דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[משה110]

שאלתי ברצינות גמורה.
כי אני ממש בכיוון הזה כבר כמה חודשים,
לא מבינה איך אנשים שורדים במשך שנים כשמגיעים לרגעי האמת ופתאום מגלים את הרפואה הכ''כ מתקדמת עומדת בפה פעור מול פלאי גדוף האדם וסודותיו.

ברור שלא לכל מחלה יש למערכת הרפואית תשובות.....
ובקרוהן וקוליטיס ג"כ לרוב אין תשובות מדוייקות יש כאלו שתרופה פלונית עוזרת יש שתזונה עוזרת יש שטיפול רגשי עוזר כל אחד ומה שעוזר לו
בל נשכח שמדובר במחלה אוטואימונית שהגוף תוקף את עצמו וקשה הרבה פעמים לדייק טיפול
מה גם שהרבה פעמים טיפול ביולוגי אחרי כמה שנים של רמיסיה מפסיק להשפיע ואז צריך להמשיך ולטייל בעוד תרופות

בקיצור ודאי ובודאי שמה שיכול לעזור זה רק תפילות ושרופא כל בשר הוא יכול לקחת את המחלה כמו שהוא נתן אותה (נתן מלשון מתנה)


וצריך לדעת שיש גם רבים רבים שמייד מוצאים את הטיפול שעוזר להם וממשיכים הלאה את החיים בלא כל הסבל המתואר כאן

 

[Harmonyapro]

אל תתלהב מסטומה . ברור שזה מציל מבחינת ההחלמה מקוליטיס אבל מי שיש לו את זה מתמודד עם קושי בכלל לא פשוט. רק אומרת...מהצד הכל נראה סבבה . אבל לא הכל רואים בחוץ ולא לכולם זה פיקניק כולל תופעות לוואי של התייבשויות או פאוצייטס שזה בעצם הקוליטיס שמתלבש על הפאוץ. או כיבים ודלקות בעור מתחת למדבקה ... בקיצער לא אצל כולם זה פיקניק ...

לא התלהבתי.
ואני לגמרי יודעת שזה סיוט בפני עצמו.
וכן זה מזעזע מחריד אותי כל פעם מחדש לשמוע על אנשים צעירים שנושאים אותה.

רק ציינתי שאני מכירה את הסטומה כפי שהיא הייתה בעבר והיום אני יכולה לומר שב''ה זה עדיין סיוט לא נורמלי אבל פעם זה היה הרבה יותר, (ב''ה לא באמת מבינה ולא רוצה להבין ולהתנסות.)
ואצלנו למרבה הצער למרות שהסטומה הייתה קשה פי כמה, היא לא עזרה בסופו של דבר.
כיום יש יותר אפשרויות ובהתחשב בעובדה שישנם מכירים רבים שזה ממש מציל חיים. אפשר אולי קצת להתעודד גם מהמקום הזה.

רפואה שלמה!

 

[LEALE G]

@קוליטיס עם חיוך וכל המתמודדים הנ''ל,
תגידו לא אבדתם קצת אימון בכל המערכת בשלב מסוים?
מנסים מנסים וזה נראה כאילו רודפים אחרי הרוח...
יש מישהו שכן הגיע למנוחה ולנחלה אחרי אחד מהניסיונות הנ''ל?

ברור שמאבדים אמון...
אבל מנסים להתחזק באמונה ולהאמין שהכל לטובה!
יש הרבה אנשים שהצליחו בסוף להגיע לרימסיה ארוכה והם חיים רגיל פשוט לצד המחלה... (עם הביולוגי והתזונה וכל מה שצריך...)
זה לא בא ברגל! יש דרך ארוכה שצריך לעבור כדי להגיע לזה, אבל זה בהחלט אפשרי!
אני תמיד מזכירה את זה לעצמי ברגעי משבר...

 

[קוליטיס עם חיוך]

בעיקרון יש פאוץ ושנים מחכה לחיבור . האמת שהוא מפחד לחבר. אבל יש לו פאוצ'ייטס אז בינתיים זה כבר כך יותר מחמש שנים

אני ממש לא אוהב לייעץ, אבל אני אחרי חיבור לפאוצ' ועם פאוצ'יטיס, ולא סובל כמעט בכלל.
למה להשאר עם הסטומה? זה נורא.

 

[יאן]

@קוליטיס עם חיוך על כל פרק אני יכתוב לך שאתה מרתק? כן, מה יש?
בברכה שיעלם הקוליטיס וישאר רק החיוך

 

[חדזי]

אני ממש לא אוהב לייעץ, אבל אני אחרי חיבור לפאוצ' ועם פאוצ'יטיס, ולא סובל כמעט בכלל.
למה להשאר עם הסטומה? זה נורא.

הלוואי שתצליח לשכנע אותו

 

[rubi]

תגיד צביקי, זה הגיוני לשלם עמלה על כסף שלא קבלתי?
"מבחינתי זה הגיוני ביותר לעמוד בתנאי החוזה שעליו חתמת".

לא יודע איזה הגדרה אפשר לומר על האנשים האלו

אטומים?
גנבים?
רשעים?

 

[משה110]

לא יודע איזה הגדרה אפשר לומר על האנשים האלו

אטומים?
גנבים?
רשעים?

בדרך כלל הכל ביחד
או פשוט אגואיסטים
שמה שמעניין אותם זה הכסף...... עדיין נשארו כמה כאלו בעולם.....

 

[קוליטיס עם חיוך]

אפשר לומר גם וגם וגם.

הכל נכון, אבל בואו נעצור בזה.
שלא יעלם לנו האשכול.

 

[מצווה ועושה]

@קוליטיס עם חיוך איך ניתן ליצור איתכם קשר?

 

[E.T]

וצריך לדעת שיש גם רבים רבים שמייד מוצאים את הטיפול שעוזר להם וממשיכים הלאה את החיים בלא כל הסבל המתואר כאן

בגדול זה מה שחיכיתי לשמוע..

זה לא בא ברגל! יש דרך ארוכה שצריך לעבור כדי להגיע לזה, אבל זה בהחלט אפשרי!
אני תמיד מזכירה את זה לעצמי ברגעי משבר...

אני אשמח ממש אם תוכלי ללמד אותי קצת איך עושים את זה.

אני מגיעה ממקום אחר, ובפעם האחרונה שהייתי בבי''ח חטפתי ''סדר מוסר'' שלא היה מבייש שום מקום מכובד.
הודאתי בפניהם שכן ברחתי מהמעקבים וכל ה... כי הרגשתי שלא קבלתי מספיק הסבר, ובעיקר כי הרגשתי שאחרי הכל בזמן אמת נותרתי להתמודד לבד. שום דבר לא באמת עזר.
אז קבלתי את הודאתם בדבר זה שלרפואה אין הרבה מידע מדויק בעניין. (הם לא אמרו את זה ככה כן, לא להתלהב, זה מה שסכמתי מכל ההמהומים)
תכל''ס יום שלם בבי''ח, שיחות ארוכות של היה הווה ויהיה, ככל שהרופא צעיר יותר ככה הוא בד''כ תווה את התוכנית ארוך יותר.. קיצור נאדה-ה רק להתייאש כל פעם מחדש.
לא יודעת איך אתם שורדים, בא לי לבקש ברכות מכל אחד כאן. פשוט גדולים מהחיים.

ג.נ
ולכל מי שלא עצר את סקרנותו ושאל, אז אענה אחת ולתמיד,
אני מתמודדת בתחום העיניים, תודה לה' אני רואה מצוין, אבל מי שמכיר את התחום יודע שזה האיבר מס' 2 אחרי המוח שהרפואה לא באמת יודעת איך להתמודד איתו וכשמשהו קטנטן חורג מהכללים זה הופך לסיוט אמיתי בלי פתרון מעשי.

 

[ציפור כחולה]

שאלתי ואני שואלת שוב למה לי נתנו קורטיזון? יש לי אפשריות אחרות?

 

[משה110]

שאלתי ואני שואלת שוב למה לי נתנו קורטיזון? יש לי אפשריות אחרות?

לפני שמתחילים טיפול ביולוגי נותנים קורטיזון ע"מ להרגיע את כל המערכת הדלקתית (מעין אקמול לשלב ראשון לפני התחלת טיפול ביולוגי)

 

[ציפור כחולה]

אין אפשרות בלי הדבר הנורא הזה?

 

[LEALE G]

בגדול זה מה שחיכיתי לשמוע..

אני אשמח ממש אם תוכלי ללמד אותי קצת איך עושים את זה.

אני מגיעה ממקום אחר, ובפעם האחרונה שהייתי בבי''ח חטפתי ''סדר מוסר'' שלא היה מבייש שום מקום מכובד.
הודאתי בפניהם שכן ברחתי מהמעקבים וכל ה... כי הרגשתי שלא קבלתי מספיק הסבר, ובעיקר כי הרגשתי שאחרי הכל בזמן אמת נותרתי להתמודד לבד. שום דבר לא באמת עזר.
אז קבלתי את הודאתם בדבר זה שלרפואה אין הרבה מידע מדויק בעניין. (הם לא אמרו את זה ככה כן, לא להתלהב, זה מה שסכמתי מכל ההמהומים)
תכל''ס יום שלם בבי''ח, שיחות ארוכות של היה הווה ויהיה, ככל שהרופא צעיר יותר ככה הוא בד''כ תווה את התוכנית ארוך יותר.. קיצור נאדה-ה רק להתייאש כל פעם מחדש.
לא יודעת איך אתם שורדים, בא לי לבקש ברכות מכל אחד כאן. פשוט גדולים מהחיים.

ג.נ
ולכל מי שלא עצר את סקרנותו ושאל, אז אענה אחת ולתמיד,
אני מתמודדת בתחום העיניים, תודה לה' אני רואה מצוין, אבל מי שמכיר את התחום יודע שזה האיבר מס' 2 אחרי המוח שהרפואה לא באמת יודעת איך להתמודד איתו וכשמשהו קטנטן חורג מהכללים זה הופך לסיוט אמיתי בלי פתרון מעשי.

אני כ"כ מבינה אותך...
אני לא קשורה לתחום העיניים, אבל בהחלט הרבה פעמים מצאתי את עצמי מתוסכלת ומיואשת מכל עולם הרפואה...
הרגשה שהכל תקוע...
מציעה לך לא להתייאש! ואם משהו לא נראה לך- ללכת ולבדוק במקומות אחרים בלי לזלזל!
כשלא הייתי מרוצה מהטיפול בי, פשוט קמתי והלכתי למקום אחר. שם נתנו לי הסברים הגיוניים למה שאני חווה, וקיבלתי טיפול מסור! (עדיין לא חזרתי לעצמי אבל זה חלק מהתהליך...)
מנסיוני- הרבה פעמים רופא אחד יכול להגיד משהו ורופא אחר יחשוב דווקא ההפך...
אף פעם לא לסמוך ב100% על מה שאומרים ואם משהו לא נראה לך, אז ללכת למקום אחר.

 

[משה110]

אין אפשרות בלי הדבר הנורא הזה?

בשלב ראשון אין מה לעשות וחייבים את זה
אני אסביר התרופה הביולגית מטרתה היא לשמר את המצב ע"מ שנגיע למצב של שימור תפקידו של הקורטיזון (סטרואידים) זה ליישר את הקו ולהגיע לרגיעה מסויימת

 

[א-ירושלמית]

לא מתחבר לתיאוריה הזו,
"ארץ זבת חלב ודבש" זו קללה?

ממש לא, ח"ו!

אכילת חלב -מה שמותר מהתורה זה סימן שזה בסדר בשבילינו.

נכון, אבל כשהתורה אוסרת בישול בשר בחלב, היא נוקטת בלשון "גדי בחלב אמו", כלומר - ההתייחסות היא לחלב עזים ולא לחלב בקר!
לא מן הנמנע שבמדבר היו גם צאן וגם בקר. ואם התורה מציינת בפירוש את הגדי ואת חלב אמו - חלב העיזים, ולא חלב בכלל - זה אומר דרשיני.

לפי ההגיון הזה גם חלב אם רק תינוקים אמורים לעכל - כך זה אצל חיות.
אבל ב"ה יש לרובנו את היכולת לעכל חלב ע"י אנזים, וזה בהחלט לא אצל כולם וגם נפגע לעיתים בזמני התפרצות.

המציאות היא שבגוף האדם קיים בדרך כלל אנזים שמפרק ומעכל את החלב, גם חלב בקר, כך שההנחה שגויה מיסודה.

לא מדוייק. היכולת לעכל את חלב הבקר יורדת עם השנים, והגוף בהחלט יודע לאותת על כך. השאלה אם אנחנו מסוגלים לשים לב לאיתותים האלו. בתחילת החיים (בשנתיים הראשונות) האנזים הזה מופרש בצורה חזקה, כדי לעכל חלב - בעיקר חלב אם. עם השנים - ההפרשה שלו הולכת ופוחתת.

כמו שהחיטה עברה שינויים גנטיים וזה ממש לא מה שהיה פעם

לגמרי. לגמרי!

 

[רמיזא]

כבר אמרו "שו(ת)טי החלב"
אבל בבקשה לא להסית את האשכול המרתק והחשוב,
לבי לבי על סבליהם מעי מעי על משפחותיהם, כי אתה ה' באש עשיתם ובאש אתה עתיד לרפאותם, אמן כן יהי רצון במהרה.

 

[LEALE G]

לגבי התזונה- אולי לנסות מודולן? (תשאלי את הרופא המטפל לגבי זה)

מעניין כי המודולן נקרא יותר טוב למחלות מעיים מכיוון שיש שם אפקט גם מרפא

מחר אני אנסה ליצור קשר עם התזונאית ואשאל אותה לגבי המודולן

רק מעדכנת...
קיבלתי אישור למודולן והיום אני מתחילה בע"ה!
תודה לכולם!!!

 

[דדד]

רק מעדכנת...
קיבלתי אישור למודולן והיום אני מתחילה בע"ה!
תודה לכולם!!!

איזה יופי! שיהיה בהצלחה ולרפואה שלימה!
מותר לך תותים/בננות וכדו'? אם כן, את יכולה לרסק לתוך זה ולשתות ביחד. זה מקל על הטעם