דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
בקיצור אפשר לעשות שיעורי בית לפני שמעבירים ביקורת
תודה על העצה, כותבת ממקום שהוא הרבה מעבר ל"שיעורי בית" או חיפוש גוגל.
שוב מדגישה, כאדם פרטי אפשר לכתוב "אצלי הקוליטיס התפרץ ממתח נפשי", או להקיש בין הדברים.
אבל לי אישית כואב שבציבור החרדי, ארגונים מוקמים רק כדי לתת תמיכה נפשית/חברתית- שזה דבר גדול בפני עצמו,
אבל לא מספק!
נדרשת המון תמיכה מקצועית, הרבה דיבור מדויק גם ברשת.
מה קוראים גולשי פרוג על מחלות מעיים? את מה שיכתבו להם.
בציבור החילוני נחשפים למחלות המון: מכתבות, מראיונות, מידע כללי. אצלנו מי שצריך לדעת-יידע, ומי שלא- יחשף מהעיתונות, מפרוג, זהו. החשיבות של הדיוק והתוכן המקצועי, היא רבה אצלנו עשרת מונים.
ואם ארגון מציג את התפרצות המחלות האלו כמחלות שמתפרצות על רקע "תזונה לקויה ולחץ נפשי" (איפה התייחסות למרכיבים הגנטיים המוכחים ברבים מהמקרים, לכשלים חיסוניים שמתבטאים במחלות נוספות, ועוד)
זה חבל.
שוב, המון הערכה לכם, @עזרי מעיים , לעבודת הקודש שאתם עושים, לתמיכה ממקום של התמודדות שאין לה תחליף.
יחד עם זה, לגמרי מצפה למענה מאוד מדויק מצדכם.
מבחינה רפואית אין לזה מענה מסעיר למיטב ידעתי
כמעט כמו לכתוב שאין מענה לסוכרת סוג 1. הרפואה אומנם מתקדמת כל הזמן ב"ה, אבל גם היום יש מענה רפואי הולם מאוד למחלות מעי דלקתיות.
יש תרופות ביולוגיות שמחוללות פלאים, ומביאות לרמיסיה של שנים (בטיפול של פעם בשבוע/שבועיים, ולפעמים אפילו פחות.)
יש כדורים מצוינים כמעט נעדרי תופעות לוואי.
יש גם דיאטות מסוימות (אני מתכוונת לדיאטות רציניות שניתנות עם ליווי של מרכזים רפואיים גדולים), שיעילות מאוד לטווח ארוך, בעיקר אצל ילדים.
אין דרך להשיג ריפוי (כמו עוד הרבה מאוד מחלות), יש דרך להשיג רגיעה ברורה ומוכחת לאורך שנים. רגיעה שניתן לראות אותה גם בבדיקות MRI, קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה, וכמובן בבדיקות דם וקלפרוטקטין.

חכמים היזהרו בדבריכם.
 

ארזה

משתמש רשום
תודה על העצה, כותבת ממקום שהוא הרבה מעבר ל"שיעורי בית" או חיפוש גוגל.
שוב מדגישה, כאדם פרטי אפשר לכתוב "אצלי הקוליטיס התפרץ ממתח נפשי", או להקיש בין הדברים.
אבל לי אישית כואב שבציבור החרדי, ארגונים מוקמים רק כדי לתת תמיכה נפשית/חברתית- שזה דבר גדול בפני עצמו,
אבל לא מספק!
נדרשת המון תמיכה מקצועית, הרבה דיבור מדויק גם ברשת.
מה קוראים גולשי פרוג על מחלות מעיים? את מה שיכתבו להם.
בציבור החילוני נחשפים למחלות המון: מכתבות, מראיונות, מידע כללי. אצלנו מי שצריך לדעת-יידע, ומי שלא- יחשף מהעיתונות, מפרוג, זהו. החשיבות של הדיוק והתוכן המקצועי, היא רבה אצלנו עשרת מונים.
ואם ארגון מציג את התפרצות המחלות האלו כמחלות שמתפרצות על רקע "תזונה לקויה ולחץ נפשי" (איפה התייחסות למרכיבים הגנטיים המוכחים ברבים מהמקרים, לכשלים חיסוניים שמתבטאים במחלות נוספות, ועוד)
זה חבל.
שוב, המון הערכה לכם, @עזרי מעיים , לעבודת הקודש שאתם עושים, לתמיכה ממקום של התמודדות שאין לה תחליף.
יחד עם זה, לגמרי מצפה למענה מאוד מדויק מצדכם.

כמעט כמו לכתוב שאין מענה לסוכרת סוג 1. הרפואה אומנם מתקדמת כל הזמן ב"ה, אבל גם היום יש מענה רפואי הולם מאוד למחלות מעי דלקתיות.
יש תרופות ביולוגיות שמחוללות פלאים, ומביאות לרמיסיה של שנים (בטיפול של פעם בשבוע/שבועיים, ולפעמים אפילו פחות.)
יש כדורים מצוינים כמעט נעדרי תופעות לוואי.
יש גם דיאטות מסוימות (אני מתכוונת לדיאטות רציניות שניתנות עם ליווי של מרכזים רפואיים גדולים), שיעילות מאוד לטווח ארוך, בעיקר אצל ילדים.
אין דרך להשיג ריפוי (כמו עוד הרבה מאוד מחלות), יש דרך להשיג רגיעה ברורה ומוכחת לאורך שנים. רגיעה שניתן לראות אותה גם בבדיקות MRI, קולונוסקופיה/גסטרוסקופיה, וכמובן בבדיקות דם וקלפרוטקטין.

חכמים היזהרו בדבריכם.
כל מילה נכונה וגם ההודעה הקודמת שלך
 

עזרי מעיים

משתמש צעיר
אבל לי אישית כואב שבציבור החרדי, ארגונים מוקמים רק כדי לתת תמיכה נפשית/חברתית- שזה דבר גדול בפני עצמו,
אבל לא מספק!
לא רוצה להיכנס לכל המקום של הויכוח שנכתב פה. רק לחדד- דדד, לא ידוע אם את/ה מכיר/ה מקרוב את הארגון שלנו אבל הוא ממש ממש ממש לא הוקם רק בשביל זה. הוא מעניק גם את זה, וזה חשוב. אבל ממש לא הוקם בשביל זה. אם יש לך היכרות מקרוב ואת/ה חושב/ת שיש מה לשפר נשמח שתכתוב לנו באישי. אבל אם זה מחוסר היכרות- אז חבל סתם להכפיש.
גם פה= חכמים היזהרו בדבריכם.
בהצלחה!
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
לא רוצה להיכנס לכל המקום של הויכוח שנכתב פה. רק לחדד- דדד, לא ידוע אם את/ה מכיר/ה מקרוב את הארגון שלנו אבל הוא ממש ממש ממש לא הוקם רק בשביל זה. הוא מעניק גם את זה, וזה חשוב. אבל ממש לא הוקם בשביל זה. אם יש לך היכרות מקרוב ואת/ה חושב/ת שיש מה לשפר נשמח שתכתוב לנו באישי. אבל אם זה מחוסר היכרות- אז חבל סתם להכפיש.
גם פה= חכמים היזהרו בדבריכם.
בהצלחה!
מצטרף לכל מילה
ארגון שעוזר ומסייע בכל תחום ואפשרות
בלעדיו המתמודדים מהמגזר החרדי היו במקום אחר לגמרי מכל בחינה
 

rubi

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
מוזיקה ונגינה
עימוד ספרים
לא רוצה להיכנס לכל המקום של הויכוח שנכתב פה. רק לחדד- דדד, לא ידוע אם את/ה מכיר/ה מקרוב את הארגון שלנו אבל הוא ממש ממש ממש לא הוקם רק בשביל זה. הוא מעניק גם את זה, וזה חשוב. אבל ממש לא הוקם בשביל זה. אם יש לך היכרות מקרוב ואת/ה חושב/ת שיש מה לשפר נשמח שתכתוב לנו באישי. אבל אם זה מחוסר היכרות- אז חבל סתם להכפיש.
גם פה= חכמים היזהרו בדבריכם.
בהצלחה!
הוא לא הכפיש,
אתם הבאתם דעה, הוא הביא דעה משלו, מה שנקרא דיון
לא כל הבעת דעה זה כבר הכפשה
 

Harmonyapro

משתמש סופר מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
עיצוב גרפי
סאונד והפקות אולפן
מוזיקה ונגינה
צילום מקצועי
עריכה והפקת סרטים
ע"פ רוב רופא משפחה מפנה לרופא גסטרו עקב תלונות ואבחנה סופית נקבעת ע"פ קולנוסקופיה
קיבלה הפניה לגסטרו ונעצרה שם מהסיבה שציינתי לעיל. (אנחנו לא בקשר הדוק כ''כ כדי שתספר לי הכל בכל אבל מספיק כדי לראות את הסבל היומיומי בעבודה)
לא רוצה להסיט את הנושא כאן יותר מידיי, רק שאלתי דבר פשוט אם התסמינים שצויינו כאן בתחילת הדרך הם המוחלטים או שזה משתנה מאחד לשני.
ולא שאעשה עם זה משהו, סתם לידיעה.
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
קיבלה הפניה לגסטרו ונעצרה שם מהסיבה שציינתי לעיל. (אנחנו לא בקשר הדוק כ''כ כדי שתספר לי הכל בכל אבל מספיק כדי לראות את הסבל היומיומי בעבודה)
לא רוצה להסיט את הנושא כאן יותר מידיי, רק שאלתי דבר פשוט אם התסמינים שצויינו כאן בתחילת הדרך הם המוחלטים או שזה משתנה מאחד לשני.
ולא שאעשה עם זה משהו, סתם לידיעה.
זה מחלה מאוד אינדיבידואלית ומשנתה מאוד מאחד לשני
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
בדיקת קלפרוטקטין יצאה לי לא תקינה ויש דלקת האם זה אומר בודאות שיש דלקת במעי או שיש מחלה עותומניות גם יש בבדיקה הזאת מדדי דלקת?
עוד דבר ירד לי ההמוגלובין מי 9 ל 7 בשבוע איך זה יכול להיות?
מאוד יכול להיות, אולי יש דימום

היית אצל רופא כבר?
 

68

משתמש צעיר
בדיקת קלפרוטקטין יצאה לי לא תקינה ויש דלקת האם זה אומר בודאות שיש דלקת במעי או שיש מחלה עותומניות גם יש בבדיקה הזאת מדדי דלקת?
עוד דבר ירד לי ההמוגלובין מי 9 ל 7 בשבוע איך זה יכול להיות?
1. זה מצב שדורש טיפול מרופא גסטרו (רצוי שמתמחה בIBD), ולא עיצות מאנשים בפורום.
2. דלקת = מצב שהמערכת החיסונית בפעולה באיזור בגוף, לעיתים זה נגרם כתוצאה ממלחמה בפולש זר - חיידק וירוס וכדו', ובמחלה כרונית זה בדרך כלל מחלה אוטואימונית - כלומר שהמעכרת החיסונית בטעות נלחמת בחלק מהגוף כאילו שהוא פולש זר.
3. זה בהחלט אפשרי משילוב של דימום מרובה (סמוי וגלוי), וכן אי ספיגה של ברזל עקב דלקת. (אם זה משתי מעבדות שונות לפעמים יש הבדל בין מעבדות).
 

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
בדיקת קלפרוטקטין יצאה לי לא תקינה ויש דלקת


יש לכם סיבות נוספות לחשוד בזה?
יציאות דמיות? הקאות? כאב בטן חריף? שלשולים? קשיים בעיכול?
אם לא, כדאי לפנות קודם לרופא משפחה שיכוון אתכם למענה מדויק יותר.
 
נערך לאחרונה ב:

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
בדיקת קלפרוטקטין מדווחת מה רמת הדלקת בגוף שלך. זה אומר שיכול להיות שיש לך גם דלקת גרון...
אם המדדים גבוהים בצורה משמעותית מאוד מהנורמה, מסתבר שמדובר בדלקת רצינית או ממושכת יותר, וזה עדיין לא מצביע דווקא על דלקת במעי.
יש לכם סיבות נוספות לחשוד בזה?
יציאות דמיות? הקאות? כאב בטן חריף? שלשולים? קשיים בעיכול?
אם לא, כדאי לפנות קודם לרופא משפחה שיכוון אתכם למענה מדויק יותר.
לא כל כך נראה לי אבל אולי אני טועה
מדלקת גרון יש השלכות על היציאות?
אולי אתה מתכוונת לcrp שהוא מראה על דלקת כל שהיא
 
נערך לאחרונה ב:

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
אני מסכם לעצמי את הטיפול התרופתי עד כה:
אנטיביוטיקה לסוגיה.
אבקות מרפא.
דיאטה א'.
רפאסל.
דיאטת מטוטלת.
אימורן.
אוף.
כואב לי פיזית לקרוא את זה. מסתבר שהצופים כאן לא מבינים עד העומק כמה קשה כל שורה בפני עצמה.
2 שאלות התעוררו לי, אם אפשר:
* לפני כמה שנים זה תפס אתכם?
* למה אחרי כשלון עם רפאסל, לא עברתם מיד לתרופות בילוגיות/כימיות רגועות יותר? אימורן נחשבת כקו ראשון, לא כקו שני.
 

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
אוף.
כואב לי פיזית לקרוא את זה. מסתבר שהצופים כאן לא מבינים עד העומק כמה קשה כל שורה בפני עצמה.
2 שאלות התעוררו לי, אם אפשר:
* לפני כמה שנים זה תפס אתכם?
* למה אחרי כשלון עם רפאסל, לא עברתם מיד לתרופות בילוגיות/כימיות רגועות יותר? אימורן נחשבת כקו ראשון, לא כקו שני.
תתעודדי
יש כאלו שגם טור כפול ומשולש מזה לא עזר....
 
נערך לאחרונה ב:

המוכשר !!!

משתמש מקצוען
תאורטית, כל דלקת בגוף מתבטאת בבדיקת קלפרוטקטין. שמעתי את זה מרופא מומחה.
כלומר, לו יצויר שחולה כרוני, שנבדק אחת לחצי שנה בקלפרוטקטין כדי לעקוב אחר מצבו הבריאותי, יופיע עם בדיקת קלפרוטקטין שהמדדים שלה הם 80- הרופא יגיד לו "הכל בסדר". (אא"כ יש לו סימנים נוספים להחמרה.)
כדי לקבוע שהגוף מתמודד עם מחלה דלקתית כרונית, עמוקה- מסתמכים על בדיקה שהמדדים שלה גבוהים ממש, או שיש בדיקות/ממצאים נוספים לחשד.
בקישורים אלו רשום שזה מדד לדלקת במעי
אני שוב מעלה את זה שאולי את מתבלבלת בין קלפרוטקטין לבין crp?
 

דדד

משתמש סופר מקצוען
צילום מקצועי
בקישורים אלו רשום שזה מדד לדלקת במעי
אני שוב מעלה את זה שאולי אתה מתבלבל בין קלפרוטקטין לבין crp?
כן, נכון!
מתנצלת מהקוראים, באמצע הבלגן של אחרי ארוחת צהריים פה.
בודאי מדובר בCRP, אני מנסה לתקן את ההודעות הקודמות.
תודה וסליחה.
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
* לפני כמה שנים זה תפס אתכם?
* למה אחרי כשלון עם רפאסל, לא עברתם מיד לתרופות בילוגיות/כימיות רגועות יותר? אימורן נחשבת כקו ראשון, לא כקו שני.
הפרק הנוכחי מתייחס ללפני 7-8 שנים. לדעתי הטיפולים הביולוגיים לקוליטיס היו אז בראשיתם.
 

ארזה

משתמש רשום
אני מסכם לעצמי את הטיפול התרופתי עד כה:
אנטיביוטיקה לסוגיה.
אבקות מרפא.
דיאטה א'.
רפאסל.
דיאטת מטוטלת.
אימורן.

אוף.
כואב לי פיזית לקרוא את זה. מסתבר שהצופים כאן לא מבינים עד העומק כמה קשה כל שורה בפני עצמה.
2 שאלות התעוררו לי, אם אפשר:
* לפני כמה שנים זה תפס אתכם?
* למה אחרי כשלון עם רפאסל, לא עברתם מיד לתרופות בילוגיות/כימיות רגועות יותר? אימורן נחשבת כקו ראשון, לא כקו שני.
איפה חוקנים ונרות למינהם והסיוט בשימוש בהם...
גם לא פרטת כמה טרטור וסיוט זה הנסיונות של כל תרופה, המינונים, התופעות לוואי ההחלפות...
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קנ

א הַלְלוּיָהּ הַלְלוּ אֵל בְּקָדְשׁוֹ הַלְלוּהוּ בִּרְקִיעַ עֻזּוֹ:ב הַלְלוּהוּ בִגְבוּרֹתָיו הַלְלוּהוּ כְּרֹב גֻּדְלוֹ:ג הַלְלוּהוּ בְּתֵקַע שׁוֹפָר הַלְלוּהוּ בְּנֵבֶל וְכִנּוֹר:ד הַלְלוּהוּ בְתֹף וּמָחוֹל הַלְלוּהוּ בְּמִנִּים וְעוּגָב:ה הַלְלוּהוּ בְצִלְצְלֵי שָׁמַע הַלְלוּהוּ בְּצִלְצְלֵי תְרוּעָה:ו כֹּל הַנְּשָׁמָה תְּהַלֵּל יָהּ הַלְלוּיָהּ:
נקרא  12  פעמים

ספירת העומר

לוח מודעות

למעלה