 כי על חולי פסוריאזיס המטופלים בפוטותרפיה לעבור באופן קבוע סריקות לאבחון שומות חריגות החשודות לסרטן העור, ולהימנע לחלוטין מפוטותרפיה במקרה של קבוצות סיכון, לרבות אנשים עם מקרים של סרטן העור מסוג מלנומה בקרובי משפחה, אנשים שעברו טיפולי פוטותרפיה בעבר וחולים עם מחלה גנטית מסוג קסרודרמה פיגמנטוזום. כמו כן נקבע בנוהל כי רופא המציע טיפולי פוטותרפיה חייב להבהיר למטופל כי הטיפול כרוך בסיכון מוגבר לסרטן העור.

גלבוע · 12/6/23

נכתב ע"י bnoya:
@גלבוע אני רואה שיש לך הרבה ידע בנושא. אשמח לעזרה ממך.
הייתי היום עם הבת שלי בת 8 אצל רופאת עור אחרי היסטוריה ארוכה ארוכה של אטופיק. כלום לא עוזר. זה בא והולך.
הרופאה המליצה על פוטותרפיה כי לטעמה אין מה לנסות יותר משחות
יכולה לתת לי מידע מנסיונך על הטיפול? כי מהמידע שקראתי ברשת קצת נלחצתי....
זו חתיכת השקעה (3 פעמים בשבוע) רוצה לדעת כמה זה מומלץ וכדאי
תודה ענקית!!

ומה עם דופיקסנט (טיפול ביולוגי)? דיברה אתכם על זה?

bnoya · 13/6/23

נכתב ע"י גלבוע:
ומה עם דופיקסנט (טיפול ביולוגי)? דיברה אתכם על זה?

א. תודה רבה על ההסבר!!
ב. לא. מה זה?
האמת שהיא עברה על ההיסטוריה שלה, אמרה לי שאין מה לנסות תרופות והמליצה על פוטותרפיה בלי לתת יותר מידי מידע. סוג של לכי תעשי ויהיה בסדר. לא ידעתי בכלל שאלו ההשלכות עד שקראתי חומר בנושא. זה מלחיץ אותי שהיא שלחה אותנו ככה בלי להסביר בכלל את הסיכונים.

גלבוע · 13/6/23

נכתב ע"י bnoya:
א. תודה רבה על ההסבר!!
ב. לא. מה זה?
האמת שהיא עברה על ההיסטוריה שלה, אמרה לי שאין מה לנסות תרופות והמליצה על פוטותרפיה בלי לתת יותר מידי מידע. סוג של לכי תעשי ויהיה בסדר. לא ידעתי בכלל שאלו ההשלכות עד שקראתי חומר בנושא. זה מלחיץ אותי שהיא שלחה אותנו ככה בלי להסביר בכלל את הסיכונים.