דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[ברכה כהנר]

עדיין זה סותר בהחלט את הטענה שחלב של בעלי חיים לא נועד לשימוש האדם

עיקר הטענה היא על חלב בקר.
ואכן מהתבוננות סביב רוב ככל הרגישויות לחלב הם לחלב בקר, וחלב עיזים אכן פותר את הבעיה.

 

[לייב שלמה]

סתם מעניין מתי הפרק הבא ביומן???
אני ממש מחכה....
תודה רבה
בריאות טובה!!!

 

[מנוי פרימיום]

עיקר הטענה היא על חלב בקר.
ואכן מהתבוננות סביב רוב ככל הרגישויות לחלב הם לחלב בקר, וחלב עיזים אכן פותר את הבעיה.

המציאות היא שבגוף האדם קיים בדרך כלל אנזים שמפרק ומעכל את החלב, גם חלב בקר, כך שההנחה שגויה מיסודה.

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק י"ד



אחת לחודש אני מתייצב באשפוז יום לקבל את הרמיקייד.
אך התוצאות לא משביעות רצון.

ד"ר אבנרי מזמן אותי לפגישה יחד עם האחות המתאמת ורופא נוסף, לדיון איך להתקדם.

הצוות הרפואי עובר יחד על ההיסטוריה הרפואית, וממליץ לנסות את ה'אינטיביו'.
האינטיביו היא תרופה ביולוגית חדשה שאושרה באותה תקופה לשימוש ונכנסה לסל.

ד"ר אבנרי מבקש לערוך שוב בדיקת קולונוסקופיה, אך כיוון שבבדיקה האחרונה היה קושי מסוים במעברים במעי, המליץ לערוך הפעם בדיקת קפסולה.

ספוילר: מה זה בכלל קפסולה?

בדיקת קפסולה למעי היא בדיקה לא פולשנית המאפשרת הדמיה מעולה של המעי הדק. וידאו קפסולה דומה בגודלה לגלולת ויטמין והיא נבלעת בקלות הודות לציפוי מחליק מיוחד. לכמוסת הווידיאו מצלמה ומקור אור משלה. בזמן שהכמוסה עושה את דרכה בתוך מערכת העיכול נשלחות תמונות אל החגורה המונחת על מותני הנבדק ואל המקלט הנישא. לאחר הבדיקה יצפה הרופא בסרט ויאבחן את הממצאים.

קפסולת וידאו למעי הינה חד פעמית. אחרי שהיא מסיימת את הצילומים של מערכת העיכול, היא מופרשת עם הצואה ונשטפת באסלה. בדיקה לא פולשנית זו הינה מאוד נוחה למטופל. אין בה קרינה. אין צורך לשתות חומר משלשל במסגרת ההכנה אליה. היא לא כואבת ולא דורשת טשטוש.



משך הבדיקה הינו 12 שעות. רוב מהלך הבדיקה מתבצע בביתו של המטופל. המטופל רק צריך להגיע למרכז למשך חצי שעה. לאחר מכן הוא משוחרר הביתה להמשך הבדיקה. למחרת המטופל צריך להחזיר את הציוד למרכז.

***​

מנהל החיידר הרב שלנגר הראה לי פרסום על כנס מיוחד שנערך למלמדים פרטיים מטעם ארגון שמכשיר מלמדים. הוא ידע שאני לא אוהב נסיעות וכנסים, אבל הציע בכל זאת שאסע לייצג את החיידר בכנס.

בדקתי ונרשמתי.
הכנס נערך באולם לא רחוק מ"ניצני ההחלמה" וקבעתי את התור ל'קפסולה' באותו היום.

בדיקת קפסולה וידאו
יצאתי לפנות בוקר מהבית כדי לקבל את הקפסולה מוקדם ככל האפשר.

8:00 בבוקר "ניצני ההחלמה"
הרופא מחבר אותי למכשיר, ואני נושא אותו על החגורה כמין מכשיר קשר. מיד אח"כ בולע את הקפסולה והיא מתחילה לשייט ברחבי הקיבה והמעיים.

הקפסולה מצלמת את כל התהליך בוידאו שמשודר למכשיר.
בדיקה קצרה. עובד.
אני משוחרר.
עלי להסתובב עם המכשיר כ-10 שעות ועד שהקפסולה תצא בשירותים.

כפי שתכננתי מראש, אני יוצא מהמכון ונוסע לכנס.

נכנס לאולם מחפש מקום נח לשבת כך שהמכשיר לא יבלוט ויפריע. המשתתפים שהקדימו להגיע גודשים את השולחנות הערוכים בארוחת בוקר מלאה ומגוונת. אני בצום של אוכל כבר מאתמול, ומסתפק רק בשתיה קלה.

במשך היום שמענו הרצאות, צפינו בראיונות ופאנלים בנושאי חינוך, השתדלתי שלא להראות חריג, למרות שלא בטוח שהצלחתי, הסתובבתי בחליפה שניסתה להסתיר את המכשיר, ובשעות אחה"צ חזרתי למכון להפרד מהקפסולה.

לאחר כשעה גיליתי את הקפסולה מהבהבת באסלה, היא סיימה את פעולתה והמשיכה לביוב, אני העברתי את המכשיר לצוות המכון ע"מ שימשיך לפענוח בימים הבאים.

***​

בתיבת הדואר המתינה לי מעטפה מביטוח לאומי.
"בשל שינויים ברמות השכר של אחד מבני הזוג, בוצע חישוב מחדש של הקצבה החודשית.
הקצבה החדשה היא... בחישוב רטרואקטיבי חשבונכם ביתרת חובה של 2567 ₪".

מתקשר לצביקי, מעדכן אותו שהקצבה ירדה, ומבקש לחשב מחדש את העמלה שנגבתה ממני זה מזמן...
"אנחנו לא מחזירים כסף, זאת בעיה שלכם שביצעתם שינויים בשכר שלכם..."
תגיד צביקי, זה הגיוני לשלם עמלה על כסף שלא קבלתי?
"מבחינתי זה הגיוני ביותר לעמוד בתנאי החוזה שעליו חתמת".

***​

התוצאות מהקפסולה הגיעו.
אין שינוי מיוחד.
ממשיכים לאנטיביו.

מתחילים סדרה חדשה.

את הבדיקות המקדימות חסכתי, שכן הבדיקות הקודמות עוד היו בתוקף.
אז בקשתי אישור מהקופה, הזמנתי, רכשתי, וקבעתי תור ב'אשפוז יום'.

אלא שהפעם הודיעו לי מהמכון שעל מנת להקל עלינו, נפתח במכון הגסטרו חדר מיוחד לקבלת עירויים, ואין צורך לשבת באשפוז יום.

הגעתי למכון, החדר החדש הרבה יותר נחמד, ישבנו יחד כמה שותפים לדרך, כולנו עם קרוהן או קוליטיס, כולם גם בעלי קילומטראז' ארוך, ופטפטנו.

היתה גברת מבוגרת שהגיעה מאשקלון ולא הפסיקה למרר על מר גורלה, ואנחנו השתדלנו להרגיע ולעודד.

היה גם אברך תלמיד חכם שהביא אתו דפי חזרה למבחן הקרוב בכולל.

היה מפיק אירועים מאוד מפורסם בציבור הכללי (כך לפי דבריו לפחות) שתמיד אחרי אירוע גדול חוטף התפרצות ומגיע לקבל עירוי.

היו גם בני דודים שלא ממש שיתפו אותנו, אולי כי לא מספיק התעניינו.

העירוי עצמו קצר יותר, אך יש המתנה של שעתיים אחריו לעקוב שאין תופעות לוואי.
משום מה אני לא סובל את השעתיים הללו וניגש לאחות לבקש 'קיצור שליש'...

כך בפעם הראשונה.
כך גם לאחר שבועיים
וכך גם לאחר חודש וחודשיים.

בבדיקות המעקב שערכנו לאחר הסדרה הראשונה לא היו שינויים משמעותיים, גם לא בתחושה ובתפקוד היומיומי.

התחלתי ללחוץ לכיוון ניתוח.

***​

ישבנו אצל ד"ר אבנרי, הפעם הבאתי לתגבור גם את רעייתי.
אמרנו לו במילים פשוטות:
"אם העלילה שלנו מסתיימת בניתוח, אז למה לחכות? זה סבל מיותר שאין בו שום תועלת!"

הרופא הקשיב, ובקש לצרף לפגישה את צילה, צילה היא אחות מתאמת מחקרים רפואיים.

תוך מס' דקות צילה נכנסה לחדר, והרופא הסביר:
"בעצם כמו שאמרתם, אחרי שניסינו כמעט הכל, אין הרבה ברירות אלא לגשת לניתוח.
הניתוח הוא לא פשוט, ואנחנו מנסים לדחות את הקץ ככל הניתן, והסיבה היא, כיון שיש כל הזמן תרופות חדשות שנכנסות לסל, ואנחנו רוצים למצות כל אפשרות.
כרגע אין תרופה מאושרת לשימוש שאני יכול להציע, אבל לצילה יש מה לומר לכם.
אני מציע שתקשיבו לה ותחליטו אחר כך".

צילה: "כמו שהבנתי מד"ר אבנרי אתם קליינטים ותיקים פה, ואתם צועדים לעבר הניתוח הבלתי נמנע.
הייתי רוצה להציע לכם להצטרף למחקר חדשני שבודק תרופה חדשה למחלות מעיים, אמנם התרופה כבר מאושרת לשימוש בתחומים אחרים, אבל אנחנו מנסים אותה כעת גם למחלות מעיים".

למה שנעשה את זה?
"משתי סיבות. הראשונה היא בשבילכם, כי אם התרופה באמת תועיל אז רק הרווחתם.
השניה היא למען החולים האחרים, כי גם אם לכם היא לא תועיל, עדיין תסייעו במחקר לחולים אחרים. וזה חשוב כי בלי מחקר לא נוכל אף פעם למצוא פתרון".

במה זה כרוך?
"מתן עירוי לפי תכנית, ובדיקות מעקב אחת לשבועיים. מכיון שאנו מודעים לקושי שלך להגיע, נשלם עבורך מונית לפחות לצד אחד וגם ארוחת בוקר במהלך השהות שלך פה".

אם באמת התרופה תועיל, אוכל להמשיך לקבל אותה?
"היא כרגע לא בסל הבריאות, ולכן תוכל לקבל רק במסגרת המחקר, לאחר מכן תצטרך להמתין עד שהתרופה תאושר"

אז בעצם אין פה פתרון בשבילי, רק בשביל המחקר...

בקשנו זמן לבדוק ונפרדנו מצילה ומד"ר אבנרי.

כשיצאנו ד"ר אבנרי אמר: "אני מבין את החשש שלכם, ובכל זאת ממליץ ללכת על זה".
צילה דחפה לנו דף מידע בנוגע למחקר.

***​

כשהגענו הביתה הבנו שיש פה שאלה ליועץ רפואי ולרב פוסק.
היתה השאלה על עצם ההשתתפות במחקר, והיו גם שאלות הלכתיות שעלולות היו לצוץ במהלך המחקר.

לקחנו את הזמן לחשוב בשיקול דעת, המחקר דרש ממני נסיעות ארוכות ומרובות, ולא ראיתי בו שום תועלת. התייעצנו עם יועץ רפואי מפורסם שהמליץ לנסות את המחקר, בטענה שהניתוח הוא לא פשוט ועדיף לדחות ככל שניתן...

גם הרב שהתייעצנו אתו פסק להשתתף במחקר.

כך עשינו.

***​

מוטק'ה, חבר כמו אח, מתעדכן מידי פעם במצב, עוזר מרחוק בלב קרוב, מתקשר אלי באמצע סתם יום.

"תקשיב אני נכנס בעוד רגע לר' חיים, מה אפשר לבקש בשבילך?"

האמת שרציתי כ"כ להכנס לבקש ברכה, אבל לא היו לי כוחות לכך, ניצלתי את ההזדמנות ובקשתי ממוטק'ה: "תכניס לרב את השם שלי, ותשאל מה עלי לעשות כדי לצאת מהמחלה הזאת".
מוטק'ה סיפר לרב עלי בקצרה ובקש עצה וברכה.

הרב אמר: "שילך למקווה כל ערב שבת ויהיה לו רפואה שלמה"

מוטק'ה חוזר אלי מיד ומספר לי.
אני מופתע לגמרי.
מניין ידע הרב שאינני מקפיד על טבילה בע"ש?

מאז אני משתדל להקפיד לטבול בערב שבת, ומאמין שבזכות זאת יש בי את הכח והיכולת לשבת ולהקליד עכשיו...

 

[Harmonyapro]

פשוט לא יאומן!
כל הודעה כאן גורמת לעוד כוונה ב''אשר יצר''.
כואב לקרוא מה שאנשים עוברים, אבל פשוט מחזק לראות את הצורה בה הדברים נכתבים.
הרבה בריאות ובשורות טובות לכולם!

ו @קוליטיס עם חיוך נשארנו במתח....

מעניין אם עברת בסוף את הניתוח. בשבת בדיוק אמרתי לבעלי . אוף חבל שעברת את הניתוח. אמנם אתה בריא מהקוליטיס אבל הסטומה . נמאס לו ממנה זה סיוטטטטט

זה באמת סיוט עלי אדמות.
מה שאני כן יכולה לעודד קצת, שאצלנו היה מישהו יקר במשפחה המורחבת שלפני כמה שנים טובות עבר ניתוח מסיבה דומה אבל מעט מורכבת יותר.
חי עם סטומה מס' שנים ולצערנו זה לא ממש עזר, הוא לא הצליח להבריא...

היום ב''ה הנושא הזה כבר הרבה יותר התפתח, ואם פעם חשבתי שסטומה זה סוג של גזר דין ה''י היום אני מכירה אנשים שחיים עם זה בבריאות ושלווה עד מאה ועשרים וזה ממש הצלת נפשות.

 

[עד מתי]

פרק י"ד



אחת לחודש אני מתייצב באשפוז יום לקבל את הרמיקייד.
אך התוצאות לא משביעות רצון.

ד"ר אבנרי מזמן אותי לפגישה יחד עם האחות המתאמת ורופא נוסף, לדיון איך להתקדם.

הצוות הרפואי עובר יחד על ההיסטוריה הרפואית, וממליץ לנסות את ה'אינטיביו'.
האינטיביו היא תרופה ביולוגית חדשה שאושרה באותה תקופה לשימוש ונכנסה לסל.

ד"ר אבנרי מבקש לערוך שוב בדיקת קולונוסקופיה, אך כיוון שבבדיקה האחרונה היה קושי מסוים במעברים במעי, המליץ לערוך הפעם בדיקת קפסולה.

ספוילר: מה זה בכלל קפסולה?

בדיקת קפסולה למעי היא בדיקה לא פולשנית המאפשרת הדמיה מעולה של המעי הדק. וידאו קפסולה דומה בגודלה לגלולת ויטמין והיא נבלעת בקלות הודות לציפוי מחליק מיוחד. לכמוסת הווידיאו מצלמה ומקור אור משלה. בזמן שהכמוסה עושה את דרכה בתוך מערכת העיכול נשלחות תמונות אל החגורה המונחת על מותני הנבדק ואל המקלט הנישא. לאחר הבדיקה יצפה הרופא בסרט ויאבחן את הממצאים.

קפסולת וידאו למעי הינה חד פעמית. אחרי שהיא מסיימת את הצילומים של מערכת העיכול, היא מופרשת עם הצואה ונשטפת באסלה. בדיקה לא פולשנית זו הינה מאוד נוחה למטופל. אין בה קרינה. אין צורך לשתות חומר משלשל במסגרת ההכנה אליה. היא לא כואבת ולא דורשת טשטוש.



משך הבדיקה הינו 12 שעות. רוב מהלך הבדיקה מתבצע בביתו של המטופל. המטופל רק צריך להגיע למרכז למשך חצי שעה. לאחר מכן הוא משוחרר הביתה להמשך הבדיקה. למחרת המטופל צריך להחזיר את הציוד למרכז.

***​

מנהל החיידר הרב שלנגר הראה לי פרסום על כנס מיוחד שנערך למלמדים פרטיים מטעם ארגון שמכשיר מלמדים. הוא ידע שאני לא אוהב נסיעות וכנסים, אבל הציע בכל זאת שאסע לייצג את החיידר בכנס.

בדקתי ונרשמתי.
הכנס נערך באולם לא רחוק מ"ניצני ההחלמה" וקבעתי את התור ל'קפסולה' באותו היום.

בדיקת קפסולה וידאו
יצאתי לפנות בוקר מהבית כדי לקבל את הקפסולה מוקדם ככל האפשר.

8:00 בבוקר "ניצני ההחלמה"
הרופא מחבר אותי למכשיר, ואני נושא אותו על החגורה כמין מכשיר קשר. מיד אח"כ בולע את הקפסולה והיא מתחילה לשייט ברחבי הקיבה והמעיים.

הקפסולה מצלמת את כל התהליך בוידאו שמשודר למכשיר.
בדיקה קצרה. עובד.
אני משוחרר.
עלי להסתובב עם המכשיר כ-10 שעות ועד שהקפסולה תצא בשירותים.

כפי שתכננתי מראש, אני יוצא מהמכון ונוסע לכנס.

נכנס לאולם מחפש מקום נח לשבת כך שהמכשיר לא יבלוט ויפריע. המשתתפים שהקדימו להגיע גודשים את השולחנות הערוכים בארוחת בוקר מלאה ומגוונת. אני בצום של אוכל כבר מאתמול, ומסתפק רק בשתיה קלה.

במשך היום שמענו הרצאות, צפינו בראיונות ופאנלים בנושאי חינוך, השתדלתי שלא להראות חריג, למרות שלא בטוח שהצלחתי, הסתובבתי בחליפה שניסתה להסתיר את המכשיר, ובשעות אחה"צ חזרתי למכון להפרד מהקפסולה.

לאחר כשעה גיליתי את הקפסולה מהבהבת באסלה, היא סיימה את פעולתה והמשיכה לביוב, אני העברתי את המכשיר לצוות המכון ע"מ שימשיך לפענוח בימים הבאים.

***​

בתיבת הדואר המתינה לי מעטפה מביטוח לאומי.
"בשל שינויים ברמות השכר של אחד מבני הזוג, בוצע חישוב מחדש של הקצבה החודשית.
הקצבה החדשה היא... בחישוב רטרואקטיבי חשבונכם ביתרת חובה של 2567 ₪".

מתקשר לצביקי, מעדכן אותו שהקצבה ירדה, ומבקש לחשב מחדש את העמלה שנגבתה ממני זה מזמן...
"אנחנו לא מחזירים כסף, זאת בעיה שלכם שביצעתם שינויים בשכר שלכם..."
תגיד צביקי, זה הגיוני לשלם עמלה על כסף שלא קבלתי?
"מבחינתי זה הגיוני ביותר לעמוד בתנאי החוזה שעליו חתמת".

***​

התוצאות מהקפסולה הגיעו.
אין שינוי מיוחד.
ממשיכים לאנטיביו.

מתחילים סדרה חדשה.

את הבדיקות המקדימות חסכתי, שכן הבדיקות הקודמות עוד היו בתוקף.
אז בקשתי אישור מהקופה, הזמנתי, רכשתי, וקבעתי תור ב'אשפוז יום'.

אלא שהפעם הודיעו לי מהמכון שעל מנת להקל עלינו, נפתח במכון הגסטרו חדר מיוחד לקבלת עירויים, ואין צורך לשבת באשפוז יום.

הגעתי למכון, החדר החדש הרבה יותר נחמד, ישבנו יחד כמה שותפים לדרך, כולנו עם קרוהן או קוליטיס, כולם גם בעלי קילומטראז' ארוך, ופטפטנו.

היתה גברת מבוגרת שהגיעה מאשקלון ולא הפסיקה למרר על מר גורלה, ואנחנו השתדלנו להרגיע ולעודד.

היה גם אברך תלמיד חכם שהביא אתו דפי חזרה למבחן הקרוב בכולל.

היה מפיק אירועים מאוד מפורסם בציבור הכללי (כך לפי דבריו לפחות) שתמיד אחרי אירוע גדול חוטף התפרצות ומגיע לקבל עירוי.

היו גם בני דודים שלא ממש שיתפו אותנו, אולי כי לא מספיק התעניינו.

העירוי עצמו קצר יותר, אך יש המתנה של שעתיים אחריו לעקוב שאין תופעות לוואי.
משום מה אני לא סובל את השעתיים הללו וניגש לאחות לבקש 'קיצור שליש'...

כך בפעם הראשונה.
כך גם לאחר שבועיים
וכך גם לאחר חודש וחודשיים.

בבדיקות המעקב שערכנו לאחר הסדרה הראשונה לא היו שינויים משמעותיים, גם לא בתחושה ובתפקוד היומיומי.

התחלתי ללחוץ לכיוון ניתוח.

***​

ישבנו אצל ד"ר אבנרי, הפעם הבאתי לתגבור גם את רעייתי.
אמרנו לו במילים פשוטות:
"אם העלילה שלנו מסתיימת בניתוח, אז למה לחכות? זה סבל מיותר שאין בו שום תועלת!"

הרופא הקשיב, ובקש לצרף לפגישה את צילה, צילה היא אחות מתאמת מחקרים רפואיים.

תוך מס' דקות צילה נכנסה לחדר, והרופא הסביר:
"בעצם כמו שאמרתם, אחרי שניסינו כמעט הכל, אין הרבה ברירות אלא לגשת לניתוח.
הניתוח הוא לא פשוט, ואנחנו מנסים לדחות את הקץ ככל הניתן, והסיבה היא, כיון שיש כל הזמן תרופות חדשות שנכנסות לסל, ואנחנו רוצים למצות כל אפשרות.
כרגע אין תרופה מאושרת לשימוש שאני יכול להציע, אבל לצילה יש מה לומר לכם.
אני מציע שתקשיבו לה ותחליטו אחר כך".

צילה: "כמו שהבנתי מד"ר אבנרי אתם קליינטים ותיקים פה, ואתם צועדים לעבר הניתוח הבלתי נמנע.
הייתי רוצה להציע לכם להצטרף למחקר חדשני שבודק תרופה חדשה למחלות מעיים, אמנם התרופה כבר מאושרת לשימוש בתחומים אחרים, אבל אנחנו מנסים אותה כעת גם למחלות מעיים".

למה שנעשה את זה?
"משתי סיבות. הראשונה היא בשבילכם, כי אם התרופה באמת תועיל אז רק הרווחתם.
השניה היא למען החולים האחרים, כי גם אם לכם היא לא תועיל, עדיין תסייעו במחקר לחולים אחרים. וזה חשוב כי בלי מחקר לא נוכל אף פעם למצוא פתרון".

במה זה כרוך?
"מתן עירוי לפי תכנית, ובדיקות מעקב אחת לשבועיים. מכיון שאנו מודעים לקושי שלך להגיע, נשלם עבורך מונית לפחות לצד אחד וגם ארוחת בוקר במהלך השהות שלך פה".

אם באמת התרופה תועיל, אוכל להמשיך לקבל אותה?
"היא כרגע לא בסל הבריאות, ולכן תוכל לקבל רק במסגרת המחקר, לאחר מכן תצטרך להמתין עד שהתרופה תאושר"

אז בעצם אין פה פתרון בשבילי, רק בשביל המחקר...

בקשנו זמן לבדוק ונפרדנו מצילה ומד"ר אבנרי.

כשיצאנו ד"ר אבנרי אמר: "אני מבין את החשש שלכם, ובכל זאת ממליץ ללכת על זה".
צילה דחפה לנו דף מידע בנוגע למחקר.

***​

כשהגענו הביתה הבנו שיש פה שאלה ליועץ רפואי ולרב פוסק.
היתה השאלה על עצם ההשתתפות במחקר, והיו גם שאלות הלכתיות שעלולות היו לצוץ במהלך המחקר.

לקחנו את הזמן לחשוב בשיקול דעת, המחקר דרש ממני נסיעות ארוכות ומרובות, ולא ראיתי בו שום תועלת. התייעצנו עם יועץ רפואי מפורסם שהמליץ לנסות את המחקר, בטענה שהניתוח הוא לא פשוט ועדיף לדחות ככל שניתן...

גם הרב שהתייעצנו אתו פסק להשתתף במחקר.

כך עשינו.

***​

מוטק'ה, חבר כמו אח, מתעדכן מידי פעם במצב, עוזר מרחוק בלב קרוב, מתקשר אלי באמצע סתם יום.

"תקשיב אני נכנס בעוד רגע לר' חיים, מה אפשר לבקש בשבילך?"

האמת שרציתי כ"כ להכנס לבקש ברכה, אבל לא היו לי כוחות לכך, ניצלתי את ההזדמנות ובקשתי ממוטק'ה: "תכניס לרב את השם שלי, ותשאל מה עלי לעשות כדי לצאת מהמחלה הזאת".
מוטק'ה סיפר לרב עלי בקצרה ובקש עצה וברכה.

הרב אמר: "שילך למקווה כל ערב שבת ויהיה לו רפואה שלמה"

מוטק'ה חוזר אלי מיד ומספר לי.
אני מופתע לגמרי.
מניין ידע הרב שאינני מקפיד על טבילה בע"ש?

מאז אני משתדל להקפיד לטבול בערב שבת, ומאמין שבזכות זאת יש בי את הכח והיכולת לשבת ולהקליד עכשיו...

אחרי החוב בבט"ל
ממליצה לצאת למכירה מוקדמת של הספר, בטוח יכסה...
אני הקונה הראשונה
בתקווה שעל זה לא חתמת אחוזים לצביקי

 

[לייב שלמה]

זהו?
אני מקווה מאוד שלא
זה כתוב בצורה כזו יפה ומאוד מאוד אותנטית
מחזק מאוד
תמשיכו...

 

[E.T]

קודם כל מדהים!!
כיף ומחזק לקרוא את הפרקים האלו כל פעם מחדש!

אני חושבת שהמסקנה העיקרית מכל זה...
''אל תסתכל בקנקן אלא במה שיש בו'' - לא באמת..
אף אחד לא יכול לדעת מה הולך אצל השני בפנוכו, אבל להבין טוב מאד שאנחנו לא יודעים כלום.
ויתכן שמי שעומד מולנו בדיוק מתמודד עם משהו שאין לנו שום שמץ של מושג במה מדובר.

וכן, אני עד היום חשבתי שקרוהן וכל הנ''ל מסתכם בתכיפות לשירותים ותו לא,
זה גם נוראי לכשעצמו אבל לעומת כל הטרפת המתוארת כאן זה באמת הפיצוחים של כל העסק.

ולא תמיד אפשר להסביר, כל אחד וסיבותיו הוא,
אני יכולה לשתף שתודה לה' אני לא במועדון הנ''ל. אבל כן במועדון אחר מאתגר בפני עצמו.
ולעולם אני לא אוכל להסביר לנהג אמבולנס או כונן על אופנוע מה הוא גורם לי ולכל מי שסובל מהאתגר הרפואי הזה כשהוא מפעיל את המנורות המהבהבות שלא לצורך...
וזו רק דוגמא אחת מחיי שגרה.

 

[Ruty Kepler]

ישבנו אצל ד"ר אבנרי, הפעם הבאתי לתגבור גם את רעייתי.
אמרנו לו במילים פשוטות:
"אם העלילה שלנו מסתיימת בניתוח, אז למה לחכות? זה סבל מיותר שאין בו שום תועלת!"

מה עם כל הקטע של טיפול נפשי? (קונבנציונלי או אלטרנטיבי). לא ניסיתם?

 

[משה110]

אני יודעת ולכן גם אני ממש התפלאתי...
לא יודעת כבר... מתפללת שזה יעזור גם בלי האפקט המרפא...

אפשר לבקש מהרופא
איזה קופה?

 

[LEALE G]

אפשר לבקש מהרופא
איזה קופה?

אני בכללית
מחר אני אנסה ליצור קשר עם התזונאית ואשאל אותה לגבי המודולן
תודה רבה!

 

[קוליטיס עם חיוך]

זהו?
אני מקווה מאוד שלא

יש המשך...

מה עם כל הקטע של טיפול נפשי? (קונבנציונלי או אלטרנטיבי). לא ניסיתם?

למרות שהיה לי מאוד קשה לקבל את הרעיון שזה קשור למשהו נפשי, כי הרגשתי בריא לגמרי בנפש, בהמשך יבואו פרקים שיספרו גם על טיפולים מסוג זה...

 

[המוכשר !!!]

שלום .
האם שמעתם על דרך הבטן ?
English | צור קשר

שמענו גם שמענו
הם רוצים הרבה כסף

 

[המוכשר !!!]

לא מתחבר לתיאוריה הזו,
"ארץ זבת חלב ודבש" זו קללה?

כמו שהחיטה עברה שינויים גנטיים וזה ממש לא מה שהיה פעם
כך גם מוצרי החלב

 

[מנוי פרימיום]

כמו שהחיטה עברה שינויים גנטיים וזה ממש לא מה שהיה פעם
כך גם מוצרי החלב

וגם המלפפון והעגבניה...

 

[E.T]

@קוליטיס עם חיוך וכל המתמודדים הנ''ל,
תגידו לא אבדתם קצת אימון בכל המערכת בשלב מסוים?
מנסים מנסים וזה נראה כאילו רודפים אחרי הרוח...
יש מישהו שכן הגיע למנוחה ולנחלה אחרי אחד מהניסיונות הנ''ל?

 

[חדזי]

פשוט לא יאומן!
כל הודעה כאן גורמת לעוד כוונה ב''אשר יצר''.
כואב לקרוא מה שאנשים עוברים, אבל פשוט מחזק לראות את הצורה בה הדברים נכתבים.
הרבה בריאות ובשורות טובות לכולם!

ו @קוליטיס עם חיוך נשארנו במתח....

זה באמת סיוט עלי אדמות.
מה שאני כן יכולה לעודד קצת, שאצלנו היה מישהו יקר במשפחה המורחבת שלפני כמה שנים טובות עבר ניתוח מסיבה דומה אבל מעט מורכבת יותר.
חי עם סטומה מס' שנים ולצערנו זה לא ממש עזר, הוא לא הצליח להבריא...

היום ב''ה הנושא הזה כבר הרבה יותר התפתח, ואם פעם חשבתי שסטומה זה סוג של גזר דין ה''י היום אני מכירה אנשים שחיים עם זה בבריאות ושלווה עד מאה ועשרים וזה ממש הצלת נפשות.

אל תתלהב מסטומה . ברור שזה מציל מבחינת ההחלמה מקוליטיס אבל מי שיש לו את זה מתמודד עם קושי בכלל לא פשוט. רק אומרת...מהצד הכל נראה סבבה . אבל לא הכל רואים בחוץ ולא לכולם זה פיקניק כולל תופעות לוואי של התייבשויות או פאוצייטס שזה בעצם הקוליטיס שמתלבש על הפאוץ. או כיבים ודלקות בעור מתחת למדבקה ... בקיצער לא אצל כולם זה פיקניק ...

 

[E.T]

@קוליטיס עם חיוך וכל המתמודדים הנ''ל,
תגידו לא אבדתם קצת אימון בכל המערכת בשלב מסוים?
מנסים מנסים וזה נראה כאילו רודפים אחרי הרוח...
יש מישהו שכן הגיע למנוחה ולנחלה אחרי אחד מהניסיונות הנ''ל?

שאלתי ברצינות גמורה.
כי אני ממש בכיוון הזה כבר כמה חודשים,
לא מבינה איך אנשים שורדים במשך שנים כשמגיעים לרגעי האמת ופתאום מגלים את הרפואה הכ''כ מתקדמת עומדת בפה פעור מול פלאי גדוף האדם וסודותיו.

 

[חדזי]

פשוט לא יאומן!
כל הודעה כאן גורמת לעוד כוונה ב''אשר יצר''.
כואב לקרוא מה שאנשים עוברים, אבל פשוט מחזק לראות את הצורה בה הדברים נכתבים.
הרבה בריאות ובשורות טובות לכולם!

ו @קוליטיס עם חיוך נשארנו במתח....

זה באמת סיוט עלי אדמות.
מה שאני כן יכולה לעודד קצת, שאצלנו היה מישהו יקר במשפחה המורחבת שלפני כמה שנים טובות עבר ניתוח מסיבה דומה אבל מעט מורכבת יותר.
חי עם סטומה מס' שנים ולצערנו זה לא ממש עזר, הוא לא הצליח להבריא...

היום ב''ה הנושא הזה כבר הרבה יותר התפתח, ואם פעם חשבתי שסטומה זה סוג של גזר דין ה''י היום אני מכירה אנשים שחיים עם זה בבריאות ושלווה עד מאה ועשרים וזה ממש הצלת נפשות.

אל תתלהב מסטומה . ברור שזה מציל מבחינת ההחלמה מקוליטיס אבל מי שיש לו את זה מתמודד עם קושי בכלל לא פשוט. רק אומרת...מהצד הכל נראה סבבה . אבל לא הכל רואים בחוץ ולא לכולם זה פיקניק כולל תופעות לוואי של התייבשויות או פאוצייטס שזה בעצם הקוליטיס שמתלבש על הפאוץ. או כיבים ודלקות בעור מתחת למדבקה ... בקיצער לא אצל כולם זה פיקניק ...

 

[חדזי]

עברתי ניתוח, אבל עם סטומה זמנית.
אצלכם זה קבוע?

בעיקרון יש פאוץ ושנים מחכה לחיבור . האמת שהוא מפחד לחבר. אבל יש לו פאוצ'ייטס אז בינתיים זה כבר כך יותר מחמש שנים