דרוש מידע ילדים עם תסמונת גנטית נדירה

[טלי שפירר]

הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?

 

[מיכל ב']

הבן שלי סובל מתסמונת נדירה ולא פשוטה, ההתמודדות עם התסמונת היא בעיקר בריאותית וקצת התנהגותית, חיצונית לא רואים שיש בעיה..

כיון שלא רואים חיצונית, ההתמודדות היא לבד וקשה ממש...(ולא, לא בא לי שכל השכונה תדע..)

רציתי לדעת האם יש ארגון כלשהו או קבוצת תמיכה, שעוזרת להורים במצב כזה?

יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.

 

[טלי שפירר]

יש נופשון של מחוברים שיש שם כל מיני משפחות שלילדים יש תסמונות.
תנסו לברר אצלם מתי הנופשון הבא.

חוץ מזה שאתם יכולים לנסות לברר על ילדים שיש להם כזו תסמונת, ואז לנסות לברר אם יש הורה חרדי שיוכלו לקשר אתכם. אם תכתבו פה איזו תסמונת זו, אנסה לבדוק אם יש מישהו שמתמודד איתה.

איך מגיעים אליהם?

תוכלי לכתוב לי הודעה פרטית ואענה לך שם את השם של התסמונת לא רוצה לכתוב פה...

 

[אוריגמי]

אולי אפשר לשאול ארגונים שעוסקים בזה, כמו "תינוק בריא" והם יוכלו להפנות

 

[sherit]

יש את מחוברים היה להם עכשיו נופשון וזה רק לילדים עד גיל 3

ויש את הקבוצת מיילים של רוגע שנותן המון מידע רפואי ויש שם עוד המון הורים שמתמודדים גם כן ...