דרוש מידע הילדה חזרה בוכיה, החברה לא רוצה לשבת לידי ,כי אחי תסמותק

[קומבינה]

זה משפט שנכון לכל ...
לא ברור שיש את בזכות לומר אותו.

לעולם לא אגיע למקום של אדם אחר
ולכן לא אומר לו עצמו את דעתי ומחשבותי עליו, ככל ויש לי כאלו,
אבל אם מתנהל דיון, ומביאים סיפורים כהוכחה/הדגמה לחשיבה מסוימת
הגיוני להביא גם צד שני/הסתכלות נוספת

 

[סווצ'אר.]

הגיוני להביא גם צד שני/הסתכלות נוספת

מה שייך צד שני??
ע"ז נאמר אל תדון חברך עד שתגיע למקומו.

 

[קומבינה]

מה שייך צד שני??
ע"ז נאמר אל תדון חברך עד שתגיע למקומו.

ולכן לא דנתי אותם, וגם הדגשתי זאת.
כשמנהלים דיון על נושא ולא על מקרה, דנים מישהו?
ציינתי עובדה, והיא שלפעמים התמסרות לנושא מסוים, כל נושא, יכולה לנבוע מכורח המציאות או מבחירה.
לא הוגן להציג בחירה כאונס.

 

[החיים הם משמעות]

תגיבו, אני לא מעכלת, מה? איך? למה?

הי
בתור אחות "לאח דאון מטריף "
חייבת להגיב למרות שכבר אמרו פה המון דברים

אני כבר גדולה ויודעת שההתמודדות מול אנשים שלא מכירים מקרוב
היא לעולם תישאר ולעולם תיהיה
התמודדנו בילדות אם חברות שצוחקות על האח ואני צריכה לגונן עליו
עם חברות שלא מאמינות שהוא באמת לא ירביץ (כי הם לא הסכימו לבוא אלינו הביתה )
היום ההתמודדות היא ברמות שונות ובמצבים שוננים
פעם יצאתי באמצע שיעור של מורה כי היא לא הסכימה להתנצל על אמירה (מזעזעת שהיא זרקה על ילדים עם ת.ד)

הרעיון זה שתמיד ניתמודד
וזה הזכות שלנו !!!
וגם יש לנו הרבה רווחים גשמים נפשיים וריגשיים מזה
אין ספק

מה שחשוב לי לומר זה
קודם כל ד"ש לביתך ותמסרי לה שאפו (וגם לך)על ששיתפה אותך בכלל במה שקרה
כי יש כאלו שלא רוצים להעמיס על ההורים שגם ככה קשה להם עם הילד
אז גם לצער אותם במשהו אישי זה לא בא בחשבון

דבר נוסף שחשוב לי לומר
הדבר שבאמת מאוד עזר לנו (האחים )
הוא לדעת מה להגיב
כלומר לדעת פשוט לדעת קודם כל מה זה ת.ד
זה לא מדבק!!!
זה לא מחלה!!!
זה לא הפרעה !!!
אבל זה כן .... כרומוזום נוסף
ונכון הוא שונה ב...נראות , התנהגות
ונראה ככה כי...
אבל זה לא מחייב שהו א ככה וככה
כן להיות במודעות שהחברות שלי ששואלות שאלות מוזרות אולי פגשו ילד ת.ד. ונבהלו ממנו
אז כנראה לכן הם פוחדות לבוא אלי הביתה\ או להתקרב אליו \ או לשאול אותי עליו
ברגע שידעתי שהם לא רעות
רק פשוט לא יודעות היה לי יותר קל לסלוח להם
על האמירות (שהרבה פעמיים )היו פוגעות ולא נעימות
אבל כשהיה לי את הכלים להבין אותם ולתקן אותם
יכולנו יותר לתת תשובות

ואני רואה את אחותי בת 4 מתקנת את חברה שלה
אחרי שהחברה אומרת לה " את יודעת אח שלך הוא גוי הוא יכול להרביץ "
אחותי החזירה לה לפורפורציות :"הוא לא גוי הוא נשמה גבוה והוא לא מרביץ אף פעם את לא צריכה לפחד ממנו
לפעמים הוא לא יבקש סליחה אם הוא הפיל אותי בטעות אבל הוא לא רע בגלל זה "
אני חושבת שבגלל שהיא הייתה בטוחה במה לענות ולהשיב לה עזר לה בהרבה לצלוח את האמרה של החברה

תודה שקראת עד כאן !!!!
מאחלת לכם המון המון כוחות
בעתיד

ו"מגלה " שכרגע עד ביאת המשיח בעז"ה התגובות יבוא מכל עבר

(לכן לדעתי האישית לא כדאי להיבהל מכל דבר )

והתמודדות כנראה לא תיפסח על הילדים שלך
לכן מציעה מהצד שלי במקם לתקן את העולם שלא יפגע או יעיר
לבנות את העולם של הילדים האחים שלו
שידעה להגיב ולהחזיר עם הרבה ביטחון עצמי ואהבה לאח המיוחד שזכו לו
המון כוח לכם ההורים גאה בכם

בטוחה שזה לא פשוט כל העניין הזה ובטח ובטח
שקשה להורה לשמוע שהילד שלו מקבל תגובות על ה"אח המיוחד" שלא הוא ולא אתם בחרתם לגדל
אלא "זכיתם "

ואגב שאין מישהו שהיה יכול לבנות לנו את האישיות ואת הנפש בצורה איכותית יותר אם לא שהיינו גדלים לצידו
ומקבלים ממנו פורפורציות לחיים

 

[ציני בכיר]

ואגב שאין מישהו שהיה יכול לבנות לנו את האישיות ואת הנפש בצורה איכותית יותר אם לא שהיינו גדלים לצידו
ומקבלים ממנו פורפורציות לחיים

אם זה אני חיייב להסכים!!!!
כלכך נכון
אני פשוט מרגיש איך השתנה לי התפיסה על החיים מאז שאח שלי הקטן הגיע לעולם....

 

[שרה שרם צילומותק]

לא מכירה את המקרה,
אבל יש מקרים שזו בחירה של ההורים

לצערי יש הורים ככה
מכירה אופן אישי כמה הורים
לא כולם אבל יש

 

[ליליאן]

לא להתרגש
ולא לתת לילדה להתרגש
צריך רק לומר לה בחיוך: איזו מסכנה /טיפשה הילדה הזו, היא לא יודעת כמה כיף לנו עם ***
אני זוכרת כשהייתי בגן, היו אשכנזיות "לבנות" שנגעלו עפ"ל לשבת ליד ספרדיות "שחורות".
היו ילדות שנעלבו ובכו ולמחרת האמא הגיעה לעשות סדר (בלגן)
והיו כאלו שבחרו לצחוק מההגדרות ועברו לשבת בשמחה וצחוק ליד ילדה אחרת.
בחירה של ההורה איך להתייחס להעלבות וזה מה שעובר לילדים.

לא רואה שום דבר חינוכי בללמד ילדה להשתמש בבמילה 'טיפשה' גם כשהיא צודקת,
אא"כ את רוצה שככה היא תתנהג שאדם בוגר בסיטואציות שונות.

 

[החכמה צודקת]

אנשים,
"כל ישראל יש להם חלק לעולם הבא"

וזו לא הבטחה שלי

 

[תודה]

גם לי יש ילדה שנהנית מתסמונת דאון, וכולם נהנים איתה.
ואני לא מוסרת נפש בשבילה, אני פשוט אוהבת אותה ועושה בשמחה את מה שביכולות שלי,
בדיוק כמו כלפי כל הילדים הרגילים שלי.
ואני יודעת שהיו דיבורים מאחורי הגב שלי כמה שהחיים שלנו השתנו בלידת הילדה,
כמה מסרנו נפש באישפוזים שלה -
אבל דיברו והפסיקו.
אנחנו עברנו תהליך קצרצר של הקבלה,
בהתחלה השלמנו, אחר כך הודנו ושמחנו במתנה.
האחים שלה קיבלו אותה מייד באהבה רבה,
אבל הסביבה עברה תהליך יותר ארוך,
כל מי שמרגיש מקורב יותר היה בהלם,
ולפעמים התגובות היו לא מחושבות.
אבל זה היה תהליך זמני.
עבר קצת זמן, כולם ראו את החיים הרגילים שלנו,
את ההנאה הטבעית מהילדה, כחלק הכי משפחתי ,
והפסיקו הדיבורים וגם המחשבות על מסכנות ומסירות נפש .
אנשים הקרובים לא אומרים לנו -
כל הכבוד שככה אתם אוהבים אותה ומקבלים אותה -
כי זה הכי טבעי והכי נורמלי, כמו שלא אומרים להורים כל הכבוד שאתם ככה אוהבים את הילד העקשן -הצרחן שלכם.
ילד - הוא ילד, וגם ילד דאון הוא הכי ילד , הכי אמיתי שיכול להיות.
אלה שלוקחים את זה קשה - לדעתי הקושי היה קיים אצלם עוד לפני לידת הדאון,
ורק התפרץ כשהייתה סיבה.
אני שידרתי לילדי , שהדאון - זה המותג הכי יוקרתי,
והם מרגישים את זה וגאים בה!
חברות של הבת שלי (אחות לדאון) נפגשות כל שבת ואוי ואוי אם הבת שלי לא תביא את אחותה הדאון.
הם משוגעים עליה והיא עושה להם את כל ההצגות שלה.
יש שם ילדה אחת שכל משפחתה משוגעים על דאונים,
כנראה שזה כתוב על הפנים שלה, כי הילדה שלי נותנת לה חיבוקים ונשיקות הכי חמות, קוראת לה בשמה (מגיל שנתיים!) כאילו מרגישה שהיא אוהבת אותה באמת.
ל @פוקה פוקה היקרה!
אני מכירה אמא לדאון מתוק, שהיה לבתה משהו דומה,
ילדה פגעה בה שיש לה אח מפגר.
היא דיברה עם המורה, ותיכננו לתת לילדה לעשות תוכנית בכיתה על האח המיוחד שלה.
המורה עשתה איכשהו את ההקשר לנושא הנלמד.
אמא הכינה איתה תוכנית שמתאימה לבנות גילה ( גם ג') עם תמונות.
עשו בבית חזרות, הסריטו אותה.
והילדה העבירה את התוכנית בעידוד גדול של המורה,
היה מדהים , ושינה לגמרי את היחס של הילדה שפגעה בה.
אחר כך כולם ביקשו להכיר מקרוב את האח המיוחד.
ועוד מדשהו ששמעתי מאמא אחת:
היא הבינה שהיא צריכה להיות העו''סית הפרטית של המשפחה שלה.
לפעמים מתבקש לתת משהו לאחים, לפנק אותם,
במקום לצפות שאיזה אירגון לאחי צמי''ד יעשה את זה, היא עושה את זה בעצמה
ומדגישה להם שזה בזכות אחותם המיוחדת.

 

[פוקה פוקה]

הילדים שלי נולדו לתוך החינוך המיוחד(לפני שקיבלנו את המתנה הנפלאה)
מתוקף עבודתי עם החינוך המיוחד במגזר החרדי
תמיד היו בביתי ילדים מיוחדים דאון, תסמונות שונים. אוטיזים, וכו
ותמיד עודדתי הורים. שזה מתנה ההיתי גיבורה
ושקיבלתי אותו בהחלט
היה לי דאון לי לנפשי
כי הכרתי מקרוב
התגברנו בקלות
אבל לא מסכימה שאף ילד שלי יפגע
כן אני לביאה. ונלחמת על יילדי

 

[מקצה הארץ-:)]

ובאותו ענין יש ל"לשכת התעסוקה לילדים" (מכירים? מצויין! לא??? דחוף לעשות היכרות...) סיפור בשם אחות מיוחדת. דרך מצוינת להעביר לילדים את הדרך להכיל... שמיעה מהנה ומועילה!

 

[חנה ש.]

לא אמרתי שאף אחד לא מוסר נפש,
אמרתי שאני לא מכירה.
עולם הבא? לא יודעת מי יכול להבטיח דבר כה,
אדרבה, אשמח לשמוע ממישהו שיכול להבטיח לי.
יש פה הרבה אמירות "יפות" שההפך מנותנות כח,
מי שלא מכיר עדיף שישתוק.

אני מכירה.
וכל אדם לגופו.
יש ילדים בריאים ויש ילדים חולים ויש חולים מאוד.
וכל אחד שיתייחס איך שטוב בשבילו, ושה' יברך את כולם
בכוח שמחה ובריאות.

 

[החיים הם משמעות]

אבל לא מסכימה שאף ילד שלי יפגע
כן אני לביאה. ונלחמת על יילדי

עד איזה גיל תוכלי להילחם על ילדיך שלא יפגעו???
וה יקרה כשהמורה תזלזל בילד ת. ד ? (וזה קרה לי לא פעם אחת )
ומה יקרה כשזה היהיה מוכר במכולת שיזלזל ויפגע ?
או סתם נהג אוטובוס עצבני (שלא יבין למה אח שלי לא מסכים לרדת כבר)

אמא יקרה
ססליחה שאני ככה
אבל 99% מניסיון
גם ההורים שלי מאוד ניסו להגן עלינו שלא ניפגע ולא ניסבול ולא ניצער לרגע

והיום כמעט 30 שנה אחרי
הם לא יכולים להגיד שהם הצליחו
כלנו כל האחים קיבלנו "פגיעות והערות "
זה לא כישלון של ההורים שלי היקרים
זה המציאות של החיים

וזה קורה ויקרה כנראה להבא
מאוד חכם וטוב לפחות בכיתות של האחים להעלותת למודעות
אבל ממליצה לך מאוד להתחיל לקבל את זה שהילדים היקרים שלך והמדהימים שלך
גם עלולים להיפגע אין ברירה אחרת
וגם להסביר להם הכי פתוח שזה יכול לקראות
וזה לא מרוע ולא מאכזריות ולא מטיפשות זה מאלף ואחד סיבות אחרות או שאולי כן בגלל זה
אבל זה לא שווה כל פעם להעליב ולהיפגע
הכי חכם זה ללמוד לקבל את " השווה "(חברה , סביבה ) שלא באמת מכיר את ה"שונה " (האחים המיוחדים)

 

[פוקה פוקה]

עד איזה גיל תוכלי להילחם על ילדיך שלא יפגעו???
וה יקרה כשהמורה תזלזל בילד ת. ד ? (וזה קרה לי לא פעם אחת )
ומה יקרה כשזה היהיה מוכר במכולת שיזלזל ויפגע ?
או סתם נהג אוטובוס עצבני (שלא יבין למה אח שלי לא מסכים לרדת כבר)

אמא יקרה
ססליחה שאני ככה
אבל 99% מניסיון
גם ההורים שלי מאוד ניסו להגן עלינו שלא ניפגע ולא ניסבול ולא ניצער לרגע

והיום כמעט 30 שנה אחרי
הם לא יכולים להגיד שהם הצליחו
כלנו כל האחים קיבלנו "פגיעות והערות "
זה לא כישלון של ההורים שלי היקרים
זה המציאות של החיים

וזה קורה ויקרה כנראה להבא
מאוד חכם וטוב לפחות בכיתות של האחים להעלותת למודעות
אבל ממליצה לך מאוד להתחיל לקבל את זה שהילדים היקרים שלך והמדהימים שלך
גם עלולים להיפגע אין ברירה אחרת
וגם להסביר להם הכי פתוח שזה יכול לקראות
וזה לא מרוע ולא מאכזריות ולא מטיפשות זה מאלף ואחד סיבות אחרות או שאולי כן בגלל זה
אבל זה לא שווה כל פעם להעליב ולהיפגע
הכי חכם זה ללמוד לקבל את " השווה "(חברה , סביבה ) שלא באמת מכיר את ה"שונה " (האחים המיוחדים)

חשבתי שאנחנו כבר ב 2022 אוטוטו 23

 

[החיים הם משמעות]

חשבתי שאנחנו כבר ב 2022 אוטוטו 23

 

[אפרת#]

וואו איזה עצוב לדעתי צריך לחנך ולהסביר לילדה הזאת מה זה תסמונת בכלל כניראה היא בכלל לא יודעת

 

[החיים הם משמעות]

וואו איזה עצוב לדעתי צריך לחנך ולהסביר לילדה הזאת מה זה תסמונת בכלל כניראה היא בכלל לא יודעת

ממש סליחה שאני מעירה (אבל צריך גם להסביר שניהיה נוהג להגיד ילדים עם ת.ד.=ילדים עם תסמונת
וזה טעות תסמונת = שם נפוץ לאלפי תסמונות אז למה דוקא על הדאונים התלבשו וקוראים להם "תסמונת "
למה לכל התסמונות השונות נוקבים בשם ולדאונים מכנים "תסמונת ")

 

[מריומה~]

ממש סליחה שאני מעירה (אבל צריך גם להסביר שניהיה נוהג להגיד ילדים עם ת.ד.=ילדים עם תסמונת
וזה טעות תסמונת = שם נפוץ לאלפי תסמונות אז למה דוקא על הדאונים התלבשו וקוראים להם "תסמונת "
למה לכל התסמונות השונות נוקבים בשם ולדאונים מכנים "תסמונת ")

זה הכי נפוץ
וגם יש לזה סימני מראה מובהקים לעומת תסמונות אחרים.

 

[החיים הם משמעות]

זה הכי נפוץ
וגם יש לזה סימני מראה מובהקים לעומת תסמונות אחרים.

ולכן?

 

[מריומה~]

ולכן?

הסברתי למה זה נהיה שכך מכנים
טוב או לא זה עוד ענין