דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
פרק כ"ג


ב"ה אני חוזר לשיגרה די במהירות.

כיף לי להיות בריא גם אם צריך להתרגל למצב החדש.
בס"ה אין מעי גס ויש לזה השלכות על היציאות, הן הרבה יותר תכופות מן הרגיל, אבל בעזרת כדורים אני לומד לאזן ולנהל חיים רגילים.

בעבודה אני לוקח על עצמי פרוייקטים חדשים, ושוכח בכיף וברצון מהמושגים- גסטרו, קוליטיס, ניתוחים, ובית חולים בכלל.

עד הטלפון מצילה.

צילה האחות המתאמת מ"ניצני הרפואה" מתקשרת לשאול איך ההתאוששות מהניתוח, היא מספרת שיש לה קשר עם המחלקה ב"שיזבא ורפואה" והם עדכנו אותה שעברתי את הניתוח בהצלחה.

אני מספר בהתלהבות על החיים החדשים כבריא, אבל היא מצננת את ההתלהבות שלי, ומזכירה לי שעדיין יש צורך במעקב מידי פעם, ומזמינה אותי לביקורת אצל ד"ר שוסטר שמתמחה בפאוצ'ים כמו שלי.

האמת, שלא בא לחזור לבקר במחלקה הזאת, באמת הרגשתי מיצוי.
אבל השכל אומר להמשיך מעקב רק כדי לוודא שאני בריא גם לדעת הרופאים.
אני קובע תור לעוד חודשיים.



מכון גסטרו "ניצני הרפואה" ד"ר שוסטר (1)


אני מגיע לפגישת הכרות. בידיי תוצאות מעבדה מעודכנות המוכיחות על מצב בריאותי המשופר ובעיקר על נתוני CRP אפסיים.

ד"ר שוסטר צעיר וחביב לומד את התיק הרפואי, עוקב אחר הבדיקות, שמח לבשר לי שאכן נראה שהתפטרנו מהדלקת, ומזמין אותי לביקורת נוספת בעוד חצי שנה.

חצי שנה חלפה עברה לה ביעף, ואני בביקורת שניה:

מכון גסטרו "ניצני הרפואה" ד"ר שוסטר (2)

גם הפעם אני מגיע עם תוצאות מעבדה ביד, אלא שהפעם יש שינויים, יותר מידי כוכבים אדומים מחוץ לסוגריים, ואני כבר מכיר ויודע שזה לא סימן טוב...

ד"ר שוסטר מקבל אותי כשהוא ממש באמצע ארוחת הבוקר שלו, והיא מפתיעה אותי.
לתומי חשבתי שרופא גסטרו שנחשף מידי יום לנזקים שגורמת התזונה הלא בריאה, יאכל סלט בריא עם כריך מלא באניצי פשתן, אלא שלא. הבנאדם חיסל בקבוק שוקו, שלושה קרואסונים ממולאים בשוקולד עסיסי, וקינח בפסק זמן גדול ומשובח.

בכל אופן הרופא עובר על הבדיקות, מצקצק בלשונו ואומר: "אז נראה שיש לנו פאוצ'יטיס..."

--- לא! רק זה לא!

אני כבר מבין את המשמעות.
פאוצ'יטיס היא דלקת בפאוצ' החדש... כלומר הקוליטיס לא הלכה לגמרי היא פשוט עברה דירה.

עוצם עיניים, אוטם את האוזניים בשתי ידיי, דייייייי! לא רוצה לשמוע את ההמשך.

אבל שוסטר צוחק, "יוסף, עזוב זה שום דבר, אנחנו מתגברים על זה צ'יק צאק..."

והוא מסביר: "פאוצ'יטיס היא מחלה שכיחה אצל עד 50% מהחולים שעברו ניתוח פאוץ', ואפשר לטפל בה באמצעים קונבנציונליים הכוללים אנטיביוטיקה, תרופות אנטי-דלקתיות וסטרואידים, ואפילו בפרוביוטיקה שהוכחה כמועילה..."

אני שומע את האופטימיות בקול שלו, אבל זה לא מרגיע אותי.
בא לי להסביר לו שממרומי הקרואסונים והשוקו קשה לו להבין מה אני עובר, ושכבר חשבתי שסיימתי עם הדבר הזה ונמאס לי ממנו ומכל הגסטרו הזה, אני ממש טעון, אבל לוקח לי דקה להתאפס, ושואל: "טוב, אז מה עכשיו?"

ד"ר שוסטר מציע שנתחיל מיד לטפל בפרוביוטיקה שהוכחה כיעילה בטיפול במקרים רבים, ובמקביל לקבוע תור לקולונוסקופיה כדי לבדוק עד כמה הדלקת חריפה.

אני יוצא, קובע תור, ומתחיל מסע חדש.

* * *

הפרוביוטיקה המומלצת נמכרת כשקיות אבקה שיש למהול במים, מה שמחזיר אותי כמה שנים לאחור כשניסיתי כל מיני אבקות לרפואה, אלא שהפעם מדובר במשהו רציני שכלול בסל התרופות, אבל רק לחולים ספציפיים מאוד, כן פאוצ'יטיסים.

ואז החלה בירוקרטיה – הקופה דורשת אישור מיוחד, זה לוקח זמן ומוגבל בזמן. אז מגישים בקשה, ממתינים, מזמינים בבית מרקחת, בודקים שהגיע, ונוסעים לקנות.

ואז צריך לזכור כל יום, בוקר וערב למהול את האבקה, לשתות, לבלוע, ולקוות שזה יעזור.

במקביל אני עובר בדיקת קולונוסקופיה שמאששת את האבחנה, יש דלקת בפאוצ'.

ממשיכים חיים כרגיל, האמת שמבחינה פיזית אני מרגיש די טוב, ממש לא חזרתי לעידן הקוליטיס, ולכן יותר קשה לבזבז זמן וכח על תרופות כשאתה לא מרגיש צורך בהן, אבל השתדלתי.

* * *

שלושה ארבעה חודשים של טיפול בפרוביוטיקה ואין שינוי ברמת הדלקת.
חוזרים לד"ר שוסטר להתייעצות.

בבית החולים אני מרגיש תכונה משונה, אנחנו בתחילתו של עידן קורונה, רב הנסתר על הגלוי, עדיין אין מסיכות אבל שוסטר כבר לא לוחץ יד, עובר על הבדיקות, מתלבט, מתייעץ עם האחות, ומחליטים להמשיך עוד שלושה חודשים עם הפרוביוטיקה.

הביקור הבא כבר היה טלפוני.

הקורונה בעיצומה, יש פחד של ממש ברחובות, אני ב'קבוצת סיכון' ולכן אני נזהר ביתר שאת.
מצד שני זה נותן פרופורציות, הפאוציטיס הרבה פחות מפחידה, ולכן אני מוריד הילוך, לוקח את הפרוביוטיקה אבל לא הרבה מעבר.

האמת שהקורונה עושה לי טוב, מנייני חצר קרוב לבית, ירידת לחץ בעבודה והשהות עם הילדים בבית משפרים את ההרגשה הכללית שלי, מעבר לכך שהרבה שירותים החלו להינתן באון ליין דבר שמקל מאוד על החיים.

ד"ר שוסטר מתכתב איתי במייל, אנחנו עוקבים אחר הדלקת מרחוק. הבדיקות מוכיחות שאין שיפור ולכן נאלצים לחזור לביולוגי.

חוזרים אחורה כמה שנים. שוב אותו תהליך... בדיקת מנטו, צילום חזה, הזמנה, אישור, קניית התרופה, והעירוי.

הפעם אני מנסה להקל על עצמי ולקבל את העירוי במרפאה לא רחוקה מביתי. האחיות לא ממש מכירות את התרופה ומזמנות רופא שיעזור.
הרופא מנסה למצוא לי וריד, פעם פעמיים ושלוש, זה מציק ואני מבקש להתנגד, אבל הוא במבטא רוסי כבד -
"אל תהיה ילדה קטנה... כבר מוצאים וריד, הכל בסדר..."

הוריד נמצא לבסוף, מקבל את העירוי, אבל מחליט לחפש מקום אחר לעירוי הבא...

בינתיים אני יושב בחדר קטן, מסכה על הפנים, גם על האף, מחובר לעירוי ומשתתף בזום בשמחת ברית שאחי הצעיר עורך לבנו במסגרת ביתית מצומצמת.

העירוי מסתיים, גם הברית, ואני שב הביתה. מזמין כבר עירוי לעוד שבועיים.

* * *

לעירוי השני בסדרה אני מוצא מרפאת אשפוז יום של הקופה, אני מגיע עם התרופה, פה כבר מכירים את ההליך, מקבל כורסא, וממתין לעירוי.

אני נזכר שפעם כבר התעלפתי בעירוי שני, ומבקש מהאחות לשים לב אלי בדקות הראשונות שאחרי מתן העירוי. הייתי שם כמעט לבד, כך שהאחות טיפלה בי במסירות, מצאה וריד בקלות והעירוי החל.

בינתיים התיישב לידי רופא ששאל כמה שאלות בשביל הפרוטוקול, הדריך אותי לקבל כמה חיסונים שחסרים לי, ותוך כדי שהוא מדבר אני נעלם... נעלם אל תוך עצמי, שוקע.

כשאני מתעורר אחרי דקה, אני מבין שזה קרה שוב. התרופה כנראה לא עושה לי טוב.
האחות מסתובבת סביבי בלחץ, מביאה לי מגבונים לפנים, ושוב אני מוצא את עצמי מרגיע את הסביבה.
התרופה היקרה מושלכת אחר כבוד לפח האשפה, ואני נשאר כשעה למעקב.

ביציאה מהמרפאה אני נשרך אחר המון אדם שמלווה למנוחת עולמים יהודי צדיק שנפטר כתוצאה מהקורונה, שוטרים מנסים לעשות סדר בלוויה ללא הצלחה, הבלגן מתחיל, צעקות ובכיות משמשות בעירבוביא, ואני מרשה לעצמי לשחרר דמעה גם על עצמי, להתפלל שתימצא כבר ישועה...

לאחר שעה קלה אני מגיע הביתה וכותב לד"ר שוסטר:
"קיבלתי היום עירוי שני, התעלפתי או משהו דומה לזה, מה השלב הבא...?"
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
הייתי שם.
כן, גם אני הייתי שם.

האמת שאין לי הכרות מיוחדת עם "עזרי מעם", בתקופות הקשות שלי עוד לא היה קיים.
אבל כששמעתי שמארגנים כנס עשור לארגון, הרגשתי חובה להיות חלק.

פיניתי את הערב ונסעתי לבית שמש.

הופתעתי.

עשרות אנשים, צעירים ומבוגרים, ממלאים את האולם המפואר. הכל ערוך בפאר והדר, השולחנות מושקעות ומזמינות, ואני תופס לי פינה, רוצה להיות חלק, אבל בלי שישימו לב אלי...

לא הצלחתי.

ר' חיים פיליפ הצדיק ניגש אלי עם החיוך הנצחי, ותוך דקה אנחנו חברים.
ר' מוטי אשכנזי מסתובב במרץ ודואג שהכל דופק כמו שצריך.
הרב במברגר כהרגלו נחבא אל הכלים.
ואני מוצא את עצמי מתיישב ליד חבר נעורים שנכנס זה לא מכבר למשפחת "עזרי מעם".

במהלך הערב אני נחשף לפעילות הברוכה שהארגון הזה עושה, אני שומע מבחור צעיר שיושב לצידי על הכוחות שהוא מקבל מצוות שלוחת הבחורים, ואני נפעם.
כמה חבל שבזמני לא היתה קיימת המשפחה הזאת...

האמת שמעולם לא בקשתי בשביל אף אחד, אבל אם יש לכם כמה שקלים, זה המקום.
אנשים מתנדבים שעושים הכל כדי לעזור לאחרים.
חוץ מזה שיש הבטחה מגדולי ישראל שהכסף חוזר ובגדול, וגם לא תצטרכו לרופאים, אז זאת השקעה ממש משתלמת.
אה, ויש גם פרסים...

@עזרי מעיים בהצלחה

 

אם הבנים שמחה!

משתמש מקצוען
לתומי חשבתי שרופא גסטרו שנחשף מידי יום לנזקים שגורמת התזונה הלא בריאה, יאכל סלט בריא עם כריך מלא באניצי פשתן, אלא שלא. הבנאדם חיסל בקבוק שוקו, שלושה קרואסונים ממולאים בשוקולד עסיסי, וקינח בפסק זמן גדול ומשובח.
צחקתי כשקראתי מה הרופא אכל לארוחת בוקר.
פעם לקחתי את הבת שלי לרופא ריאות חדש (חדש לנו, הוא היה כבר די מבוגר) והוא ישב ואכל מנה חמה (מרק תירס).
(לאחר כמה חודשים כשרצינו לקבוע תור חדש, הודיעו לנו שהוא נפטר מהמחלה. :()
 

אשת חיל 2

משתמש פעיל
וואו וואו וואו
רק עכשיו נחשפתי לאשכול
וקראתי בנשימה עצורה...
מאתמול עד היום אני מתעסקת בזה
פשוט מרגשש
איזה תעצומות נפש!!
@קוליטיס עם חיוך
חיזקת!
ריגשת!
נתת כוח להתמודדיות יומיומיות!
אין מילים:)
פשוט!!!
דמעתי, התרגשתי, התחזקתי,
תודה רבה רבה רבה!!!
 

רדרד

משתמש רשום
גם אני הייתי בכנס העשור.
גם אני מחוברת לארגון שכולו עשיה, ונתינה לאחר
גם אני את רוב משברי הקרוהן עברתי בלעדיים
והיום כשאני מחוברת אני לא מבינה איך הסתדרתי בלי
גם אני התחייבתי לגייס כספים ע"מ לעזור לעוזרים
ובאמת מי שיכול אפילו תרומה קטנה יבורך כי היא תצטרף לתרומה גדולה
כי אם כל אותם אלו שצפו / עקבו אחר סיפור החיים המפעים של @קוליטיס עם חיוך יתרמו רק 10 שקלים
והיה זה שכרי שהצלחתי לעורר אנשים לתרום מעט לעשיה מרובה

זה לא הקישור להתחייבות האישית שלי (בה בעז"ה אעמוד) אלא לכלל התרומות
 

Remicade

משתמש חדש

יופלה אפרסק

צוות הנהלה
מנהל
מנוי פרימיום
מוזיקה ונגינה
יוצרי ai

עזרי מעיים

משתמש צעיר
שיתוף אישי: כדאי הוא ארגון "עזרי מעם" לסמוך עליו בשעת הדחק

בית החולים הדסה עין כרם, מרכז דווידסון, אחת הקומות העליונות, 2:15 בלילה.

אני מתבונן בחלון הגדול הפעור ליד המיטה הגדולה שלי, מנסה לחשוב על השורה הבאה אותה אני הולך לכתוב.
אני מעיף מבט סביבי, לא מצליח לישון. הכאבים לא ממש נותנים לי לחשוב על שינה. החזה שלי עולה ויורד בצורה לא סדירה, מחט תחובה בזרועי וממנה מטפס צינור ארוך אל עבר האינפוזיה; גל גואה בי.

ברגע של היסח דעת אני מעביר יד על המצח שלי, יד רוטטת, לחה, ודמעה סוררת מרשה לעצמה לנזול מעיני. "יום ארוך עברנו, וליום ארוך אנחנו נכנסים", מצטרפת דמעה נוספת ומכתימה את הדף שבידי.

אני מפנה מבט אל החלון הגדול. החושך צובע את האופק כולו בשחור עמוק וחסר תקווה, ואני מנסה למקד את מבטי, לצוד את שביבי האור הרחוקים, שביבים שמספרים את סיפורו של הנוף המרהיב שיתגלה עת יקיץ הבוקר. החושך רק מכסה את המציאות; אני יודע; במציאות נשקפים בחלון הרים שגיאים ומלאי עצים ירוקים, ובתים לבנים וקטנים מבצבצים ליד שבילים בהם נוסעות מכוניות שנדמות כרכבי צעצוע זעירים.

אני מנסה להיזכר, להתמקד, במה שעבר עלי ועל משפחתי בשבועות או שמא החודשים האחרונים. אני כבר לא ממש יודע כמה זמן עבר. כל יום נדמה כמו חודש במושגים רגילים.

הזכרונות מציפים אותי באשד גואה של מאורעות, של אירועים, ואני מנסה עשות סדר בבליל המקרים. המפל האדיר מציף אותי תחתיו, ואני מגלה להפתעתי שהלילה נשברו אצלי כל המחיצות: גם הדמעות מציפות את עיני ומצאו להן פרצה לזלוג בה.

אם יש דבר אותו אני לא מאחל לאיש בעולם הוא להיות אבא חולה לילדים. מול העיניים אני רואה את הילדים שלי כל הזמן, לבד בבית. בלי אבא. "מי יודע מה עובר להם בראש", אני מהרהר. "אילו סיוטים וחלומות הם מדמיינים?", אני נזכר בשאלות הקשות ששאל אותי הילד שלי, רק בן 5 וכבר מונח במושגים רפואיים שילד לא אמור להכיר. בית חולים הוא לא מקום מתאים לילדים. לא יודע איך לומר את זה, אבל תחושה כזו עלולה לגמור את האדם גם פיזית וגם נפשית. אם לא שמוישי צריך אותי, אם לא שבני המשפחה צריכים אותי, אני לא יודע איך הייתי מחזיק.

אני חוזר לימים הראשונים, לתהיות, ללבטים. לבדיקות, לספקולציות וההשערות שהפריכו הרופאים.
אני חוזר ליום שבו הפרופסור, מעונב ובטוח בעצמו, השמיע לנו את בשורת הקרוהן.
אני חוזר ליום שבו מעגל החיים התהפך עלינו בכל הכוח.
גם אנחנו היינו משפחה רגילה.

גם היום, אם חושבים על זה, אנחנו משפחה רגילה.

משפחה רגילה, עם רב'ה שמתקשר ולא מבין מה קרה לאברימי שעד לאחרונה היה מחרוצי הכיתה ובימים האחרונים, אני אצטט, "משהו עבר עליו, הוא לא רגוע. הוא לא מצליח לשבת על הכסא יותר משתי דקות ברצף. אתם בטוחים שהכל בסדר?", והלב בוכה, כי לא, שום דבר לא בסדר.

איך אברימי יהיה רגוע אם אבא ואמא לא בבית? אם הוא זה שנאלץ למרוח לעצמו ממרח בסנדוויץ' בבוקר, ולמעשה גם לקנות את הלחם בשבילו ובשביל האחות הקטנה? איך הוא יהיה רגוע כשהוא יושב בשיעור ומחשבותיו נמצאות עם אבא המיוסר שבבית החולים הקר והמנוכר? איך הוא יהיה רגוע?

אבל אנחנו עדיין משפחה רגילה.
משפחה רגילה, כזו שהמשגיח מתקשר לברר כי "שמוליק שלכם נראה לא במקום, ונראה לי שהוא צריך עזרה. הוא פתאום יושב מסוגר ומהורהר, לא מחליף כמעט מילה עם אף אחד, החברותא שלו עזב אותו והוא אפילו לא מנסה למצוא לעצמו אחד אחר", ורק אני יודע שבלילה נרטבת הכרית של שמוליק מדאגה כי חסימת מעיים זה דבר מסוכן שיכול להסתבך קשות, ואיש לא מצליח להרגיע אותו כי איש אינו רגוע, ואיש אינו פנוי כדי לדבר עם שמוליק העדין והרגיש...?

משפחה רגילה, כזו שאת עולם המושגים הרגיל שלה החליפו פתאום אנזימים וקורטיזונים, מילים בלטינית ושמות של רופאים בעלי שם, סוגי דם וביופסיות, בדיקות סבוכות וטיפולים מורכבים; מין משפחה כזו שהילד בן החמש יודע להרצות בביטחון על ההבדל בין המחלקה הכירורגית למחלקה הגסטרואנטרולוגית, והילדה הקטנה משחקת בבובה שלה ומחדירה ברצינות רבה עירוי מדומיין לתוך יד פלסטיק, מחבקת אותה בחוזק לא מוכר, ולוחשת לה מילות הרגעה מוכרות עד דמעות.

משפחה רגילה אמרנו, לא?
ובכל זאת, אני יושב וכותב מול החלון השחור, תופס שביבי אור, וליבי בוכה, אבל רגוע.

כי יש מי שנמצא שם.

כי ברגע הנכון היה מי שהמליץ על הרופאים הטובים ביותר. שהביא את אנשי המקצוע המומחים ביותר, ששקלל את חוות הדעת מן השורה הראשונה, שדאג לארגן תרופות בשעות לא שעות ובזמנים לא זמנים, שדיבר עם הרב'ה של אברימי והסביר הכל למשגיח של שמוליק, שהכניס מומחה ליעוץ רגשי לתמונה וידע לחבר בין דיאטן מומחה לבין אישורי קופ"ח, שידע להביא לכאן ולילדים את האנשים שעברו את זה בעצמם והסבירו איך ולמה, שפעל שנמשיך להיות משפחה רגילה.

העזרה המופלאה הזו ממלאת את הלב, מרחיבה את הדעת ומביאה בכנפיה שלווה ורוגע, עד כמה שניתן לקבל שלווה ורוגע בתוככי הכאוס הנורא שאנחנו שרויים בו. הילדים האחרים בבית מקבלים את מה שהם צריכים, וכן, אפילו אבא ואמא יכולים לחזור הביתה ולהעניק להם את מה שרק הורים יכולים לתת. בין כל משברי הגלים נמצאים שם האנשים הנפלאים והבלתי נלאים, ומעניקים שכם רחבה עליה ניתן להשליך לפחות חלק מהמשא הכבד. בצורה שקטה ואצילית, בדיסקרטיות וברגישות שאין שני לה, ובעיקר בהענקת תחושת נעימות – משל אנחנו אלו הנותנים והם אלו המקבלים, נושאים הם בעול בגבורת-דממה, ומקילים את מסע הייסורים מעלינו.

(הפרטים והשמות טושטשו)

כי כדאי הוא ארגון "עזרי מעם" לסמוך עליו בשעת הדחק.

היום הארגון יוצא במגבית חירום שעשויה להעמיד אותו על הרגליים מבחינה כלכלית, אנא! תנו לו כח להמשיך לתת לנו כח!


לחצו כאן עכשיו https://www.liveraiser.co.il/ezri/youtube
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
@קוליטיס עם חיוך , מה דעתך להעלות את כל הסיפור בקובץ שלם?
למרות שהוא לא נגמר עדיין, אבל בכל זאת רוצה לקרוא אותו פעם אחת מתחילתו לסופו במקום לדפדף בכל פעם?
תודה ל @עץ הדעת טוב ורע
 

עץ הדעת טוב ורע

משתמש סופר מקצוען
1677584891691.png
 

אבא ל6

משתמש סופר מקצוען
אני מ15:15 קוראת את כל המאמרים ופשוט מדהים!
מטורף מה עברת!
מתי יעלה ההמשך?
מצטרף לבקשות,
ואנחנו דורשים/מבקשים/מתחננים/מצפים מ @קוליטיס עם חיוך המשך!
נשאבנו לתוך הסיפור, התחזקנו, ואי אפשר למתוח אותנו....
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קכו

א שִׁיר הַמַּעֲלוֹת בְּשׁוּב יי אֶת שִׁיבַת צִיּוֹן הָיִינוּ כְּחֹלְמִים:ב אָז יִמָּלֵא שְׂחוֹק פִּינוּ וּלְשׁוֹנֵנוּ רִנָּה אָז יֹאמְרוּ בַגּוֹיִם הִגְדִּיל יי לַעֲשׂוֹת עִם אֵלֶּה:ג הִגְדִּיל יי לַעֲשׂוֹת עִמָּנוּ הָיִינוּ שְׂמֵחִים:ד שׁוּבָה יי אֶת (שבותנו) שְׁבִיתֵנוּ כַּאֲפִיקִים בַּנֶּגֶב:ה הַזֹּרְעִים בְּדִמְעָה בְּרִנָּה יִקְצֹרוּ:ו הָלוֹךְ יֵלֵךְ וּבָכֹה נֹשֵׂא מֶשֶׁךְ הַזָּרַע בֹּא יָבוֹא בְרִנָּה נֹשֵׂא אֲלֻמֹּתָיו:
נקרא  106  פעמים

אתגר AI

תאומים • אתגר 145

לוח מודעות

למעלה