בקשה סיפורים שמחים על אפילפסיה בילדים

סימי · 30/6/24

היתה לי תלמידה בכתה ח'- אחת החזקות בכתה, ועד שהתעלפה בביה"ס לא ידעתי שיש לה אפילפסיה. יודעת שהיא נשואה היום, לא יודעת עם מי, אבל שמעתי שגם בסמינר המשיכה להצליח בלימודים.

ח. מימוני · 30/6/24

יש לי גיסה אפילפטית, מאוזנת תרופתית (בעבר- כששכחה לקחת היו לה התקפים- היום היא לא שוכחת), אמא למשפחה ברוכה, מהממת חכמה ומצלחת מאד!!

חבר של אח שלי- אותו דבר- בחור רגיל לגמרי (האפילפסיה התגלתה לו בגיל 12/13)

הטעם המושלם · 30/6/24

נכתב ע"י ח. מימוני:
יש לי גיסה אפילפטית, מאוזנת תרופתית (בעבר- כששכחה לקחת היו לה התקפים- היום היא לא שוכחת), אמא למשפחה ברוכה, מהממת חכמה ומצלחת מאד!!

חבר של אח שלי- אותו דבר- בחור רגיל לגמרי (האפילפסיה התגלתה לו בגיל 12/13)

יש לה ילדים?
לא רוצה לייאש אבל זה מאוווווווווווד משפיע!

ח. מימוני · 30/6/24

נכתב ע"י הטעם המושלם:
יש לה ילדים?
לא רוצה לייאש אבל זה מאוווווווווווד משפיע!

כן, יש לה

לעת עתה · 30/6/24

נכתב ע"י הטעם המושלם:
יש לה ילדים?
לא רוצה לייאש אבל זה מאוווווווווווד משפיע!

אין מקום לכתוב את זה.
אני גם מכירה 2 אפילפטיות עם ילדים, והרבה.........

מבלבל · 30/6/24

נכתב ע"י תמי'לה:
לצערי עוד לא ממש מצאנו את האיזון.
היה לו טיפה חום, והתחיל שוב שרשרת פרכוסים.
העלו את המינון של הקפרה ,ולא עזר.
הוסיפו לומינל.
כרגע ב"ה שקט.

האם כל חום הכי קטן מוציא מאיזון?

לומינל פוגע משמעותית בקוגניציה!!!!!

הטעם המושלם · 30/6/24

נכתב ע"י לעת עתה:
אין מקום לכתוב את זה.
אני גם מכירה 2 אפילפטיות עם ילדים, והרבה.....

לא אמרתי שהן לא יכולות להביא ילדים, התכוונתי שזה מוציא מאיזון.
מכירה אחת עם אפילפסיה שיש לה 3 ילדים צפופים (כמעט 4, 2.5, שנה), היא היתה מאוזנת לגמרי עד הלידה הראשונה- ואפילו התחילה להוריד תרופות. היום היא גם די מאוזנת אבל בפרוש זה הוציא אותה מאיזון.

לעת עתה · 30/6/24

נכתב ע"י הטעם המושלם:
לא אמרתי שהן לא יכולות להביא ילדים, התכוונתי שזה מוציא מאיזון.
מכירה אחת עם אפילפסיה שיש לה 3 ילדים צפופים (כמעט 4, 2.5, שנה), היא היתה מאוזנת לגמרי עד הלידה הראשונה- ואפילו התחילה להוריד תרופות. היום היא גם די מאוזנת אבל בפרוש זה הוציא אותה מאיזון.

הובן אחרת מההודעה שלך.

ידוע שהריונות והורמונים הם טריגרים.
אבל ב"ה הרבה מצליחות לחיות עם זה טוב.

רינרין · 30/6/24

הילד שלי עם אפילפסיה - בן שנה
מתוקקקק וחמוד!
גם הוא עם קפרה - מנסה להתאזן.....
היה לו דימום מוחי - כנראה זאת הסיבה לאפילפסיה - אבל הוא נורמלי לחלוטין- קצת מעוכב התפתחותית....]

תמי'לה · 30/6/24

האשכול הוקפץ אז תפקידי לשמח את כל המאובחנים החדשים:
המתוקי ב"ה ממשיך להתפתח באופן מעורר השתאות.
בלי עין הרע !
מאוזן לחלוטין מלבד מחלת שלשולים נוראית שהעיפה את כל התרופה החוצה
וגרמה לפרכוסון קטן.
תכל',ס , החלטנו שמכל פרכוס הוא מתעורר עוד יותר מטריף, עם עוד חוכמות.
רק בריאות לכולם!

חדזי · 4/7/24

אז בדיוק כשכתבת ביום ראשון, מצאנו את עצמינו מול התינוקי שלנו - בן שנה עם התקפים של שניות אבל כל כמה שעות. ומאז עוד המון התקפים
עשו EEG ואכן האבחון הראה על אפילפסיה .
ניסו קפרה ולא הגיב טוב בכלל.כרגע מנסים משהו אחר.(פנו) אשמח מאד לקבל כל בדל מידע על ארגונים שעוזרים

אוריגמי · 4/7/24

נכתב ע"י חדזי:
אז בדיוק כשכתב ביום ראשון מצאנו את עצמינו מול התינוקי שלנו בן שנה עם התקפים של שניות כל כמה שעות. ומאז עוד המון התקפים. עשו EEG ואכן האבחון הראה על אפילפסיה . ניסו קפרה ולא הגיב טוב בכלל.כרגע מנסים משהו אחר. אשמח מאד לקבל כל בדל מידע על ארגונים שעוזרים

אין לי איך לעזור,
אבל כן אפשר לאחל המון כח!
מקווה שתמצאו איזון בקלות ותראו ממנו ומכולם הרבה נחת!

ש.י.ר · 4/7/24

כל מידע על לומינל או תחליפיו ממי שיודע, אשמח לפירוט על ההשלכות הקוגנטיביות ועל אפשרות גמילה מלומינל

מיכל ב' · 28/7/24

נכתב ע"י ש.י.ר:
כל מידע על לומינל או תחליפיו ממי שיודע, אשמח לפירוט על ההשלכות הקוגנטיביות ועל אפשרות גמילה מלומינל

תבקשי מנוירולוג להחליף, והוא כבר יתאים תרופה אחרת.
יכל אחת עובדת על משהו אחר. תלוי אם זה ניתוקים/פרכוסים או רק פעילות בלתי תקינה בEEG.

(בגדול יש לוויתרים או דפלפט שיכולים להחליף במקים מסוימים את הלומינל והם לא מעכבי התפתחות לכאורה).

טוב. · 28/7/24

לותריום = קפרה
ושלוקחים דפלפט כדאי להיות עם יד על הדופק, ובדיקות דם לפחות בהתחלה כי זה משפיע על תפקודי כבד
ואני שוב ממליצה לכל מי שזה נוגע
לנסות להוסיף גם טיפול אלטרנטיבי לא במקום! אלא בנוסף..

קלואי · 16/10/24

נכתב ע"י חדזי:
אז בדיוק כשכתבת ביום ראשון, מצאנו את עצמינו מול התינוקי שלנו - בן שנה עם התקפים של שניות אבל כל כמה שעות. ומאז עוד המון התקפים
עשו EEG ואכן האבחון הראה על אפילפסיה .
ניסו קפרה ולא הגיב טוב בכלל.כרגע מנסים משהו אחר.(פנו) אשמח מאד לקבל כל בדל מידע על ארגונים שעוזרים

יש ארגון בשם "קמנו ונתעודד" ארגון המיועד להורים לילד עם אפילפסיה, נותנים הדרכות להורים ומידע מקיף.

קמנו ונתעודד <<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>‏>

033096142

אפשר גם להתייעץ עם הרב רגוביי (היה בעזר מציון היום יו"ר ארגון מזור) או הרב פירר וכו' יודעים להמליץ על רופאים וכו' עפ"י תמונת מצב ספציפית. תגדלו אותו בנחת ובקלות ,ורפואה שלימה

קלואי · 16/10/24

נכתב ע"י קלואי:
יש ארגון בשם "קמנו ונתעודד" ארגון המיועד להורים לילד עם אפילפסיה, נותנים הדרכות להורים ומידע מקיף.

קמנו ונתעודד <<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>‏>
033096142

אפשר גם להתייעץ עם הרב רגוביי (היה בעזר מציון היום יו"ר ארגון מזור) או הרב פירר וכו' יודעים להמליץ על רופאים וכו' עפ"י תמונת מצב ספציפית. תגדלו אותו בנחת ובקלות ,ורפואה שלימה

קמנו ונתעודד -

שטרודל גימייל וכו' kamnuv

חדזי · 16/10/24

נכתב ע"י קלואי:
יש ארגון בשם "קמנו ונתעודד" ארגון המיועד להורים לילד עם אפילפסיה, נותנים הדרכות להורים ומידע מקיף.

קמנו ונתעודד <<לא ניתן לפרסם מיילים באופן פומבי>‏>
033096142

אפשר גם להתייעץ עם הרב רגוביי (היה בעזר מציון היום יו"ר ארגון מזור) או הרב פירר וכו' יודעים להמליץ על רופאים וכו' עפ"י תמונת מצב ספציפית. תגדלו אותו בנחת ובקלות ,ורפואה שלימה

מעריכה מאד. לצערי התברר שהילד סובל מגידול במח ולכן היו פרכוסים. אבל תודה על הרצון הטוב

ניחוחות · 16/10/24

נכתב ע"י חדזי:
מעריכה מאד. לצערי התברר שהילד סובל מגידול במח ולכן היו פרכוסים. אבל תודה על הרצון הטוב

חדוי,
מתפללת וחושבת על הילד שלך המון,
בתור אמא לילד עם גדול במוח,
היה ידע שרציתי לחלוק איתך יש דרך ליצירת קשר?

חדזי · 16/10/24

נכתב ע"י ניחוחות:
חדוי,
מתפללת וחושבת על הילד שלך המון,
בתור אמא לילד עם גדול במוח,
היה ידע שרציתי לחלוק איתך יש דרך ליצירת קשר?

ווואו קשוח ממש. תודה על התפילות. תכתבי לנו כאן את השם לתפילה. זו בהחלט התמודדות לא קלה בפרט שיש כל כך הרבה סוגים. אשמח מאד לשוחח.
chedvamagnus שטרודל ג'מייל