דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

א-ירושלמית · 11/7/22

איזה כתיבה אופטימית!

ביתו של ה' · 14/7/22

סורי שאני חופרת אבל אני ממש במתח
כל פעם אני נכנסת לבדוק אולי נוסף פרק

המוכשר !!! · 14/7/22

נכתב ע"י ביתו של ה':
סורי שאני חופרת אבל אני ממש במתח
כל פעם אני נכנסת לבדוק אולי נוסף פרק

אפשר להכניס מעקב ואז זה מודיע שיש הודעה חדשה

rubi · 14/7/22

נכתב ע"י המוכשר !!!:
אפשר להכניס מעקב ואז זה מודיע שיש הודעה חדשה

אבל יתקבלו התראות נוספות - לא רק על פוסט חדש של @קוליטיס עם חיוך

אסתי3311 · 14/7/22

נכתב ע"י rubi:
אבל יתקבלו התראות נוספות - לא רק על פוסט חדש של @קוליטיס עם חיוך

אפשר לעשות מעקב אחר הניק.

rubi · 14/7/22

נכתב ע"י אסתי3311:
אפשר לעשות מעקב אחר הניק.

ואז לקבל את כל מה שהוא כותב - לאו דווקא בפוסט הנוכחי

במקרה דנן זה אכן יעיל - כי ידידנו הרב @קוליטיס עם חיוך לא משתתף בעניינים שמחוץ לתחום שלו....

המוכשר !!! · 14/7/22

נכתב ע"י אסתי3311:
אפשר לעשות מעקב אחר הניק.

מעקב אחרי ניק מעדכן על כל הודעה שלו?

פנינה 99 · 14/7/22

נכתב ע"י לירי:
יש באזור רבי עקיבא מקום כזה, אפשר לשבת, לנוח לאכול, שירותים, מכונת שתיה וכזה.. שכחתי איך השם שלהם

"מקומית"
מהרש"ל קרוב לר' עקיבא
ויש שרותים בר' עקיבא פינת חזו"א
סמוך לחנות פאר.
בתשלום סמלי

חוקרת · 14/7/22

נכתב ע"י פנינה 99:
מקומית"
מהרש"ל קרוב לר' עקיבא
ויש שרותים בר' עקיבא פינת חזו"א
סמוך לחנות פאר.

מספר הטלפון של מקומית במהרשל 5
0533176365
ברוב הסניפים של קופיקס יש שירותים
בפינת חזו"א רבי עקיבא יש מכשיר להכניס מטבע של 1 ש"ח (מגיעים מכיוון חזו"א בשביל אחרי גוש החנויות הראשון מאחורי התחנה לכיוון היציאה מהעיר

אסתי3311 · 14/7/22

נכתב ע"י המוכשר !!!:
מעקב אחרי ניק מעדכן על כל הודעה שלו?

פרופיל משתמש

הגדרות פרטיות והעדפות, נקודות ופידבקים, סטטוס משתמשים ועוד

www.prog.co.il

68 · 14/7/22

@קוליטיס עם חיוך תודה אני נהנה מאוד מהקריאה,
אני חולה קוליטיס כבר כמה שנים ונחמד מאוד ללמוד על חוויות של אדם אחר.
נ.ב. אגב ע"פ החוק אפשר לקחת רק 12.5% + מע"מ מקצבה (וכמובן צריך להתייעץ בזה מה הדין ע"פ חו"מ).

המוכשר !!! · 14/7/22

נכתב ע"י 68:
@קוליטיס עם חיוך תודה אני נהנה מאוד מהקריאה,
אני חולה קוליטיס כבר כמה שנים ונחמד מאוד ללמוד על חוויות של אדם אחר.
נ.ב. אגב ע"פ החוק אפשר לקחת רק 12.5% + מע"מ מקצבה (וכמובן צריך להתייעץ בזה מה הדין ע"פ חו"מ).

הוא כתב שזה היה לפני כמה שנים שעוד היה מותר....

68 · 14/7/22

אני רואה שיש כאן הרבה ערבוב מושגים בנוגע לריפוי של מחלות מעיים IBD, אז נעשה קצת סדר.
יש 3 מצבים שונים של ריפוי, 1. ריפוי מוחלט. 2. הפוגה במחלה (רמיסיה). 3. הקלה בתסמינים.
ובכן ריפוי מוחלט זה דבר כמעט לא אפשרי (חוץ מניתוח להסרת המעי הגס - לחולי קוליטיס), אבל לרוב האנשים המחלה לא פעילה כל הזמן ויש תקופות של רמיסיה.
רמיסיה בחלט יכולה לקרות גם לבד בלי שום טיפול תרופתי או דיאטה, ולכן להסיק לדוד של חבר שלי היה קוליטיס והוא עשה כך וכך וזה עזר - סימן שזו התרופה - זה לא רציני.
אבל בהחלט אפשר להקל על התסמינים ע"י דיאטות מסוימות, וכן יש הרבה אנשים שנכנסו לרמיסיה ע"י דיאטת דפ"מ.
ובכל זאת הרבה פעמים אין מנוס מטיפול תרופתי ביולוגי בכדי להכנס לרמיסיה.

rubi · 14/7/22

נכתב ע"י גרפיקאית לשעבר:
יכול להיות שדווקא כן. כבר העלו פה השערה שהוא פעיל כאן בפורום כתיבה עם שם ניק אחר

אם הוא משתתף בניק אחר זה לא רלוונטי לדיון שלנו.

בכדי לא לסטות מנושא האשכול, אני סיימתי בענין הזה.

המוכשר !!! · 14/7/22

נכתב ע"י 68:
אני רואה שיש כאן הרבה ערבוב מושגים בנוגע לריפוי של מחלות מעיים IBD, אז נעשה קצת סדר.
יש 3 מצבים שונים של ריפוי, 1. ריפוי מוחלט. 2. הפוגה במחלה (רמיסיה). 3. הקלה בתסמינים.
ובכן ריפוי מוחלט זה דבר כמעט לא אפשרי (חוץ מניתוח להסרת המעי הגס - לחולי קוליטיס), אבל לרוב האנשים המחלה לא פעילה כל הזמן ויש תקופות של רמיסיה.
רמיסיה בחלט יכולה לקרות גם לבד בלי שום טיפול תרופתי או דיאטה, ולכן להסיק לדוד של חבר שלי היה קוליטיס והוא עשה כך וכך וזה עזר - סימן שזו התרופה - זה לא רציני.
אבל בהחלט אפשר להקל על התסמינים ע"י דיאטות מסוימות, וכן יש הרבה אנשים שנכנסו לרמיסיה ע"י דיאטת דפ"מ.
ובכל זאת הרבה פעמים אין מנוס מטיפול תרופתי ביולוגי בכדי להכנס לרמיסיה.

מהיכרות שלי לרוב האנשים המחלה כן פעילה ברמות מסוימות
ואיך רמיסה קוראת לבד?

68 · 14/7/22

זו ההתנהלות הרגילה של המחלה, תנועה בגלים בין החמרה לרמיסיה.

קוליטיס עם חיוך · 14/7/22

נכתב ע"י rubi:
אם הוא משתתף בניק אחר זה לא רלוונטי לדיון שלנו.

תודה לכל המגיבים, אני מובך משפע התגובות החיוביות.
כמענה על תגובות מסויימות - אני אכן פעיל בפורומים שונים תחת ניק אחר.
אבל לא בפורום כתיבה, זאת הפעם הראשונה שאני כותב ומפרסם.
ושוב תודה.

המוכשר !!! · 14/7/22

נכתב ע"י 68:
זו ההתנהלות הרגילה של המחלה, תנועה בגלים בין החמרה לרמיסיה.

אחרי שנים של היכרות אם חולים והמחלה
לראשונה אני שומע את זה שיש רמיסיה שקוראת לבד ללא שום טיפול תזונתי או רפואי

יש עוד מישהו ששמע על זה?

68 · 14/7/22

נכתב ע"י המוכשר !!!:
אחרי שנים של היכרות אם חולים והמחלה
לראשונה אני שומע את זה שיש רמיסיה שקוראת לבד ללא שום טיפול תזונתי או רפואי

יש עוד מישהו ששמע על זה?

לכל אחד יש עליות וירידות, וזו הסיבה שבכל מחקר יש קבוצת ביקורת לבדיקת יעילות התרופה.

עזרי מעיים · 17/7/22

שלום וברכה
בתור ארגון שיש לנו הרבה נסיון לצערנו עם מתמודדים עם קרוהן וקוליטיס מכל שכבת הגילאים,
לגבי הנושא של רמיסיה וכו' ללא תזונה ותרופות ואו טיפול רגשי לפי מה שידוע אין אפשרות כ"כ לצאת מההתמודדות קם מחלות מעין אלו לצערנו,
ובפרט בשלב התחלתי של התלקחות וכו' שאז יש הרבה מקום לטיפול תרופתי בכדי להגיע לאיזון,
בד"כ יש צורך בטיפול תזונתי/רגשי/תרופתי בפרט שאלו הן מחלות שיושבות על סטרס וכמובן תזונה לקויה
אז איזה שהוא שינוי חייב לקרות בנושאים הנ"ל,
כן ישנם רבים שבעזרת טיפול מתאים מצליחים להגיע לרמיסיה (הפוגה מהמחלה) ארוכת טווח,
ורוב המתמודדים שאנחנו מכירים אצלנו ב'עזרי מעם' מנהלים שגרת חיים רגילה ב"ה.
נכון שיש התלקחות אז ודאי שיש יותר התמודדות כמו שתיאר את זה בצורה יוצאת דופן 'קוליטיס עם חיוך'.
בהצלחה רבה
והרבה בריאות