דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

LEALE G

משתמש צעיר
איתך בתפילה...
תתעודדי: לי האימוראן עזרה בזמנו, כשלקחתי אותו (הפסקתי מסיבות שונות )
אז למרות שאני לא בעדה, היא יכולה לעזור, כמו שכתבו פה כבר קודם
רפואה שלמה!
החשש שלי הוא יותר בכיוון שאולי האימורן יעשה לי תופעות לוואי או שתהיה לי תגובה אלרגית... (יש לי כבר סיוטים מזה בגלל היומירה)
עכשיו גם התחילו בעיות עם האנשור... יש לי צליאק בנוסף לקורהן, ומסתבר שיש באנשור שיבולת שועל וזה לא כ"כ היטיב איתי...
עוד פעם דיונים ועידות עניינים... אין לי כבר כוח לזה...
בא לי שהאימורן יעזור והתזונה תעזור בלי שום תגובות אלרגיות ותופעות מוזרות.. ושאני סוף סוף אחזור לעצמי!
אני שמחה שלפחות מצאתי את המקום לפרוק כל מה שיושב... זה עוזר מאוד!
אז תודה!
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
עוד פעם דיונים ועידות עניינים... אין לי כבר כוח לזה...
אסור אסור להתייאש
זה לפעמים סוחט אבל אין ברירה
בא לי שהאימורן יעזור והתזונה תעזור בלי שום תגובות אלרגיות ותופעות מוזרות.. ושאני סוף סוף אחזור לעצמי!
בעז"ה זה יהיה בקרוב
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
כמה קשה לקרוא על אנשים שסובלים, וכמה מעודד לראות שהאשכול הפך לקבוצת תמיכה.
אותי באופן אישי עודד תמיד להזכר בגמרא:
שלושה אין רואין פני גיהנם אלו הן דקדוקי עניות וחולי מעיין והרשות.
רפואה שלמה בקלות.
 

חשבת מלי

משתמש פעיל
רציתי לשאול אני לוקחת קורטיזון והפסקתי מוצרי חלב, פעם אחת בטעות אכלתי מהלבן של הבן שלי הקטן ואחרי כמה שעות רצתי לשירותים כמה פעמים, אני באמצע בירור חושבים שיש לי קרון, השאלה כזאת אולי אני רק אלרגית לחלב?
כשהמעיים מודלקים עדיף מאוד להימנע ממוצרי חלב (למעט קוטג' רצוי 9% וגבינה צהובה) זה לא קשור לאלרגיה לחלב,
 

שולי איטח

משתמש מקצוען
מחזקת את ידייך... נשמע מסלול לא קל בכלל.
אם כבר היית בביולוגי, למה לא רמיקייד?

הומירה זה לא מלכתחילה לקרוהן??
אצלינו זה שונה כי טופלנו בהומירה הרבה לפני הופעת הקרוהן
הקרוהן הגיע תוך כדי ההומירה שניתנה למחלה אוטאומונית אחרת
 

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
הומירה זה לא מלכתחילה לקרוהן??
אצלינו זה שונה כי טופלנו בהומירה הרבה לפני הופעת הקרוהן
הקרוהן הגיע תוך כדי ההומירה שניתנה למחלה אוטאומונית אחרת
בודאי שכן, אבל אם לא עובד- מנסים לפעמים ביולוגית מסוג אחר.
החשש שלי הוא יותר בכיוון שאולי האימורן יעשה לי תופעות לוואי או שתהיה לי תגובה אלרגית... (יש לי כבר סיוטים מזה בגלל היומירה)
עכשיו גם התחילו בעיות עם האנשור... יש לי צליאק בנוסף לקורהן, ומסתבר שיש באנשור שיבולת שועל וזה לא כ"כ היטיב איתי...
עוד פעם דיונים ועידות עניינים... אין לי כבר כוח לזה...
בא לי שהאימורן יעזור והתזונה תעזור בלי שום תגובות אלרגיות ותופעות מוזרות.. ושאני סוף סוף אחזור לעצמי!
אני שמחה שלפחות מצאתי את המקום לפרוק כל מה שיושב... זה עוזר מאוד!
אז תודה!
הרבה כוח... מחזקת את ידייך.
לגבי התזונה- אולי לנסות מודולן? (תשאלי את הרופא המטפל לגבי זה)
 

א-ירושלמית

מהמשתמשים המובילים!
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
עיצוב גרפי DIP
עיצוב גרפי
כתיבה ספרותית
איור וציור מקצועי
פרסום וקופי
UX UI
D I G I T A L
הקיבה האנושית בכלל לא אמורה לעכל מוצרי חלב, ובפרט חלב בקר. חשבתם פעם למה אנחנו, השמנים, לא מצליחים לרדת במשקל? כי פשוט, אנחנו אוכלים אוכל של פרות!
וברצינות: האינזימים האנושיים לא בנויים לפרק את חלב הבקר ביעילות, ובטח לא במצב של מערכת עיכול רגישה או דלקתית או וואטאבר.
אם בכל זאת אי אפשר בשום אופן לוותר על מוצרי החלב (הטעימים, לא מתכחשת!) - אפשר לנסות מוצרי חלב עיזים. ההרכב השומני שלהם תואם חלב אם, הרבה יותר עדין וקל לעיכול (אם כי גם זה לא לגמרי לכתחילה. זה סוג של פתרון נוח.)

כותבת מנסיון.
 

חדזי

משתמש מקצוען
פרק י"ג

שבועיים חלפו להם ביעף.
וכבר עומד שוב בבית המרקחת ממתין לרמיקייד.

הפעם הבאתי איתי צידנית קטנה, מקבל את התרופה וממשיך לאשפוז יום.
נכנס ומרגיש קצת בבית, נדמה לי שאני מזהה את אחד ה'מוחמדים' מפעם שעברה.

ושוב אותו התהליך.
בדיקות. עירוי. המתנה. חיבור לעירוי. מנוחה של שעתיים בכורסה. שיחרור. נסיעה הביתה.

ולאחר חודש שוב.
בדיקות. עירוי. המתנה. חיבור לעירוי. מנוחה של שעתיים בכורסה. שיחרור. נסיעה הביתה.

לאחר שלושה טיפולים, ד"ר אבנרי מבקש לערוך בדיקות לעקוב אם יש תגובה חיובית.
מבקש הפניה מהרופא בקופה, עושה בדיקות ו...
מסתבר שהקוליטיס שלי לא מתרגשת מהרמיקייד.

אין שינוי.

מעדכן את ד"ר אבנרי בתוצאות, הוא מחליט להמשיך בכל זאת, בתדירות שונה קצת.
קובע תור לאשפוז יום.
מזמין רמיקייד.
לא. מסתבר שכיון שנערך שינוי בתכנית צריך לחדש את האישור לתרופה.
שוב, הרופא מבקש, ה'מחוז' מאשר.
מזמין שוב רמיקייד.


***

בוקר רגיל של אמצע שבוע, יושב בחיידר ומקבל טלפון מר' זבולון.
ר' זבולון הוא יהודי נכבד בקהילה שלנו, שדעתו נשמעת בכל עניין שעל סדר היום,
גם אם אף אחד לא בקש לשמוע אותה...
ובעיקר ר' זבולון הוא אדם שאי אפשר לסרב לו. הן מחמת הכבוד והן מחמת היראה...

אני מופתע שהמספר בכלל מצוי באנשי הקשר שלי, ועונה לשיחה בסקרנות.
"כן. זה זבולון".
שלום עליכם הרב.
"תשמע, אינני רוצה לעכב אותך, אך משום אל תמנע טוב, חשבתי להתקשר מיד".
מסקרן...
"אז שמעתי ככה בחצי אוזן, אתה יודע, החצי השני כבר לא עובד כ"כ טוב... שמעתי שאתה סובל אפעס משהו בקיבה..."
כן, משהו כעין זה...
"ומעניין שבדיוק כשאני חושב עליך, התגלגל אצלי איזה עיתון, בו מדברים מד"ר מאוד חשוב, ד"ר חרז שמו, יש בעיתון תמונה, נראה ממש משלנו, הוא בקי בלמצוא תרופות לכל מחלה לפי שרשי השערות..."
אוי ווי
"תראה. אולי זה נשמע 'מופרך', אבל העיתון אומר שבשורשים של השַׂיירֶעס' יש ממש גילויים נפלאים... זה כתוב ככה במילים של אנגלית אבל ככה הבנתי ממשמעוס' הדברים.
ר' זבולון, אני ממש מעריך את המחשבה, אבל...
"אתה לא צריך להודות לי, רק תרשום המספר. ואל תשכח לספר לי איך היה...

כאשר אבדנו אבדנו.

ידעתי שאין לי ברירה. פשוט לא.
אם אני לא נוסע, יהיה פתאום דיבור בקהילה שאני לא דואג לעצמי וכבר היו כאלה שהזניחו, ובסוף האלמנה והיתומים נפלו על הקופה של צדקה...

בערב אני פוגש את חמי שליט"א והוא מספר ששמע מר' זבולון שסוף סוף נמצא הפתרון לקיבה שלי, הוא כ"כ שמח לשמוע, למרות שהיה ברור לו שמדובר במעיים בכלל...
נותרה לי רק ברירה אחת---

התקשרתי למספר מהעיתון.

המזכירה של ד"ר חרז מקבלת ממני פרטים, אני מנסה לדלות ממנה גם פרטים, אבל היא מסבירה שחבל על כל יום, צריך פשוט להגיע ולראות.

קובעים תור ליום שישי בבוקר, כך לפחות לא אפסיד עוד יום בחיידר.


***

ה'מרפאה' של ד"ר חרז שוכנת בכפר פסטורלי בואכה בית שמש, חבר שעובד באזור מצרף אותי אליו. אני נכנס.
ריח מוזר באויר, אולי שיער חרוך... לא. משהו אחר.

על הקירות תעודות וקטעי עיתונות בצרפתית ובספרדית שם כנראה משבחים את הד"ר על התוצאות המדהימות שהשיג, אלא שאיני קורא שפות זרות ונאלץ רק לדמיין.

המזכירה מסבירה את התהליך, וגובה דמי ביקור (300 ₪ בלבד).
אני ממתין לרופא.

ד"ר חרז מכניס אותי פנימה. טוב, זאת לא מרפאה. זאת מעבדה.
הד"ר נותן הסבר על כוחו של שיער הראש ועד כמה שאפשר לגלות בשורשיו.
אני נותן פירוט על מצבי הרפואי, והד"ר מתחיל בטיפול.

מוריד את הכיפה. גוזר כמה שערות ממרכז הראש, ומכניס למבחנות.

אני יוצא להמתנה של כחצי שעה, וחוזר כדי לקבל תשובות.

"אז ככה. רואים בבירור שיש חוסר איזון במערכת החיסונית, ולכן יש צורך לאזן אותה.
יש לנו טיפות מיוחדות שאנחנו מכינים במעבדה, תקח אותם שלושה חודשים, ותחזור לביקורת".


יוצא. מאוכזב.
בכדי לדעת שהמערכת החיסונית שלי לא מאוזנת והיא תוקפת את עצמה, לא הייתי צריך להסיר את הכיפה בפני הד"ר. ול'טיפות מיוחדות' הפסקתי להאמין.

המזכירה ממליצה לי להזמין את הטיפות מרוקח מסויים בתל אביב שמייצר את הטיפות במיוחד עבורם, הוא מכין בדיוק לפי המרשם של ד"ר חרז ומביא לך עד הבית.

אני מתלבט.

המזכירה מדפיסה את המרשם שכתב הד"ר, בוחנת את המרכיבים, ואומרת: "אני רואה שחלק מהמרכיבים הם חמץ, אז אולי כדאי שתקנה רק אחרי פסח, כדי שלא תצטרך להפסיק באמצע טיפול..."

חסכה לי את ההתלבטות.
אנחנו עוד לפני פורים, והיא ממליצה להתחיל אחרי פסח...
ביציאה מהכפר אני קונה זר פרחים גדול לכבוד שבת.
לפחות שיצא משהו טוב מהנסיעה הזאת...


***

בליל שבת אני ניגש לומר 'גוט שבעס' לר' זבולון, ולוחש לו:
"היום הייתי אצל הד"ר מהעיתון, תדע לך שאני כבר עכשיו מרגיש טוב יותר..."
"פלאי פלאים. ממש פלאי פלאים. תראה מה זה, בנאדם פותח עיתון, ככה בשביל לראות מי התארס, ומי הפסיק לעשן... ובלי כוונה מציל נפש מישראל..."


***

אשפוז יום "ניצני ההחלמה"

מגיע שוב לקבל עירוי, התרופה אצלי, האחות מחפשת וריד ובינתיים מתעניינת בי ובמצבי, ואז פולטת---
"אה קוליטיס... גם לי פעם היה קוליטיס...."

מה??? היה?? חשבתי שזה משהו כרוני...
"כן, היה לי בעבר ועברתי ניתוח כריתת מעי, היום אני בריאה!"

'בום'
הפתעה בשבילי. פעם ראשונה שאני שומע שיש פתרון אמיתי לדבר הארור הזה.

יושב על הכורסא הקבועה שלי, מקבל את העירוי, ומחליט לרדת מיד אח"כ לגסטרו לברר מה זה הניתוח הזה.


***

שעתיים חלפו, ירדתי למכון גסטרו ונכנסתי לדבר עם האחות המתאמת.
בחדרה ישב רופא צעיר וחביב מהמחלקה ושוחחנו יחד.
שאלתי "מה זה הניתוח שעליו שמעתי היום?"

האחות הסבירה שיש אפשרות לנתח במצב של קוליטיס קשה, להוציא את המעי הגס לגמרי וכך להפטר מהדלקת, אלא שהניתוח לא פשוט, מה גם שבאחוז לא קטן הדלקת עלולה לחזור גם לאחר הניתוח. ועושים אותו רק כשאין שום ברירה אחרת.

"ואני לא במצב שכבר אין ברירה אחרת?"
לא. ממש לא.

יוצא מהחדר, הרופא יוצא איתי.
"אני לא רוצה להתערב, אבל סתם בשביל הידע, שיהיה לך ברור שבסוף תעבור את הניתוח!
כי בדרך כלל לא מושכים דלקת חמורה יותר מ-10 שנים ואתה כבר מתקרב לשבע...
רק שעד הניתוח ינסו עליך עוד כמה תרופות...
אבל לא אמרתי כלום".

מאותו יום התחלתי לחלום על הניתוח. ספרתי חודשים ושנים. ראיתי אור בקצה העשור.
מעניין אם עברת בסוף את הניתוח. בשבת בדיוק אמרתי לבעלי . אוף חבל שעברת את הניתוח. אמנם אתה בריא מהקוליטיס אבל הסטומה . נמאס לו ממנה זה סיוטטטטט
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
מעניין אם עברת בסוף את הניתוח. בשבת בדיוק אמרתי לבעלי . אוף חבל שעברת את הניתוח. אמנם אתה בריא מהקוליטיס אבל הסטומה . נמאס לו ממנה זה סיוטטטטט
עברתי ניתוח, אבל עם סטומה זמנית.
אצלכם זה קבוע?
 

מודאל דב

משתמש חדש
שלום .
האם שמעתם על דרך הבטן ?
English | צור קשר


phone2.png





 

מנוי פרימיום

מהמשתמשים המובילים!
מנוי פרימיום
הנדסת תוכנה
D I G I T A L
יוצרי ai
הקיבה האנושית בכלל לא אמורה לעכל מוצרי חלב, ובפרט חלב בקר. חשבתם פעם למה אנחנו, השמנים, לא מצליחים לרדת במשקל? כי פשוט, אנחנו אוכלים אוכל של פרות!
וברצינות: האינזימים האנושיים לא בנויים לפרק את חלב הבקר ביעילות, ובטח לא במצב של מערכת עיכול רגישה או דלקתית או וואטאבר.
לא מתחבר לתיאוריה הזו,
"ארץ זבת חלב ודבש" זו קללה?
 

68

משתמש צעיר
הקיבה האנושית בכלל לא אמורה לעכל מוצרי חלב, ובפרט חלב בקר. חשבתם פעם למה אנחנו, השמנים, לא מצליחים לרדת במשקל? כי פשוט, אנחנו אוכלים אוכל של פרות!
וברצינות: האינזימים האנושיים לא בנויים לפרק את חלב הבקר ביעילות, ובטח לא במצב של מערכת עיכול רגישה או דלקתית או וואטאבר.
אם בכל זאת אי אפשר בשום אופן לוותר על מוצרי החלב (הטעימים, לא מתכחשת!) - אפשר לנסות מוצרי חלב עיזים. ההרכב השומני שלהם תואם חלב אם, הרבה יותר עדין וקל לעיכול (אם כי גם זה לא לגמרי לכתחילה. זה סוג של פתרון נוח.)

כותבת מנסיון.
לפי ההגיון הזה גם חלב אם רק תינוקים אמורים לעכל - כך זה אצל חיות.
אבל ב"ה יש לרובנו את היכולת לעכל חלב ע"י אנזים, וזה בהחלט לא אצל כולם וגם נפגע לעיתים בזמני התפרצות.
 

68

משתמש צעיר
אכילת חלב -מה שמותר מהתורה זה סימן שזה בסדר בשבילינו.

אני שואלת כאן כי יש לי תור לרופא פרטי רק עוד חודשיים:(
עוד שאלה בבוקר כשאני קמה תמיד כואב לי הבטן זה גם קשור לקרון?
לי יש קוליטיס, אבל מהנסיון שלי ושל אחרים, מה שמפריע פשוט לא אוכלים, זה יכול להיות כל מיני מאכלים ומשתנה מאדם לאדם (ואפי' משתנה בין תקופות ותרופות).
אני לדוגמא לא אוכל בשפו"א דברים עם MSG כי פשוט ראיתי שזה מכאיב לי.
יש אנשים שהולכים לקיצון השני, לא אוכלים כלום ולאט לאט מוסיפים מאכלים שלא מזיקים.
וכמו שכבר כתבו פה יש הבדל בין חלב ניגר, לגבינות קשות (אפי' קוטג'), שבהם אין לקטוז.

וגם למה רופא פרטי, לא עדיף רופא בחינם באחד מבתי החולים?
 

ברכה כהנר

משתמש פעיל
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
D I G I T A L

מנוי פרימיום

מהמשתמשים המובילים!
מנוי פרימיום
הנדסת תוכנה
D I G I T A L
יוצרי ai
זבת חלב ודבש מדובר על חלב עיזים.
עדיין זה סותר בהחלט את הטענה שחלב של בעלי חיים לא נועד לשימוש האדם

אגב לקטוז -
כיום מרבית יצרני השוקו משתמשים להכנתו בחלב דל לקטוז כדי שיוכלו להשתמש בפחות סוכר מוסף.
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קכו

א שִׁיר הַמַּעֲלוֹת בְּשׁוּב יי אֶת שִׁיבַת צִיּוֹן הָיִינוּ כְּחֹלְמִים:ב אָז יִמָּלֵא שְׂחוֹק פִּינוּ וּלְשׁוֹנֵנוּ רִנָּה אָז יֹאמְרוּ בַגּוֹיִם הִגְדִּיל יי לַעֲשׂוֹת עִם אֵלֶּה:ג הִגְדִּיל יי לַעֲשׂוֹת עִמָּנוּ הָיִינוּ שְׂמֵחִים:ד שׁוּבָה יי אֶת (שבותנו) שְׁבִיתֵנוּ כַּאֲפִיקִים בַּנֶּגֶב:ה הַזֹּרְעִים בְּדִמְעָה בְּרִנָּה יִקְצֹרוּ:ו הָלוֹךְ יֵלֵךְ וּבָכֹה נֹשֵׂא מֶשֶׁךְ הַזָּרַע בֹּא יָבוֹא בְרִנָּה נֹשֵׂא אֲלֻמֹּתָיו:
נקרא  106  פעמים

אתגר AI

תאומים • אתגר 145

לוח מודעות

למעלה