מאוד תלוי במקרה הספציפיהשאלה אם יש מחלה נדירה, ועומס טיפולי רב, וצורך בהשגחה ששניהם בעקבות המחלה הנדירה,
זה עילות שעומדות בפני עצמן? או נכללות בתוך המחלה נדירה?
היום הייתי בביקורת אצל הרופאה והיא נדהמה שאנחנו מקבלים רק 100%
לטענתה אנחנו זכאים ליותר
בעיקרון אם יש תסמונת גנטית נדירה זה 100 צורך בהשגחה זה 100 והשאלה מה זה העומס הטיפול
ממליצה לך לפנות למבינים כמו הרב גולדנטל או עזר מציון שייעצו לך בחינם למה את זכאית ואז תחליטי אם לנסות לבד או לא
אני ידעתי למה אני זכאית ולאחר 3 ועדות שהתעלמו מהמצב של הילד - הרופא בועדה סתר את עצמו בפורטוקול כמה פעמים.... (במקום אחד כתב שהילד מונשם ברוב שעות היום ושאר הזמן צריך להשגיח שיציב ובמקום אחר כתב רק השגחה חלקית, תסבירו לי תהיגיון????) התיאשתי ופניתי לעו"ד