סוכרת סוג 1 מה ההשלכות לסוכרת נעורים

raziela · 22/6/20

נכתב ע"י מילה בסלע:
מעניין למה אף אחד לא הזכיר פה את ענין הפוריות לבעלי סכרת סוג 1.

הזכירו מלא...

תודה לכולם על התשובות המפורטות!
השידוך ירד מסיבות אחרות לגמרי...
אבל בטוחה שהתשובות שלכם יעזרו לעוד אחרים.

שיהיה בשמחות!

רפ · 22/6/20

אולי בשביל שלא יגידו שהוא נדבק לסטיגמות שיוצר הציבור שלנו.

גננת לשעבר · 22/6/20

לאחר כל מה שנכתב פה, ואני מכבדת כל מי שכתב, מאמינה שאנשים כתבו מנסיונם ולא מחפשים סתם להעלות שטויות, אני חייבת להעלות את מה ששלחתי באופן אישי לאלו שהתעניינו.
לא יכולה להשאיר את האשכול ככה.
לא יודעת מי יראה אותו בהמשך ואילו מסקנות יסיק.

אני אמא ל-2 בנות סוכרתיות.
אשמח לספר לך מנסיוני.

ב"ה ההשפעה על חיי היום-יום זניחה בהחלט.
הגישה השלטת היום היא שילדים סוכרתיים יכולים לעשות הכל כמו כל ילד אחר.
לאכול כמו כולם (ההגבלה היחידה לפי הרופאה שלנו היא על סוכר נקי, כלומר סוכר לבד בלי מרכיבים אחרים- כדוגמת - כוס קולה, או סוכריות,בינינו זה לא בריא לאף אחד..).
המיכשור הרפואי בימינו מפותח מאד.
לבנות שלי יש סנסור- המנטר באופן קבוע את רמת הסוכר, ומשאבה המזליפה אינסולין לפי הצורך.
ההתעסקות עם הציוד הזה הוא בערך אחת לשלושה ימים, ענין של כמה דקות.
מעבר לכל צריך לעדכן את המשאבה לפני כל ארוחה - להקיש (כמו במחשבון/פלאפון) כמה גרם פחמימה עומדים לאכול.

אני חושבת שמידע מוסמך ביותר לצורך אמיתי את יכולה לקבל אצל נשות החסד העוסקות בסיוע לילדים סוכרתיים:
יעל ניימן- בני ברק- והארגון מתוקים לדרך, ‫<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>‬
וכן טובה לנג מירושלים "מתוק ביחד"- ‫<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>

באופן אישי שמעתי מהדיאטנית גילה במרכז הסכרת בשניידר
כי החולה הכי לא ממושמע כיום, נמצא במצב הרבה יותר טוב
מהחולה הכי ממושמע לפני 30 שנה, בעקבות התפתחות הרפואה ב"ה

ענין ראשון שצריך לוודא הוא שאין "סיבוכי סכרת", את זה מוודאים בפגישה פשוטה אצל רופא הסכרת המלווה.
צריך גם לקבל הכוונה לקראת הריון ולידה, חייבים להיות מאוזנים טוב, המעקב לפני לידה מוגדר "הריון בסיכון",
אבל בפועל, נשים משלנו, סוכרתיות, יולדות שנה אחרי שנה, ב"ה בבריאות איתנה.

גננת לשעבר · 22/6/20

אח"כ קצת נבהלתי, שאולי מרוב שאצלינו זה משתלב כחלק מהחיים, ב"ה בלי דרמות, מיירתי תמונה קמת מדי וורודה, אז כתבתי לה-
"הצד השני של הסיפור"

פתאום נבהלתי מעצמי, אולי ציירתי את המציאות יותר וורודה ממה שהיא.
בכל אופן ביטוח לאומי משלם קצבת ילד נכה, והם לא חשודים על חלוקת כספים בחינם..

מה שברור, שיותר ממה שחשובים הפרטים הטכניים של התמודדות עם הסכרת, חשובה הגישה של הנערה ומשפחתה.

מי שחי בשלום עם הסכרת, מטפל במה שצריך, אבל לא הופך את זה למרכז החיים, קל לו יותר.

מיד כשגילו לבת הראשונה שלי את הסכרת, אמרה לה את זה מישהי מהצוות של מרפאת הסכרת בשניידר. את ממשיכה להיות אותה ילדה כמו קודם, עם תחביבים וחברות ולימודים ומבחנים. ויש גם סכרת. זה לא שהסכרת היא הזהות שלך.

לפעמים אנשים משקיעים המון אנרגיה בסודיות, וזה מפריע להם בחברה.
בינינו- לא באמת ניתן להסתיר...

אנחנו כמדיניות סיפרנו לכולם, ויחד עם זאת הודענו שזה לא נושא לשיחה עם הילדה, היא יודעת שכולם יודעים וכולם יודעים שהיא לא אוהבת שמדברים על זה.
כשהשארתי אותה לשבת אצל גיסתי, התקשרתי לפני שבת לתת הנחיות אם ח"ו יהיה איזה פנצ'ר עם הציוד (אנחנו מטפלים בשבת הכל כרגיל, לפי הנחיה ברורה שקיבלנו מהרב) התגובה המיידית של גיסתי היתה- היי, שכחתי בכלל מהסכרת... וזה כשזה לא סוד וכל השכונה יודעת. זה פשוט לא מענין לדבר על זה כשזה לא סוד...
ביום כיפור היא צמה. הרב אמר שהיא לא צריכה לצום, אבל אם היא רוצה, והרופא הקבוע מאשר- אין בעיה. היות ויש לה סנסור למדידת סוכר רציפה, הרופאה אמרה שכל זמן שלא יורד הסוכר מתחת ל-70 היא יכולה לצום. יש אופציה במשאבה להוריד את אחוזי הזלפת האינסולין, ובאמת לא ירד מתחת ל-70. אני מאמינה שעם השנים, אשה נשואה סוכרתית לא מחפשת לצום, אבל זו נקודה שאצל הבנות תופסת המון תשומת לב.

מעבר לזה, לפני פעילות גופנית חשוב להקפיד על רמת סוכר קצת יותר גבוהה, כך שלפני שהיא יוצאת להליכה עם חברות, היא תמיד דואגת לאכול משהו, וכן תמיד יש לה אצלה בתיק אוכל/שתיה מתוקה למקרה שהסנסור רוטט שצריך לאכול משהו כי הסוכר מתקרב לגבול..

מעקב רפואי בילדים בערך פעם ב-3 חודשים, במבוגרים- פעםבחצי שנה/שנה.

תורשה- ענין רחב, תשאלי אצל המומחים. הרופאים טוענים שלא ידוע על קשר. המציאות בשטח קצת אחרת, למרות שתמיד יש מי שמתחיל את התורשה. אצלינו בדקנו מכל הכיוונים, אף אחד לא יודע לספר על סכרת במשפחה, ואצלי לבד יש 2 ילדים.
לא נכנסתי לנקודות של "נמאס לי כבר", ומהסכרת א"א לקחת חופש.. אבל אם את מחפשת מישהיא עם התמודדות מסוימת, זה עוד נראה לי יחסית התמודדות עם פחות השפעה בחיי היום יום.

יש ספר מאד יפה "מותק של ילדה" של דבורי רנד, אפשר להשיג בחנויות הספרים הרגילות, מתואר שם מאד יפה על ההתמודדות עם סכרת.

יש ארגון בארה"ב "רעים מתוקים" - מייזליש. גם שם יש המון מידע

גננת לשעבר · 22/6/20

בשורות טובות ורפואה שלמה לכל חולי עמך בית ישראל!

עיצובF · 22/6/20

נכתב ע"י מקומית:
האינסולין זה חומר שהורס את הגוף לצערי הרב וזאת עובדה

מי שמאוזן- זה אומר שהוא בריא! וחוץ מזה לא האינסולין הורס את הגוף אלא עודף הסוכר...

נכתב ע"י גננת לשעבר:
אח"כ קצת נבהלתי, שאולי מרוב שאצלינו זה משתלב כחלק מהחיים, ב"ה בלי דרמות, מיירתי תמונה קמת מדי וורודה, אז כתבתי לה-
"הצד השני של הסיפור"

פתאום נבהלתי מעצמי, אולי ציירתי את המציאות יותר וורודה ממה שהיא.
בכל אופן ביטוח לאומי משלם קצבת ילד נכה, והם לא חשודים על חלוקת כספים בחינם..

מה שברור, שיותר ממה שחשובים הפרטים הטכניים של התמודדות עם הסכרת, חשובה הגישה של הנערה ומשפחתה.

מי שחי בשלום עם הסכרת, מטפל במה שצריך, אבל לא הופך את זה למרכז החיים, קל לו יותר.

מיד כשגילו לבת הראשונה שלי את הסכרת, אמרה לה את זה מישהי מהצוות של מרפאת הסכרת בשניידר. את ממשיכה להיות אותה ילדה כמו קודם, עם תחביבים וחברות ולימודים ומבחנים. ויש גם סכרת. זה לא שהסכרת היא הזהות שלך.

לפעמים אנשים משקיעים המון אנרגיה בסודיות, וזה מפריע להם בחברה.
בינינו- לא באמת ניתן להסתיר...

אנחנו כמדיניות סיפרנו לכולם, ויחד עם זאת הודענו שזה לא נושא לשיחה עם הילדה, היא יודעת שכולם יודעים וכולם יודעים שהיא לא אוהבת שמדברים על זה.
כשהשארתי אותה לשבת אצל גיסתי, התקשרתי לפני שבת לתת הנחיות אם ח"ו יהיה איזה פנצ'ר עם הציוד (אנחנו מטפלים בשבת הכל כרגיל, לפי הנחיה ברורה שקיבלנו מהרב) התגובה המיידית של גיסתי היתה- היי, שכחתי בכלל מהסכרת... וזה כשזה לא סוד וכל השכונה יודעת. זה פשוט לא מענין לדבר על זה כשזה לא סוד...
ביום כיפור היא צמה. הרב אמר שהיא לא צריכה לצום, אבל אם היא רוצה, והרופא הקבוע מאשר- אין בעיה. היות ויש לה סנסור למדידת סוכר רציפה, הרופאה אמרה שכל זמן שלא יורד הסוכר מתחת ל-70 היא יכולה לצום. יש אופציה במשאבה להוריד את אחוזי הזלפת האינסולין, ובאמת לא ירד מתחת ל-70. אני מאמינה שעם השנים, אשה נשואה סוכרתית לא מחפשת לצום, אבל זו נקודה שאצל הבנות תופסת המון תשומת לב.

מעבר לזה, לפני פעילות גופנית חשוב להקפיד על רמת סוכר קצת יותר גבוהה, כך שלפני שהיא יוצאת להליכה עם חברות, היא תמיד דואגת לאכול משהו, וכן תמיד יש לה אצלה בתיק אוכל/שתיה מתוקה למקרה שהסנסור רוטט שצריך לאכול משהו כי הסוכר מתקרב לגבול..

מעקב רפואי בילדים בערך פעם ב-3 חודשים, במבוגרים- פעםבחצי שנה/שנה.

תורשה- ענין רחב, תשאלי אצל המומחים. הרופאים טוענים שלא ידוע על קשר. המציאות בשטח קצת אחרת, למרות שתמיד יש מי שמתחיל את התורשה. אצלינו בדקנו מכל הכיוונים, אף אחד לא יודע לספר על סכרת במשפחה, ואצלי לבד יש 2 ילדים.
לא נכנסתי לנקודות של "נמאס לי כבר", ומהסכרת א"א לקחת חופש.. אבל אם את מחפשת מישהיא עם התמודדות מסוימת, זה עוד נראה לי יחסית התמודדות עם פחות השפעה בחיי היום יום.

יש ספר מאד יפה "מותק של ילדה" של דבורי רנד, אפשר להשיג בחנויות הספרים הרגילות, מתואר שם מאד יפה על ההתמודדות עם סכרת.

יש ארגון בארה"ב "רעים מתוקים" - מייזליש. גם שם יש המון מידע

צודקת ביותר!!
הכל נכון... רואים שזה מקרוב ואחרי בדיקה מעמיקה ולא קישקושים!
בנושא הסודיות אני מכירה המון שניסו להסתיר ולא סיפרו- קודם כל זה המון כאבי ראש (שהמשאבה תהיה על שקט, לא לדבר על זה -גם הילדים הקטנים ויש כאלה מגדילים לעשות אפילו לסבא ולסבתא לא מספרים וזה סיכון מאד גדול כי אם ח"ו קורה משהו אף אחד לא יודע למה ומה לעשות...
ולמרות זה בסופו של דבר הסודיים מגלים שידעו המון עליהם כבר לפני, בלי שהם סיפרו....וכו'... רבים הסיפורים.

דרך אגב- אני עצמי מהרגע שגילו לאחותי את הסכרת נהייתי הרבה יותר בריאה, שמרתי על עצמי מבחינת בריאות, ומה שבטוח שהסוכרתיים הרבה יותר בריאים מכל אדם אחר שאוכל מה בא לו ואפילו אדם ששומר, כי להם יש התרעה במצב גבוה או נמוך והם מעודכנים במצב שלהם ואנחנו לא!
בכל אופן זה נושא מאד מורחב ויש לו המון 'סעיפים' לטוב ולמוטב.

נכתב ע"י גננת לשעבר:
יש ספר מאד יפה "מותק של ילדה" של דבורי רנד, אפשר להשיג בחנויות הספרים הרגילות, מתואר שם מאד יפה על ההתמודדות עם סכרת.

ספר מאד מומלץ בעיקר לסוכרתיים וגם לכל אדם אחר- תפיסה שונה על החיים שה' נתן לנו במתנה!!!
העיקר לא להיות בלחץ סכרת זה אפילו לא מחלה! ברור שיש לפעמים מוגבלויות, אבל אם משדרים לילד שהכל טוב והוא מאוזן- אז אין מה לדאוג!
בהצלחה רבה לכולם!

אברימי · 22/6/20

לא להאמין כמה שטויות, דעות קדומות, סטיגמות, בורות וטיפשות יכולות להתרכז באשכול אחד. פשוט מדהים.
אני מציע למי שלא באמת מכיר סוכרת סוג 1, אבל באמת מכיר מקרוב, (לא מויקיפדיה....) שפשוט ישתוק. על זה בדיוק נאמר גם אויל מחריש חכם יחשב.

ציפוי · 22/6/20

נכתב ע"י raziela:
הזכירו מלא...

תודה לכולם על התשובות המפורטות!
השידוך ירד מסיבות אחרות לגמרי...
אבל בטוחה שהתשובות שלכם יעזרו לעוד אחרים.

שיהיה בשמחות!

מאד מאד נודה לך שתצירי איתנו קשר!!

מקומית · 27/6/20

אוקי אני מרכינה את הראש בפני כולם
לא כי אני חושבת שדיברתי שטויות כמו שכמה כאן כתבו אלא כי פשוט הגעתי למסקנה שזה אינדוודואלי לכל אחד
ולא אני ממש לא מכירה את הסכרת מאיזה חברה של סבתא של דודה שלי כמו שניסית להגיד בעדינות...
אני מכירה מהמקום הכי קרוב שאפשר ולא אפרט מעבר לכך כי ממש לא מעונינת להזדהות...

צפור לילה · 27/6/20

נכתב ע"י עיצובF:
בנושא הסודיות אני מכירה המון שניסו להסתיר ולא סיפרו- קודם כל זה המון כאבי ראש

אני יודעת על אחת שהסתירה במסירות נפש,
ואז שהגיעה לגיל שידוכים, פשוט התחילה לפרסם ולספר לכולם שהיא חולה מגיל ילדות,
הציעו להם כל הזמן שדוכים רגילים והם לא הצליחו להתקדם לשום מקום,
הם פשוט רצו שיציעו להם שידוכים מתאימים...

שיש · 27/6/20

אם יש למישהו מידע על קבוצה לסוכרתיים מסוג 1 חרדים גברים אשמח לשמוע תודה

אברימי · 28/6/20

נכתב ע"י שיש:
אם יש למישהו מידע על קבוצה לסוכרתיים מסוג 1 חרדים גברים אשמח לשמוע תודה

דבר איתי
0533146147

yoyo mor · 28/6/20

איזה מידע יש לך לתת? יעזור לי מידע על חיבור המשאבה וסנסור לבעלי עור רגיש, וכן מה עושים עם הדבקה והורדה במקום עם שער.

שיש · 28/6/20

נכתב ע"י yoyo mor:
וכן מה עושים עם הדבקה והורדה במקום עם שער.

מה הבעיה לא הבנתי

yoyo mor · 28/6/20

הכאב שנגרם מהשיער שנתלש בהורדת המדבקה

שיש · 28/6/20

לא כ"כ נורא עכ"פ ממה שאני יודע

ציפוי · 28/6/20

נכתב ע"י צפור לילה:
אני יודעת על אחת שהסתירה במסירות נפש,
ואז שהגיעה לגיל שידוכים, פשוט התחילה לפרסם ולספר לכולם שהיא חולה מגיל ילדות,
הציעו להם כל הזמן שדוכים רגילים והם לא הצליחו להתקדם לשום מקום,
הם פשוט רצו שיציעו להם שידוכים מתאימים...

והאייייי!!
כמה שזה נכון!!!