פורום צליאק

[דבורה לוינסון]

שלום לכולם

הצטרפתי למועדון עם בת ה5 שלי,

השבוע התחלנו את הדיאטה באופן רשמי.

הגילוי היה עקב כאבי בטן אחת לתקופה (3-4 חודשים), לאחרונה דווקא לא היו כאבים.

ועכשיו ביומיים האחרונים מתלוננת על כאבים.

הגיוני? חשבתי אולי בגלל שהגוף מתחיל להתנקות.

שמתי לב, שיש סביבי הרבה צליאקים שגם רגישים ללקטוז. אבל לדעתי עוד מוקדם להסיק מסקנות.. חכו עוד כמה שבועות.

 

[ברך עלינו]

היכן יש לקנות לחמניות שברכתן המוציא, וגם טעימות, ללא גלוטן ?

 

[tkh]

באיזה עיר?
יש מישהו בבית שמש שעושה לחמניות כאלו ומשווק במרכזים החרדיים.

 

[צליל בגיל]

מי מכיר/ה מושג של רמות ברגישות לגלוטן?
למה אני שואלת?
אני יודעת שכשתופסים את הצליאק בדכ המצב לא מרנין עד שמשיגים שליטה מלאה על ידי שמירה הדוקה
ואז...ממשיכים לשמור בשביל לא לרדת שוב
כך אנחנו
לאחרונה בתי חוזרת מביס עם דמעות שחברה צליאקית טוענת שיש רמות. ולה מותר לאכול מידי פעם חמצוצים מיומולדת או ביסלי וכנראה לבת שלי אסור כי יש לה צליאק ברמה גבוהה
???
אשמח למידע שבידכם עד לתור הבא שלנו אצל הפרופסור

 

[tkh]

אכן יש דרגות. רואים את זה בערכים של הבדיקת דם.

 

[בישהש]

הבן שלי עם צליאק ניסה השבת לחמניה של שיבולת שועל ללא גלוטן, המוציא. (מהמכירה של צליאק בקהילה)
היו לו שלשולים מאז,
האם אפקטיבי לעשות בדיקות דם אחרי אכילה של לחמניה אחת כדי לראות אם זה לא טוב בשבילו, או שצריך לאכול כמה לחמניות?
תודה רבה מראש

 

[GRAFI]

מי מכיר/ה מושג של רמות ברגישות לגלוטן?
למה אני שואלת?
אני יודעת שכשתופסים את הצליאק בדכ המצב לא מרנין עד שמשיגים שליטה מלאה על ידי שמירה הדוקה
ואז...ממשיכים לשמור בשביל לא לרדת שוב
כך אנחנו
לאחרונה בתי חוזרת מביס עם דמעות שחברה צליאקית טוענת שיש רמות. ולה מותר לאכול מידי פעם חמצוצים מיומולדת או ביסלי וכנראה לבת שלי אסור כי יש לה צליאק ברמה גבוהה
???
אשמח למידע שבידכם עד לתור הבא שלנו אצל הפרופסור

בהחלט יש רמות בצליאק בין 1-4
אבל לנו הפרופסור אפילו לא אמר את זה (ראיתי לבד במסמך אחרי הביופסיה)
וכששאלתי, אמר לי זה לא משנה בכלל!!! רמה 1 שומר על הימנעות מגלוטן כמו רמה 4!
אין בזה שום הבדלים. אסור להם גלוטן, אז אסור לחלוטין!

ותחזקי את הבת שלך, שהיא שומרת על הבריאות... כי הגלוטן יוצר נזק בלתי הפיך לרירית
ותפצי אותה ע"כ! יש הרבה דברים טובים ושווים יותר מחמצוצים וביסלי
בהצלחה בהתמודדות הלא פשוטה הזו, מכירה מאוד מקרוב

 

[צליל בגיל]

מה

אכן יש דרגות. רואים את זה בערכים של הבדיקת דם.

מה רואים?
אני מכירה את רמת הנוגדנים בדם
כשהעסק בשליטה אז הבדיקות תקינות ואם לא יש עליה.
בכל מקרה זה שהבדיקה טובה לא מאפשר לאכול בלי הקפדה
למי שאחראי כמובן

 

[צליל בגיל]

בהחלט יש רמות בצליאק בין 1-4
אבל לנו הפרופסור אפילו לא אמר את זה (ראיתי לבד במסמך אחרי הביופסיה)
וכששאלתי, אמר לי זה לא משנה בכלל!!! רמה 1 שומר על הימנעות מגלוטן כמו רמה 4!
אין בזה שום הבדלים. אסור להם גלוטן, אז אסור לחלוטין!

ותחזקי את הבת שלך, שהיא שומרת על הבריאות... כי הגלוטן יוצר נזק בלתי הפיך לרירית
ותפצי אותה ע"כ! יש הרבה דברים טובים ושווים יותר מחמצוצים וביסלי
בהצלחה בהתמודדות הלא פשוטה הזו, מכירה מאוד מקרוב

תודה
איפה רואים את הרמה
לא מצאתי דבר כזה

 

[tkh]

בבדיקת דם הראשונית שבה מגלים את החשש לצליאק, (וזה אחרי שכרגע הוא ניזון באופן מלא עם גלוטן) רואים כמה רמת הנוגדנים בדם (ראינו הבדל בין שני ילדים, לאחד היה 80 ולשני 240).
וזה מראה על רמת הרגישות, למשל לאכול שיבולת שועל ללא גלוטן, או דברים שיש בהם חשש להמצאות שאריות גלוטן.

 

[GRAFI]

תודה
איפה רואים את הרמה
לא מצאתי דבר כזה

אני לא זוכרת זה היה לפני שנים, כך בכל אופן זכור לי
אם אמצא את המסמך אכתוב בל"נ

 

[GRAFI]

בבדיקת דם הראשונית שבה מגלים את החשש לצליאק, (וזה אחרי שכרגע הוא ניזון באופן מלא עם גלוטן) רואים כמה רמת הנוגדנים בדם (ראינו הבדל בין שני ילדים, לאחד היה 80 ולשני 240).
וזה מראה על רמת הרגישות, למשל לאכול שיבולת שועל ללא גלוטן, או דברים שיש בהם חשש להמצאות שאריות גלוטן.

מה אתם עושים באמת עם שיבולת שועל, נותנים לילד עם צליאק או לא?

 

[rew3020]

הילדה עם החמצוצים - כנראה שהתגובות שלה הם לא מיידיות.
היא לא זכתה במתנה הזו לראות באופן מיידי מה הגלוטן גורם.
אין לה שום יכולת לדעת מה היא מזיקה לעצמה בטווח הארוך.

כולם מבקרים אצל רופא מפעם לפעם? מה יש לבדוק?

 

[צליל בגיל]

כן, אבל זו לא רמה קבועה
ילד ששומר והוא נקי
לא נהפך לרמה אחרת של שמירה מחשיפה
כמו שכתבתי, כשמתחילים הנוגדנים זועקים ואחכ הילד בריא ושמור
אבל מאיפה הביאו את ענין הרמות בהמנעות מגלוטן לא ברור לי.
בעיני זה פשוט נסיון של הילדה והוריה להראות שהיא לא ממש צליאק אלא סתם משהו קל

 

[דבורה לוינסון]

מה אתם עושים באמת עם שיבולת שועל, נותנים לילד עם צליאק או לא?

לנו אמרו לחכות חצי שנה, אחרי שבדיקות הדם יוצאות תקינות, אפשר לנסות שיבולת שועל ולבדוק שוב אם יש השפעה על הנוגדנים.

 

[צליל בגיל]

נורא מעניין אותי-
כמה אתם מחביאים או מספרים על הרגישות?
מן הסתם רובכם ממוצעים לא תולים שלטים ברחובות ולא הופכים לסוד...
מה עושים כשהילד מדבר מבקש להחליף מתלונן בכתה ששוב רפחו אותו?

מה אצלינו?
אני מאד פתוחה בנושא
נותנת לקטר וגם ללכת למורה לבקש פיצוי על הוופלים שמחולקים, אני בעד שילד לא ירגיש מוותר או סובל אני די מרפדת...קונההכל ולא משנה המחיר
הרופא שלי נגד
הוא אומר שבחברה החרדית לא כדאי לדבר על זה בקול
נו..אני לא שומעת לו אבל אשמח לשמוע את דעתכם...

 

[פנדורה]

נורא מעניין אותי-
כמה אתם מחביאים או מספרים על הרגישות?
מן הסתם רובכם ממוצעים לא תולים שלטים ברחובות ולא הופכים לסוד...
מה עושים כשהילד מדבר מבקש להחליף מתלונן בכתה ששוב רפחו אותו?

מה אצלינו?
אני מאד פתוחה בנושא
נותנת לקטר וגם ללכת למורה לבקש פיצוי על הוופלים שמחולקים, אני בעד שילד לא ירגיש מוותר או סובל אני די מרפדת...קונההכל ולא משנה המחיר
הרופא שלי נגד
הוא אומר שבחברה החרדית לא כדאי לדבר על זה בקול
נו..אני לא שומעת לו אבל אשמח לשמוע את דעתכם...

בעניין הרמות, ד"ר רוזנבך - גסטרולוג וגם ד"ר הלר - רופא ילדים טענו שאין בצליאק רמות.
או שאתה צליאק או שלא.
בעניין החשיפה, אצלי הילדה קטנה, בת 4, ע"כ אני מיידעת את כל הסובבים אותה, כמו בתים של חברות, כיון שאני לא רוצה כמובן שיביאו לה אוכל שאסור לה.
סתם לספר לחברה שלא ראיתי 5 שנים לא אספר.....

 

[tkh]

מה אתם עושים באמת עם שיבולת שועל, נותנים לילד עם צליאק או לא?

נותנים.
לגדול, שכבר היה בר מצוה, בס"ד לא עבר שבת שלא ברך המוציא ג' סעודות. הוא היה פחות רגיש.
הקטן, שעדיין לא היה בר מצוה, והיה יותר רגיש, בתחילה נמנענו במשך כ-1/2 שנה לתת לו, והוא אכל עוגות מקמח אורז או שתה כוס מיץ ענבים. כיום גם הוא אוכל חלות שיבולת שועל.

 

[tkh]

כמה אתם מחביאים או מספרים על הרגישות?

ממש אין מה להחביא.
דוקא הילדים מרגישים 'מיוחדים'....
ובכתה, צריך להכניס את הדבר למודעות של התלמידים, המלמדים, וההנהלה, ואחרי שזה נכנס למודעות בד"כ אין בעיות. הם משתדלים שיהיה בצד פיצוי למקרה חירום.

 

[Ruty Kepler]

הרופא שלי נגד
הוא אומר שבחברה החרדית לא כדאי לדבר על זה בקול

אני בעד.
כבר לפני שנים שלחנו מכתבים לכל האמהות, בתיאום עם בית הספר. התגובות היו מרגשות ממש, הילדה קיבלה את מלוא התמיכה וההתחשבות לאורך השנים (מדי פעם שלחנו פתקי תזכורת...).