דרוש מידע ילדים עם תסמונת גנטית נדירה

טלי שפירר

משתמש חדש
הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?
 

מיכל ב'

כתבת
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
פרסום וקופי
הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?
יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.
 

טלי שפירר

משתמש חדש
יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.
איך מגיעים אליהם?

תוכלי לכתוב לי הודעה פרטית ואענה לך שם את השם של התסמונת לא רוצה לכתוב פה...
 

אוריגמי

משתמש סופר מקצוען
עיצוב ואדריכלות פנים
אולי אפשר לשאול ארגונים שעוסקים בזה, כמו "תינוק בריא" והם יוכלו להפנות
 

sherit

משתמש פעיל
צילום מקצועי
יש את מחוברים היה להם עכשיו נופשון וזה רק לילדים עד גיל 3

ויש את הקבוצת מיילים של רוגע שנותן המון מידע רפואי ויש שם עוד המון הורים שמתמודדים גם כן ...
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קז

א הֹדוּ לַיי כִּי טוֹב כִּי לְעוֹלָם חַסְדּוֹ:ב יֹאמְרוּ גְּאוּלֵי יי אֲשֶׁר גְּאָלָם מִיַּד צָר:ג וּמֵאֲרָצוֹת קִבְּצָם מִמִּזְרָח וּמִמַּעֲרָב מִצָּפוֹן וּמִיָּם:ד תָּעוּ בַמִּדְבָּר בִּישִׁימוֹן דָּרֶךְ עִיר מוֹשָׁב לֹא מָצָאוּ:ה רְעֵבִים גַּם צְמֵאִים נַפְשָׁם בָּהֶם תִּתְעַטָּף:ו וַיִּצְעֲקוּ אֶל יי בַּצַּר לָהֶם מִמְּצוּקוֹתֵיהֶם יַצִּילֵם:ז וַיַּדְרִיכֵם בְּדֶרֶךְ יְשָׁרָה לָלֶכֶת אֶל עִיר מוֹשָׁב:ח יוֹדוּ לַיי חַסְדּוֹ וְנִפְלְאוֹתָיו לִבְנֵי אָדָם:ט כִּי הִשְׂבִּיעַ נֶפֶשׁ שֹׁקֵקָה וְנֶפֶשׁ רְעֵבָה מִלֵּא טוֹב:י יֹשְׁבֵי חֹשֶׁךְ וְצַלְמָוֶת אֲסִירֵי עֳנִי וּבַרְזֶל:יא כִּי הִמְרוּ אִמְרֵי אֵל וַעֲצַת עֶלְיוֹן נָאָצוּ:יב וַיַּכְנַע בֶּעָמָל לִבָּם כָּשְׁלוּ וְאֵין עֹזֵר:יג וַיִּזְעֲקוּ אֶל יי בַּצַּר לָהֶם מִמְּצֻקוֹתֵיהֶם יוֹשִׁיעֵם:יד יוֹצִיאֵם מֵחֹשֶׁךְ וְצַלְמָוֶת וּמוֹסְרוֹתֵיהֶם יְנַתֵּק:טו יוֹדוּ לַיי חַסְדּוֹ וְנִפְלְאוֹתָיו לִבְנֵי אָדָם:טז כִּי שִׁבַּר דַּלְתוֹת נְחֹשֶׁת וּבְרִיחֵי בַרְזֶל גִּדֵּעַ:יז אֱוִלִים מִדֶּרֶךְ פִּשְׁעָם וּמֵעֲוֹנֹתֵיהֶם יִתְעַנּוּ:יח כָּל אֹכֶל תְּתַעֵב נַפְשָׁם וַיַּגִּיעוּ עַד שַׁעֲרֵי מָוֶת:יט וַיִּזְעֲקוּ אֶל יי בַּצַּר לָהֶם מִמְּצֻקוֹתֵיהֶם יוֹשִׁיעֵם:כ יִשְׁלַח דְּבָרוֹ וְיִרְפָּאֵם וִימַלֵּט מִשְּׁחִיתוֹתָם:כא יוֹדוּ לַיי חַסְדּוֹ וְנִפְלְאוֹתָיו לִבְנֵי אָדָם:כב וְיִזְבְּחוּ זִבְחֵי תוֹדָה וִיסַפְּרוּ מַעֲשָׂיו בְּרִנָּה:כג יוֹרְדֵי הַיָּם בָּאֳנִיּוֹת עֹשֵׂי מְלָאכָה בְּמַיִם רַבִּים:כד הֵמָּה רָאוּ מַעֲשֵׂי יי וְנִפְלְאוֹתָיו בִּמְצוּלָה:כה וַיֹּאמֶר וַיַּעֲמֵד רוּחַ סְעָרָה וַתְּרוֹמֵם גַּלָּיו:כו יַעֲלוּ שָׁמַיִם יֵרְדוּ תְהוֹמוֹת נַפְשָׁם בְּרָעָה תִתְמוֹגָג:כז יָחוֹגּוּ וְיָנוּעוּ כַּשִּׁכּוֹר וְכָל חָכְמָתָם תִּתְבַּלָּע:כח וַיִּצְעֲקוּ אֶל יי בַּצַּר לָהֶם וּמִמְּצוּקֹתֵיהֶם יוֹצִיאֵם:כט יָקֵם סְעָרָה לִדְמָמָה וַיֶּחֱשׁוּ גַּלֵּיהֶם:ל וַיִּשְׂמְחוּ כִי יִשְׁתֹּקוּ וַיַּנְחֵם אֶל מְחוֹז חֶפְצָם:לא יוֹדוּ לַיי חַסְדּוֹ וְנִפְלְאוֹתָיו לִבְנֵי אָדָם:לב וִירֹמְמוּהוּ בִּקְהַל עָם וּבְמוֹשַׁב זְקֵנִים יְהַלְלוּהוּ:לג יָשֵׂם נְהָרוֹת לְמִדְבָּר וּמֹצָאֵי מַיִם לְצִמָּאוֹן:לד אֶרֶץ פְּרִי לִמְלֵחָה מֵרָעַת יֹשְׁבֵי בָהּ:לה יָשֵׂם מִדְבָּר לַאֲגַם מַיִם וְאֶרֶץ צִיָּה לְמֹצָאֵי מָיִם:לו וַיּוֹשֶׁב שָׁם רְעֵבִים וַיְכוֹנְנוּ עִיר מוֹשָׁב:לז וַיִּזְרְעוּ שָׂדוֹת וַיִּטְּעוּ כְרָמִים וַיַּעֲשׂוּ פְּרִי תְבוּאָה:לח וַיְבָרֲכֵם וַיִּרְבּוּ מְאֹד וּבְהֶמְתָּם לֹא יַמְעִיט:לט וַיִּמְעֲטוּ וַיָּשֹׁחוּ מֵעֹצֶר רָעָה וְיָגוֹן:מ שֹׁפֵךְ בּוּז עַל נְדִיבִים וַיַּתְעֵם בְּתֹהוּ לֹא דָרֶךְ:מא וַיְשַׂגֵּב אֶבְיוֹן מֵעוֹנִי וַיָּשֶׂם כַּצֹּאן מִשְׁפָּחוֹת:מב יִרְאוּ יְשָׁרִים וְיִשְׂמָחוּ וְכָל עַוְלָה קָפְצָה פִּיהָ:מג מִי חָכָם וְיִשְׁמָר אֵלֶּה וְיִתְבּוֹנְנוּ חַסְדֵי יי:
נקרא  8  פעמים

אתגר AI

חשבון הנפש • אתגר 17

לוח מודעות

למעלה