התייעצות "אלרגנים" בגן

[DvoraVidman]

) הם כל הזמן במצב מרצה. מרצה את הצוות. מרצה את שאר ילדי הגן והוריהם.
ומעבר סטרס העצום - חתיכת משאב מוקדש רק בשביל פיצוי לסביבה.

מרצה את האחים והאחיות,
מרצה את המשפחה המורחבת.
....

ממש ככה.

 

[שואל לעניין]

מהתגובות פה נראה שאין כ"כ הרבה אנשים אטומים באמת (או שהם לא כותבים פה...)
חלק גדול מהאמהות לאלרגים שמתנהגות בקשיחות- זה מתוך חרדה (לרוב מוצדקת) שגורמת להם להתנהג בצורה שנראית כאטומה לסבל של שאר האמהות,
כמו כן חלק גדול מהאמהות של שאר הגן שמתרעמות (ולפעמים גם "שוכחות") הם גם אמפטיות, רק שהכעס שעולה הוא על הכפייה ובעיקר על הסגנון... (ופעמים רבות גם חוסר אמון)
לכן הפיתרון הוא שיח אמיתי. ומכבד. שתפו בצורך שלכם-תקבלו עזרה והתחשבות כמו שיהודים יודעים לתת. אם תבואו בשיח כוחני ותתחבאו מאחורי חוקים-תקבלו את אותה רמת ציות שנותנים לחוקים...
נכון שבשוליים יש אנשים אטומים באמת. שלא מבינות באיזו חרדה חיה האמא לאלרגי/מצוקת שאר האמהות בגן,
אבל הי, רובנו אנשים טובים!

 

[ט תהילה]

מעניין מה שאומרים כאן על הורים תובעניים.

ההורים שאני מכירה לילדים אלרגיים, הם אסירי תודה. וביחד עם העמידה על מה שחשוב לחיי ילדיהם. (חיי, לא רק איכות חיי) הם כל הזמן במצב מרצה. מרצה את הצוות. מרצה את שאר ילדי הגן והוריהם.
ומעבר סטרס העצום - חתיכת משאב מוקדש רק בשביל פיצוי לסביבה.

הלוואי
עברתי 3 שנים עם הילדה בגן
היו שם רגישיות לביצים, אגוזים, שומשום גלוטן וחלבי
היה כמעט בלתי אפשרי למרוח משהו על הלחם.

בגן חובה, במסיבת אותיות הפתעתי את הילדה והכנתי עוגת אותיות יפה
לא יודעת איך, שכחתי מהרגישות לגלוטן
הילדה מאוד התרגשה והביאה את העוגה לגן.

שניה אחרי שיצאתי הגיעה האמא של ההיא שרגישה לגלוטן,
וראתה את הבת שלי עם עוגת אותיות יפה ביד.
היא הרימה כאלו שאגות... משהו הזוי
מי זה ההורים ששולחים עוגה לגן עם רגישות לגלוטן... צרחות... אל תשאלי
הילדה שלי בכתה יום שלם במסיבה
אח"כ מבירור עם הגננות הם אמרו לי מפורש
שזו בכלל לא רגישות רצינית
אין לה שום קצבה ושום כלום
זה רק רגישות לגלוטן שגורמת לכאבי בטן

 

[DvoraVidman]

הלוואי
עברתי 3 שנים עם הילדה בגן
היו שם רגישיות לביצים, אגוזים, שומשום גלוטן וחלבי
היה כמעט בלתי אפשרי למרוח משהו על הלחם.

בגן חובה, במסיבת אותיות הפתעתי את הילדה והכנתי עוגת אותיות יפה
לא יודעת איך, שכחתי מהרגישות לגלוטן
הילדה מאוד התרגשה והביאה את העוגה לגן.

שניה אחרי שיצאתי הגיעה האמא של ההיא שרגישה לגלוטן,
וראתה את הבת שלי עם עוגת אותיות יפה ביד.
היא הרימה כאלו שאגות... משהו הזוי
מי זה ההורים ששולחים עוגה לגן עם רגישות לגלוטן... צרחות... אל תשאלי
הילדה שלי בכתה יום שלם במסיבה
אח"כ מבירור עם הגננות הם אמרו לי מפורש
שזו בכלל לא רגישות רצינית
אין לה שום קצבה ושום כלום
זה רק רגישות לגלוטן שגורמת לכאבי בטן

חויה קשה לך...
בלי ספק.

ועדיין צליאק הוא בהחלט לא רק 'רגישות לגלוטן שגורמת לכאבי בטן', על אף שאינו מזכה בקצבה, ואינו מסכן בריח או במגע.
עם על הכבוד לגננות לא הייתי סומכת על ההבנה שלהן בתחום.

 

[ט תהילה]

חויה קשה לך...
בלי ספק.

ועדיין צליאק הוא בהחלט לא רק 'רגישות לגלוטן שגורמת לכאבי בטן', על אף שאינו מזכה בקצבה, ואינו מסכן בריח או במגע.
עם על הכבוד לגננות לא הייתי סומכת על ההבנה שלהן בתחום.

יכול להיות שצליאק הוא יותר חמור ממה שהגננת תיארה
יכול להיות שאין לה הבנה בתחום
הכל יכול להיות.

אבל מדובר בגן שלם שמביא לחם כל יום - נכון?
לתת לגיטמציה לארועים כאלו בעיני הם לא מוצדקים.


ואגב בלי קשר - הילדה הרגישה ההיא הגיעה אלינו המון אחה"צ
למרות שהייתי מאוד בלחץ מהצליאק שלה והייתי צריכה להיות סביבה כל הזמן
לוודא שהכל בסדר, וזה מתיש - כי בבית שלי הילדים לא רגילים להתנהלות בלי גלוטן
מאז המקרה ההוא - הפסקתי לארח את הילדה.
אם האמא מתנפלת בכזו ברבריות על ילדה בת 6 עם עוגה ביד
כשלכל הילדות יש סנדוויץ מלא גלוטן בתיק - אז אני לא אטרח כ"כ לארח אותה אצלי אחה"צ

אז חוץ מהכל - זו התנהלות טיפשית של האמא
שחוסמת לילדה שלה את האפשרות להיות חלק רגיל מהחברה למרות המוגבלות

 

[DvoraVidman]

יכול להיות שצליאק הוא יותר חמור ממה שהגננת תיארה
יכול להיות שאין לה הבנה בתחום
הכל יכול להיות.

אבל מדובר בגן שלם שמביא לחם כל יום - נכון?
לתת לגיטמציה לארועים כאלו בעיני הם לא מוצדקים.


ואגב בלי קשר - הילדה הרגישה ההיא הגיעה אלינו המון אחה"צ
למרות שהייתי מאוד בלחץ מהצליאק שלה והייתי צריכה להיות סביבה כל הזמן
לוודא שהכל בסדר, וזה מתיש - כי בבית שלי הילדים לא רגילים להתנהלות בלי גלוטן
מאז המקרה ההוא - הפסקתי לארח את הילדה.
אם האמא מתנפלת בכזו ברבריות על ילדה בת 6 עם עוגה ביד
כשלכל הילדות יש סנדוויץ מלא גלוטן בתיק - אז אני לא אטרח כ"כ לארח אותה אצלי אחה"צ

אז חוץ מהכל - זו התנהלות טיפשית של האמא
שחוסמת לילדה שלה את האפשרות להיות חלק רגיל מהחברה למרות המוגבלות

אני מבינה איתך.
אמנם החוק עם האמא (ההבדל בין הסנדוויץ' שבתיק, לעוגה שאמורה להיות מחולקת לכולם - זו הנקודה), אבל לא בטוח שזה היה חכם מצידה. כלומר, בטוח שלא...
ויכול להיות שהיא איבדה את זה דווקא בגלל שלצד אלרגיות מסכנות חיים אנשים עם צליאק מרגישים שלא מתייחסים אליהם מספיק ברצינות.

 

[DvoraVidman]

חוזר מנכ"ל צליאק.
מדגישה: צליאק אינו מסכן חיים ברמה המיידית. אכן התסמינים המיידיים הם כאבי בטן (וזה לא 'בלבד', אלו כאבים קשים מאד). לטווח הארוך אי זהירות פוגעת בהרבה מאד מערכות בגוף.

3. היערכות המוסד החינוכי​

3.1. כללי​

תלמידים החולים בצליאק אינם מוגבלים בשום פעילות פיזית, וכמובן נדרשים לפעול על פי הנחיות רפואיות שהם מקבלים מהרופא/ה המטפל/ת הקבוע/ה ומהתזונאי/ת המטפל/ת. ביכולת תלמידים אלו לפתח בהתבגרותם אחריות אישית, שיקול דעת ומודעות להתנהגות נכונה הנדרשת בשל מחלתם.

3.2. בשגרה​

א. באפשרותו של תלמיד החולה בצליאק להשתתף בכל פעילות לימודית או חינוכית במוסד החינוכי או בפעילות מטעמו, בהתאם למסמך רפואי ועל פי האמור בהצהרת הבריאות השנתית החתומה על ידי הוריו.

חשוב שהתלמיד יעדכן את הצוות ואת שאר התלמידים בדבר מחלתו וכך הילדים בכיתה יבינו את מצבו, יתחשבו בו ולא יציעו לו מוצרים עם גלוטן.

ב. על המוסד החינוכי לוודא, עם ההורים, שבכל פעילות חינוכית הכוללת חומרים או מזון המכילים גלוטן, תימצא לתלמיד החולה בצליאק החלופה המתאימה (בשוק קיימות חלופות ללא גלוטן של מרבית המוצרים). יש להימנע מאפליה או החרגה על הרקע הרפואי. יש לתכנן מראש את התפריט ולהתחשב בילד חולה בצליאק בעת פעילויות במוסד החינוכי כגון: ארוחות, מכירות מזון, ימי הולדת, משלוח מנות, בטיולים ועוד.

ג. במוסדות חינוך שמתקיימת בהם הזנה יש לדאוג שהתלמיד החולה בצליאק יקבל מנה מותאמת לצרכיו ומגוונת. התאמת המנה תיעשה בשיתוף ספק ההזנה.

3.3. בפעילויות מיוחדות – בטיולים, במסעות​

על המוסד החינוכי להיערך מבעוד מועד באופן שבכל פעילות מיוחדת, כגון בטיולים, במסעות ובמסגרת של"ח, תתאפשר לתלמיד החולה בצליאק מנת מזון מותאמת לצרכיו.

3.4. הסברה וחינוך​

על מנהל המוסד החינוכי לפעול להעמקת הידע והמודעות של עובדי ההוראה והתלמידים לגבי הימצאות תלמיד החולה במחלת הצליאק בכיתתם, להטמעת ערכים חברתיים, לסיוע לתלמידים אלה בהסתגלות למצבם וללקות הבריאותית שהם סובלים ממנה ולהיערכות המוסד החינוכי כנדרש.

 

[Ruty Kepler]

שניה אחרי שיצאתי הגיעה האמא של ההיא שרגישה לגלוטן,
וראתה את הבת שלי עם עוגת אותיות יפה ביד.
היא הרימה כאלו שאגות... משהו הזוי
מי זה ההורים ששולחים עוגה לגן עם רגישות לגלוטן... צרחות... אל תשאלי
הילדה שלי בכתה יום שלם במסיבה
אח"כ מבירור עם הגננות הם אמרו לי מפורש
שזו בכלל לא רגישות רצינית
אין לה שום קצבה ושום כלום
זה רק רגישות לגלוטן שגורמת לכאבי בטן

לאמא הזאת יש בעיית התנהלות קשה, בנפרד ובלי קשר לצליאק של הילדה.
אם לא הגלוטן, היא הייתה מוצאת משהו אחר לצרוח עליו.

איגוד אמהות הצליאק מוחה על הצגתן כיצורים מפחידים וצרחניים, ועל הצגת ילדותינו ככאלו שצריך טרחה מיוחדת כדי לארח אותן...
זה ממש מקרה ספציפי ולא מייצג.

אגב, אם רוצים להיות נחמדים מאוד, אפשר להשאיר קצת בצד מקישוטי העוגה (נניח אותיות השוקולד, העדשים/הסוכריות), למרוח את הקרם שנשאר על פריכייה או משהו זמין ללא גלוטן, ולהכין לחברה הצליאקית ’עוגה’ קטנה משלה.

 

[DvoraVidman]

לאמא הזאת יש בעיית התנהלות קשה, בנפרד ובלי קשר לצליאק של הילדה.
אם לא הגלוטן, היא הייתה מוצאת משהו אחר לצרוח עליו.

יש לי מחשבה קטנה בנושא הזה:
הרבה פעמים החברה אוהבת להסתכל על אימהות שקיבלו ניסיון כלשהו כ'גיבורות'.
זה לא נכון.
הקב"ה מחלק נסיונות לא רק לאנשים מיוחדים. גם לאנשים פשוטים וקטנים על כל הבאגים שלהם.
אולי דווקא התפיסה הזו של 'האימהות המקסימות והמיוחדות שקיבלו אתגר' (זה חזר פה בלי סוף פעמים באשכול) היא כזו שבסוף מתהפכת על אכזבה מהתנהגות ממש-לא-מקסימה של אימהות 'כאלה'.

 

[y&m]

עוד הערת אגב,
לרוב כשיש ילדים מולטי אלרגיים עם סכנת חיים בחשיפה לחלק מהאלרגנים.
ההמלצה הרפואית - היא להמשיך להחישף במגע ובאכילה (תלוי) לאלרגנים שרק מגרדים ומגיבים עורית. (ילדים עם אטופיק וכד')
כי יש תאוריה שחשיפה אחרי הימנעות מחמירה את האלרגיה. בעוד חשיפה קבועה משמרת מצב סטטי.
כך שקחו בחשבון שלרוב, אכן בקשה להימנעות תהיה רק מאלרגן מסכן חיים או עלול לסכן חיים. (גרם בעבר להתנפחות שפתיים/עיניים)

ובאמת חבל שמעט הורים משיקולים שונים, חוסר מודעות וכד' דורשים הימנעות מגן שלם על רגישויות או אלרגיות לא מסוכנות ובכך פוגעים בכלל האלרגיים.

 

[BIZZARC- עשירה]

היא רק לא מבינה למה כשבמשוואה יש ילד עם ויסות חושי והפרעות אכילה
וילד עם רגישות לא מסוכנת למוצרי חלב
בתרבות של היום ברור לכולם שהילד עם הרגישות הלא מסוכנת עדיף וקודם.

חלק מהמגיבים פה מכירים טוב מאוד מה זה ויסות חושי והפרעות אכילה ודיברו על אלרגיה ולא רגישות.
ובנוסף אמרו לפותחת האשכול שתדבר עם הגננת/פיקוח למצוא פתרון.
(ובטוח לי שיש פתרון)

ואגב בגנים אני מאוד מבינה את החוק שאומר לא להביא כלום.
בסוף בסוף האחריות היא על הצוות ואם קרה משהו יתבעו את הגננת וזה מאוד קשה לשמור בגן גם אם בבית מכניסים את האוכל ומצליחים להיזהר ומשרד החינוך אמור לתת גב לגננות.
(ואני מאמינה שבאיזה שהוא שלב בחיים, בבית מצליחים להגיע לסדר כזה שמצליח להכניס אלרגן הביתה מצד אחד ולשמור על סטריליות מצד שני)

בדוגמא שכתבתי מקודם מדובר באלרגיה אמיתית שנראתה בטסט עורי. רק שבעבר היו הרבה אנשים שחלבי "עשה להם רע" והם לא היו זכאים בגלל זה לקצבה ולפטור מתור...

אלרגיה לא מקנה פטור מתור, ככה שכנראה הם השיגו את הפטור על פרובלמה אחרת.

 

[יוסיK]

אלרגיה לא מקנה פטור מתור, ככה שכנראה הם השיגו את הפטור על פרובלמה אחרת

למה לא, בתעודת נכה כתוב פטור מהמתנה בתור.
לא תמיד זה נותן גם מתשלום על פי מלווה.
זה נתון לשיקול דעת של הוועדה/הרופא הממליץ.
הרעיון של פטור מתור במקרה של אלרגיה היא קושי להימצא במקום ציבורי שעלול להיות עמוס וסגור ולא פעם חלק מהממתינים אוכלים תוך כדי ואולי גם את האלרגן שעלול לסכן את הממתין וכו’
עד כמה זה באמת נחוץ? לא יודע
לא יצא לי להשתמש בזה אף פעם.
ת’אמת אני לא מדד, התעקשתי שהילדים שלי לא ידעו שהייתה להם תעודת נכה, שלא יחשבו לרגע שיש להם פריוילגיה למשהו ולא תירוצים של מגבלות, בעיני הם ילדים רגילים שצריכים להיזהר מכמה דברים כמו שכל ילד צריך להיזהר במעבר כביש בטיפוס על מתקנים וכדו’.

 

[BIZZARC- עשירה]

למה לא, בתעודת נכה כתוב פטור מהמתנה בתור.
לא תמיד זה נותן גם מתשלום על פי מלווה.
זה נתון לשיקול דעת של הוועדה/הרופא הממליץ.
הרעיון של פטור מתור במקרה של אלרגיה היא קושי להימצא במקום ציבורי שעלול להיות עמוס וסגור ולא פעם חלק מהממתינים אוכלים תוך כדי ואולי גם את האלרגן שעלול לסכן את הממתין וכו’
עד כמה זה באמת נחוץ? לא יודע
לא יצא לי להשתמש בזה אף פעם.
ת’אמת אני לא מדד, התעקשתי שהילדים שלי לא ידעו שהייתה להם תעודת נכה, שלא יחשבו לרגע שיש להם פריוילגיה למשהו ולא תירוצים של מגבלות, בעיני הם ילדים רגילים שצריכים להיזהר מכמה דברים כמו שכל ילד צריך להיזהר במעבר כביש בטיפוס על מתקנים וכדו’.

ילד אלרגי מקבל תעודת נכה?
דיברתי לאחרונה עם כמה אמהות לילדים אלרגים בקשר לאלרגיה ולזכויות ואף אחת לא אמרה לי על זה.
(סייעת בגן וקצבה - כן)

 

[DvoraVidman]

ילד אלרגי מקבל תעודת נכה?
דיברתי לאחרונה עם כמה אמהות לילדים אלרגים בקשר לאלרגיה ולזכויות ואף אחת לא אמרה לי על זה.
(סייעת בגן וקצבה - כן)

כן, ביחד עם הקצבה מקבלים גם כרטיס משמח לבבות בדואר.

ת’אמת אני לא מדד, התעקשתי שהילדים שלי לא ידעו שהייתה להם תעודת נכה, שלא יחשבו לרגע שיש להם פריוילגיה למשהו ולא תירוצים של מגבלות, בעיני הם ילדים רגילים שצריכים להיזהר מכמה דברים כמו שכל ילד צריך להיזהר במעבר כביש בטיפוס על מתקנים וכדו’.

כנ"ל גם אני, ולא בטוחה שזה נכון. בגלל שאצלנו ספציפית, בגלל אטופיק דרמטיטיס, באמת נמנעים ללכת למקומות שיש תורים בחוץ ביום חם (פארקים למיניהם). כלומר, המגבלה של הילד באמת לא מאפשרת לו לעמוד בתור, ואני לא מגלה לו שיש לו פטור....
אבל באמת מעדיפה לא לגדל אותו בתודעת 'נכה'.

 

[DvoraVidman]

עוד הערת אגב,
לרוב כשיש ילדים מולטי אלרגיים עם סכנת חיים בחשיפה לחלק מהאלרגנים.
ההמלצה הרפואית - היא להמשיך להחישף במגע ובאכילה (תלוי) לאלרגנים שרק מגרדים ומגיבים עורית. (ילדים עם אטופיק וכד')
כי יש תאוריה שחשיפה אחרי הימנעות מחמירה את האלרגיה. בעוד חשיפה קבועה משמרת מצב סטטי.
כך שקחו בחשבון שלרוב, אכן בקשה להימנעות תהיה רק מאלרגן מסכן חיים או עלול לסכן חיים. (גרם בעבר להתנפחות שפתיים/עיניים)

ובאמת חבל שמעט הורים משיקולים שונים, חוסר מודעות וכד' דורשים הימנעות מגן שלם על רגישויות או אלרגיות לא מסוכנות ובכך פוגעים בכלל האלרגיים.

אני חושבת שמהבחינה הזו יש הבדל בין הורים לילדים מולטי אלרגיים - שנראה לי נוטים יותר להבין את הצורך בחשיפה מינורית למה שכן אפשר,
להורים לילדים שאלרגים 'רק' למאכל אחד, שמפתחים יותר דפוסים של הימנעות.
הסתייגות: זו התרשמות כללית מהשטח, לא מחקר.

 

[BIZZARC- עשירה]

כן, ביחד עם הקצבה מקבלים גם כרטיס משמח לבבות בדואר.

אפשר לקבל סייעת לגן בלי לקבל את הכרטיס הנ"ל?

 

[ילילי]

אפשר לקבל סייעת לגן בלי לקבל את הכרטיס הנ"ל?

מי שמקבל קצבה מקבל כרטיס נכה עם פטור מתור.
בעיקרון מי שמקבל קצבה מקבל גם סייעת.

 

[DvoraVidman]

אפשר לקבל סייעת לגן בלי לקבל את הכרטיס הנ"ל?

אפשר לקבל סייעת לגן בלי לקבל את הכרטיס הנ"ל?

כן, אין קשר ביניהם.
הכרטיס מגיע עם הקצבה מבט"ל,
והסייעת מגיעה ממחלקת צמי"ד בעירייה.
כשיש אבחון אלרגיה מסכנת חיים והוראה לנשיאת אפיפן, ההורים צריכים לפנות לכל רשות בנפרד.

 

[סטודיו בול]

אבל באמת מעדיפה לא לגדל אותו בתודעת 'נכה'.

תודעת נכה נשמע משו גדול כזה, אולי אפשר לאמר לו- יש גם רווחים מההתמודדות שלך
למה באמת שלא ירויח? כל הזמן כולם אוכלים מה שהם רוצים והוא לא, לפחות בתור ידלג בקלילות לראש
סתם שואלת, לא שאני מבינה בשיקולים האלה

הקב"ה מחלק נסיונות לא רק לאנשים מיוחדים. גם לאנשים פשוטים וקטנים על כל הבאגים שלהם.

אמרת פה משו ממש חשוב

 

[ח.ג.ג'.]

תודעת נכה נשמע משו גדול כזה, אולי אפשר לאמר לו- יש גם רווחים מההתמודדות שלך
למה באמת שלא ירויח? כל הזמן כולם אוכלים מה שהם רוצים והוא לא, לפחות בתור ידלג בקלילות לראש
סתם שואלת, לא שאני מבינה בשיקולים האלה

דילוג לראש התור בא באופן ישיר על חשבון מי שמחכה בתור.
פטור מתור לא אמור לשמש פיצוי על קשיים בחיים. רק לעזור כשיש קושי עם התור עצמו.
אם לילד אין קושי לעמוד בתור, לא ראוי להשתמש בפטור.

ג"נ: יש לי שני ילדים עם פטור מתור, מעולם לא השתמשתי וגם לא רואה את עצמי משתמשת. בפטור מתשלום למלווה דווקא כן.