פורום צליאק

[גלבוע]

האושר שהשתרר על הפנים שלה באותו רגע - אני לא יכולה לתאר.

אני יכולה
לגמרי.

נכון, יש בזה כמו שאמרתי צדדים לכאן ולכאן.
ואהבתי את הרעיון של הפיתות, כי זה כזה לוז הדבר האסור...

 

[Ruty Kepler]

אני לא בטוחה שזה גישה נכונה, לגרום לילד להרגיש 'אחר', מתמודד ומיוחד.
יש בזה צדדים לכאן ולכאן.


נ.ב. לא אמא לצליאקים, כן אמא לאלרגיים.

הן מרגישות אחרות ומתמודדות, בכל מסיבה, בכל אירוע, בכל בורקס ופיצה, בכל חתונה של בת דודה, בכל יום, בכל שבת, בכל חג.

להתעלם מזה יהיה בדיוק כמו לטמון את הראש בחול, עמוק עמוק.

 

[p100digital]

לבת שלי אני מרגישה שזה דווקא נותן לה כח כשאנחנו מעצימים את ההתמודדות שלה.. ומבדלים אותה ביכולותיה..
מדברים על כמה שהיא גיבורה,
מספרים על מעשי התגברות שלה ועוד.
הרי בפועל היא שונה, מה לעשות..
בכדי שיהיה לה כח לעמוד בגבורה בשוני הזה אנחנו מבליטים אותה ביכולות ובכוחות שלה להישמר מהגלוטן..

 

[יעקב מנחם]

אני לא בטוחה שזה גישה נכונה, לגרום לילד להרגיש 'אחר', מתמודד ומיוחד.
יש בזה צדדים לכאן ולכאן.


נ.ב. לא אמא לצליאקים, כן אמא לאלרגיים.

בתור צליאקי 25 שנה ילד צליאקי הוא ילד רגיל לכל דבר ועניין (ממתין לרגע שהמורים והמורות יפמנו את זה שחובתם לדאוג גם להם בכיתה)
אבל תמיד יש להם קושי אחד למה לכולם מותר ולי אסור למה אני שונה מכולם שאסור לי לאכול
וזה המטרה של האירועים לא סתם יום חוויה
אלא לתת להם את התחושה שיש עוד 300 ילדים עם צליאק
וברגע שמשתחררים מהמגע של ההורים או האחים מגלים שיש עוד חבר מהכיתה (מהשכונה )הוא לא לבד וביחד עם העברת מסרים על התמודדות התגברות וכו זה נותן המון כח.

 

[המקל והגזר]

@יעקב מנחם
שלום רב,
מה עם פעילות לבנים באזור אשדוד?

היה בעבר מישהי שאירגנה משלוח מהחנות בחיפה, אולי אפשר לעשות זאת שוב?

 

[גלבוע]

בתור צליאקי 25 שנה ילד צליאקי הוא ילד רגיל לכל דבר ועניין (ממתין לרגע שהמורים והמורות יפמנו את זה שחובתם לדאוג גם להם בכיתה)

זה בדיוק שתי קצוות הקשת:
מצד אחד רוצים שהילד ירגיש ויקובל כילד רגיל,
מצד שני מחכים שהסביבה תתחשב במיוחדות.

אכן, מורכב.

 

[tedy]

אצלנו יש אחד כזה.
סיפור זהה, עם היסטוריה של צליאק במשפחה.
בדיקת ביופסיה נוספת לאחר כמה שנים (לאחר תקופת חשיפה ארוכה לגלוטן) - נתנה תוצאה של צליאק מוחלט...

בהצלחה

האם יש גם הפוך?
בוגר שסובל ממש אחרי אכילת גלוטן, שנים.
מתלונן על עצירות/שלשולים/כאבי בטן.
בדיקות דם תקינות בכל הפעמים שבדק.
האם אתם מכירים מקרה שבדקו בביופסיה וגילו פגיעה?

 

[יעקב מנחם]

לבת שלי אני מרגישה שזה דווקא נותן לה כח כשאנחנו מעצימים את ההתמודדות שלה.. ומבדלים אותה ביכולותיה..
מדברים על כמה שהיא גיבורה,
מספרים על מעשי התגברות שלה ועוד.
הרי בפועל היא שונה, מה לעשות..
בכדי שיהיה לה כח לעמוד בגבורה בשוני הזה אנחנו מבליטים אותה ביכולות ובכוחות שלה להישמר מהגלוטן..

זה בדיוק שתי קצוות הקשת:
מצד אחד רוצים שהילד ירגיש ויקובל כילד רגיל,
מצד שני מחכים שהסביבה תתחשב במיוחדות.

אכן, מורכב.

בגלל שהוא ילד רגיל מגיע לו כמו שלכולם מכיע והחובה של המורה לדאוג לו לתחליף כדי הוא לא ירגיש שונה

 

[יעקב מנחם]

@יעקב מנחם
שלום רב,
מה עם פעילות לבנים באזור אשדוד?

היה בעבר מישהי שאירגנה משלוח מהחנות בחיפה, אולי אפשר לעשות זאת שוב?

תתקשרו אלי אחרי צהריים ל0583272755 וננסה להתחיל לבדוק

 

[שרי קלוגר]

בקשר ללחמניות המדוברות
הקסנטאן גאם או איך שלא קוראים לו-
מישהו יודע היכן אפשר להשיג באלעד או ב"ב?

 

[יעקב מנחם]

ץץץתץ

בקשר ללחמניות המדוברות
הקסנטאן גאם או איך שלא קוראים לו-
מישהו יודע היכן אפשר להשיג באלעד או ב"ב?

תבדקי בחנות ברחוב ירושלים בבני ברק אצל הוכמן אמור להיות הכל

 

[ביגר]

חלק מהעניין זה לא לתת סתם כיף שאת זה יעשו ביחד עם המשפחה
הרעיון שלי זה כן לנתק את הילד מהסביבה המוכרת כגון אחים
בשביל שהוא יראה שיש עוד ילדים כמהו באירועים הקודמים שזה היה באולם סגור לא הסכמתי בשום אופן שהילד ישב ליד ההורים בהתחלה הילד לא הסכים אבל תוך דקה הוא השתחרר מהבושה פגש חברים מאותו חוג מהכיתה וכו וזה נתן לו המון כח להתמודד ולהתגבר .

טוב לבן שלי כרגע זה לא מתאים
אולי כשיגדל בעזה

 

[יעקב מנחם]

טוב לבן שלי כרגע זה לא מתאים
אולי כשיגדל בעזה

בן כמה הוא ?

 

[ביגר]

בן כמה הוא ?

בן 4 וחצי

 

[050]

האם יש גם הפוך?
בוגר שסובל ממש אחרי אכילת גלוטן, שנים.
מתלונן על עצירות/שלשולים/כאבי בטן.
בדיקות דם תקינות בכל הפעמים שבדק.
האם אתם מכירים מקרה שבדקו בביופסיה וגילו פגיעה?

כן, יש כאלו שרק בדיקת גסטרוסקופיה מוודאת את הצליאק
כדאי להתייעץ עם גסטרולוג מומחה

 

[יעקב מנחם]

בן 4 וחצי

בכל אירוע שלי היו ילדים הרבה יותר קטנים מגיל 4.5 והם היו לבד ההורים היו מאחורה והילדים נהנו בצורה בלתי רגילה
תשאלו את מי שהיה באירוע בירושלים בראש חודש אדר ומי שהיה בבני ברק .

 

[ביגר]

בכל אירוע שלי היו ילדים הרבה יותר קטנים מגיל 4.5 והם היו לבד ההורים היו מאחורה והילדים נהנו בצורה בלתי רגילה
תשאלו את מי שהיה באירוע בירושלים בראש חודש אדר ומי שהיה בבני ברק .

טוב ננסה אולי פעם הבאה
כרגע כשהצעתי את הרעיון הוא ממש בכה שהוא לא מוכן ללכת אם אין שם ילדים שהוא מכיר...

 

[יעקב מנחם]

בן 4 וחצי

טוב ננסה אולי פעם הבאה
כרגע כשהצעתי את הרעיון הוא ממש בכה שהוא לא מוכן ללכת אם אין שם ילדים שהוא מכיר...

אין ילד שלא מצא שם חבר או מישהו שהוא מכיר זה חלק מהמטרות להראות להם שיש עוד ילדים חברים שיש להם צליאק והוא לא לבד

 

[שינדי- זה אני.]

אשמח לעזור עם משלוח מחיפה

 

[tedy]

כן, יש כאלו שרק בדיקת גסטרוסקופיה מוודאת את הצליאק
כדאי להתייעץ עם גסטרולוג מומחה

תודה!