דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

חפציבה · 30/8/22

נכתב ע"י קוליטיס עם חיוך:
בשעת לילה מאוחרת אשתי הציצה ביומן והוסיפה פרק משלה.
אז אני משתף אותו. שווה לכם, גם הכתב שלה הרבה יותר יפה

הכתיבה שלכם ממש דומה....

מרתק ונוגע... זוג מוכשרים!

עד מתי · 30/8/22

מצ"ב ההמשך בוורד

יעל זלמנוביץ · 31/8/22

וואו אני מפרק לפרק יותר מתפעלת ומכירה לעוד אנשים את פרוג ואת היומן מסע
ובזכות הכתיבה הזו גילתי שחברתי לעבודה ששותה כל היום תרופות (ואני לא הבנתי מדוע) היא סובלת גם מקוליטיס- מה שגרם לי להעריך אותה המון!

מימיי · 31/8/22

הכתיבה שלכם מדהימה ומרתקת במיוחד!!!
תמשיכו להעלות עודדדד

בשלנית · 1/9/22

וואו, מדהים...
עצוב, מרגש, נוגע ומצחיק....

תודה!

לב זהבה · 1/9/22

תודה על כל היומן,
מחכה ממש להמשך, חווה את זה בבית.
מזדהה ממש ...
מעניין אותי ממש כשכתבו פה על טיפול ביולוגי לעומת אימורן
אצלינו הטיפול הוא ביחד גם ביולוגי וגם אימורן, מוכר?

LEALE G · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
תודה על כל היומן,
מחכה ממש להמשך, חווה את זה בבית.
מזדהה ממש ...
מעניין אותי ממש כשכתבו פה על טיפול ביולוגי לעומת אימורן
אצלינו הטיפול הוא ביחד גם ביולוגי וגם אימורן, מוכר?

מקובל לתת אימורן ביחד עם ביולוגי כדי שהגוף לא יפתח נוגדנים לתרופה.... (לא בטוחה ב100 אחוז אבל זה מה שהבנתי פחות או יותר...)

לב זהבה · 1/9/22

מעניין אותי גם לדעת לגבי דיכוי חיסוני, עד כמה זה משמעותי בלקיחת תרופה ביולוגית/ אימורן
בחיסוני קורונה היתה עדיפות וקיבל מיד מה לגבי חיסוני ילדים (פוליו) וכדו'

68 · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
מעניין אותי גם לדעת לגבי דיכוי חיסוני, עד כמה זה משמעותי בלקיחת תרופה ביולוגית/ אימורן
בחיסוני קורונה היתה עדיפות וקיבל מיד מה לגבי חיסוני ילדים (פוליו) וכדו'

כמובן צריך לשאול רופא למקרה קונקרטי, אבל אסור למטופל בטיפול ביולוגי לקבל חיסון חי (חלק מחיסוני הפוליו לדוגמא), ומותר רק חיסון מומת (כמו החיסון לשפעת).

לב זהבה · 1/9/22

נכתב ע"י 68:
כמובן צריך לשאול רופא למקרה קונקרטי, אבל אסור למטופל בטיפול ביולוגי לקבל חיסון חי (חלק מחיסוני הפוליו לדוגמא), ומותר רק חיסון מומת (כמו החיסון לשפעת).

תודה, התכוונתי חיסון לילדים אחרים בבית.

LEALE G · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
מעניין אותי גם לדעת לגבי דיכוי חיסוני, עד כמה זה משמעותי בלקיחת תרופה ביולוגית/ אימורן
בחיסוני קורונה היתה עדיפות וקיבל מיד מה לגבי חיסוני ילדים (פוליו) וכדו'

אני לא ממש בטוחה, אבל נראה לי שזה תלוי בסוג... יש כאלה שיותר מדכאים את המערכת החיסונית ויש כאלה שפחות...
כשהייתי על יומירה הסבירו לי שזה לא מדכא ב 100% את המערכת החיסונית ודווקא אימורן יותר בעייתי בקטע הזה.
אבל שוב, זה תלוי בסוג ובמינון.
לגבי חיסונים, כל חיסון שהוא חי מוחלש- אסור לתת. ככה שנראה לי שפוליו לא נותנים.

LEALE G · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
תודה, התכוונתי חיסון לילדים אחרים בבית.

זה אין ממש בעיה...
רק צריך לשמור בשבוע- שבועיים שאחרי על היגיינה.
(אני לא אומרת את זה על דעת עצמי. זאת תשובה של רופא... כמובן שכל מקרה לגופו ותמיד כדאי לשאול את הרופא המטפל)

חשבת מלי · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
תודה, התכוונתי חיסון לילדים אחרים בבית.

החיסון החי מוחלש (בשונה מהמומת) מסוכן למדוכאי חיסון גם אם הוא ניתן לאדם אחר/ילד הנמצאים באותו בית,
חיסון נגד פוליו הניתן בטיפות בכלל זה, יש להיוועץ ברופא כיצד לנהוג,

68 · 1/9/22

נכתב ע"י חשבת מלי:
החיסון החי מוחלש (בשונה מהמומת) מסוכן למדוכאי חיסון גם אם הוא ניתן לאדם אחר/ילד הנמצאים באותו בית,
חיסון נגד פוליו הניתן בטיפות בכלל זה, יש להיוועץ ברופא כיצד לנהוג,

יש רמות שנות של דיכוי חיסוני (לא דומה מטופל בסרטן במקרים מסויימים, לתרופה ביולוגית).
אני אישית נתתי את כל החיסונים לילדים, כמובן צריך להיזהר יותר.

חשבת מלי · 1/9/22

נכתב ע"י 68:
יש רמות שנות של דיכוי חיסוני (לא דומה מטופל בסרטן במקרים מסויימים, לתרופה ביולוגית).
אני אישית נתתי את כל החיסונים לילדים, כמובן צריך להיזהר יותר.

רק רופא יכול להחליט למי מסוכן ולמי לא!
כשכותבים בפורום רחב צריך מאוד להיזהר מה ואיך כותבים שלא תצא חלילה תקלה ולא ייגרם נזק דרכינו,

68 · 1/9/22

נכתב ע"י חשבת מלי:
רק רופא יכול להחליט למי מסוכן ולמי לא!
כשכותבים בפורום רחב צריך מאוד להיזהר מה ואיך כותבים שלא תצא חלילה תקלה ולא ייגרם נזק דרכינו,

נכון, ולכן:

נכתב ע"י 68:
כמובן צריך לשאול רופא למקרה קונקרטי, אבל אסור למטופל בטיפול ביולוגי לקבל חיסון חי (חלק מחיסוני הפוליו לדוגמא), ומותר רק חיסון מומת (כמו החיסון לשפעת).

שמש!! · 1/9/22

נכתב ע"י לב זהבה:
תודה על כל היומן,
מחכה ממש להמשך, חווה את זה בבית.
מזדהה ממש ...
מעניין אותי ממש כשכתבו פה על טיפול ביולוגי לעומת אימורן
אצלינו הטיפול הוא ביחד גם ביולוגי וגם אימורן, מוכר?

מוכר...
יש רופאים שרק מוסיפים תרופות.
ויש כאלה שמחליפים תרופה באחרת ,תלוי אצל איזה רופא מטופלים....

רדרד · 1/9/22

רוצה לעדכן לגבי המענה מהרופא המטפל שאני קיבלתי לגבי החיסונים במהלך טיפול ביולוגי.
אני מטופלת ביומירה וטופלתי בה גם לפני הלידה ללא הפסקה ולכן התינוקות שלי לא קיבלו חיסון רוטה (טיפות בפה) כי הגוף שלהן היה חשוף ליומירה.
חיסון פוליו בזריקה כן נותנים לילדים ורק הפוליו בטיפות שהוא חי מוחלש לא נותנים כפי שכתבו פה.
בטיפת חלב אני כל פעם מזכירה שחיסונים חי מוחלש אסור לתת וזה כבר גם רשום להן במחשב ומידי פעם האחות גם מתקשרת למשרד הבריאות לייעוץ האם באמת לא לתת.....
חיסוני שפעת שהילדות מקבלות בבית הספר לעיתים הוא חי מוחלש (אם זה ספריי באף) אמרו לי שלא אלא רק בקופה שאז זה מומת. וכל פעם לפני כל חיסון אני מתקשרת לאחות בית הספר ואומרת לה וכן רושמת במחברת קשר או בדף שמביאים לחתום וכו'
כמובן שכל אחד ישאל את הרופא הטפל שלו.

קוליטיס עם חיוך · 3/9/22

פרק י"ז

8:30 בבוקר
חדר מחקר "ניצני הרפואה"

אל הטיפול השני בסדרה הגעתי לבד, היה הרבה פחות חשש, בפרט לאחר שהטיפול הראשון עבר ללא שום תופעות לוואי.
הכרתי כבר את התהליך, בדיקות, סימנים, וכו'.
יושב על הכורסא ממתין לעירוי, האחות שולפת את המבחנה, מוהלת, ומחברת לעירוי.

הוצאתי ספר שהכנתי מבעוד מועד, מצפה לשעתיים של מנוחה על הכורסא המפנקת.
העירוי מחובר, התרופה מטפטפת אל הוריד טיפה אחר טיפה, והאחות, חדשה במכון, קצת לחוצה, עוקבת שאני בסדר.

"הכל טוב" אני אומר לה "זה פלצבו בוודאות, את יכולה להיות רגועה לגמרי"
היא מחייכת, ופונה לצאת מהחדר.

10 שניות חלפו, ומשהו לא טוב קורה.
מן סחרחורת מהירה.
העיניים נעצמות אט אט.
אני נעלם לעצמי.
נשאב אל תוך הכורסא.
סוג של שוקע, נרדם, מתעלף, אין לי הגדרה מדוייקת אבל משהו כזה.

קולט שאני לבד בחדר, והעירוי עושה לי לא טוב, וזה נסיוני, ואני שפןןןןןןן!!!
לא בא לי למות עכשיו, ועוד בלי פיצויים...

לוקח נשימה (אחרונה?) וצועק: לאאאאאאאא!!

האחות חוזרת בריצה, קולטת את הסיטואציה ושולפת את העירוי במהירות.
אני שוכב על הכורסא, הראש מוטל הצידה. והיא מסכנה שכמותה רק שבועיים בעבודה, רצה להזעיק את כל מי שרק אפשר.

התעוררתי, חזרתי לעצמי לאט לאט.

סביבי עומדים לידי מנהל המחלקה (שחתום על המחקר), רופאי המכון, אחיות המחקר וסתם צוות כח עזר, כולם באו לראות שאני בסדר.
לקחו שוב בדיקות סימנים, אקו לב, (שלפו מאיזה ארון מכשיר בדיקה, רק לפני שעה שלחו אותי 4 קומות למעלה לעשות אותה בדיקה... עוד נתחשבן על זה)...

הבדיקות כולם הוכיחו שלושה דברים:
1. שאני בחיים. 2. שזה לא פלצבו. 3. שהמחקר בבעיה...

נותרתי על הכורסא להתאוששות, האחות קנתה לי עוגה טובה וקפה, ריחמתי עליה, היו לה נקיפות מצפון על כך שיצאה מהחדר ולא השגיחה עלי, ויכולתי למות בגללה... מצאתי את עצמי מרגיע אותה...

אחרי שעתיים של מנוחה, זומנתי לחדרו של מנהל המחלקה, שם ישב כבר כל הצוות המטפל.

הפרופ' פתח ואמר: "אני מתנצל בשמי ובשם הצוות על המקרה החריג שארע לך הבוקר. אנחנו נלמד את הפרטים וננסה להבין מה היה פה. כפי שידוע לך זוהי תרופה ניסיונית שחשבנו שתועיל לך, אך מסתבר שבמקרה שלך זה לא עבד".

לקח לגימה של מים, ומזג לי גם, לקחתי.

"לבינתיים" המשיך הפרופ' "ברור שמבחינתך המחקר הסתיים, ואת המשך הטיפול יתווה ד"ר אבנרי".

הצוות יצא אט אט החוצה תוך כדי טפיחות עידוד על השכם כמו חזרתי זה עתה מן המתים, ד"ר אבנרי נותר בחדר.
"אני ממש מתנצל. אני יודע כמה היה קשה לכם לקבל את ההחלטה לגשת לניסוי, וחבל לי שהוא הסתיים כך. אבל אני רואה שאתה מרגיש בסדר, וזה משמח אותי".

אני כבר תקופה ארוכה מטופל אצל אבנרי, אף פעם לא חשבתי שיש לו רגשות, הפעם נראה שכן. נראה שבאמת כאב לו על מה שקרה, כאב לו בעיקר שהמחקר קיבל מכה רצינית ועוד אצל מטופל שלו...

רציתי כבר לחזור הביתה, זהו, תם הניסוי, שיחפשו שפן אחר.

ד"ר אבנרי סיכם ואמר: "יוסף, תתחיל לחשוב על ניתוח. נראה שאין מוצא אחר".
חייכתי.
"סוף סוף" אמרתי.
ד"ר אבנרי נעץ בי מבט תמה בוחן שוב להיות בטוח שאני בסדר או שמא עדיין מעורפל למחצה...

* * *

בערב ישבתי עם אשתי במרפסת, שיחזרתי באוזניה מה עברתי, מתאר לה את עצמי יושב על הכורסא במכון מביט על שקית העירוי מטפטפת בקצב אחיד טיפה אחר טיפה, ופתאום מרגיש כאילו הנשמה שלי גם החליטה לטפטף החוצה אבל בקצב הרבה יותר מהיר...
חזרתי לרגעים של פחד אמיתי שמעולם לא הרגשתי, והבנתי שמשהו השתנה בי היום.
יש רגעים שלעולם לא שוכחים. רגעים של שמחה מיוחדת וגם רגעים של פחד מצמית.
היום עברתי רגע כזה.

נכנסנו למטבח, מלאנו ספלים גדולים בגלידה טובה, הוספנו חלב קר, מילשקנו עם כפית, וחזרנו לשיחה.

אז התברר שהתהפכו היוצרות.
מסתבר שדווקא אני שבררתי ודברתי ומשכתי לכיוון ניתוח כבר תקופה, בלב בפנים היתה לי תקוה שהתרופה הפעם תועיל, וחשתי כעת אכזבה וחשש מניתוח.
ודווקא היא שניסתה לדחות את הקץ, שמחה כעת שהניסוי נגמר ורצתה להתקדם לניתוח.

ידעתי לקראת מה אני הולך, מדובר על ניתוח מסובך של כריתת כל המעי הגס, אח"כ תקופה של החלמה עם סטומה, ואז ניתוח שני לסגירת הסטומה ופתיחת הפאוצ'.
תחושות של פחד הזדחלו לי בין המעיים.
נכון שזה יכול לרפא אותי, אבל יש גם סיכונים. שתי הרדמות. חתכים. ממש כמו בקצביה.
זה כבר לא נראה קיטנה...

דברנו, צחקנו. דמענו. והחלטנו לישון על זה לילה.
או יותר נכון לא לישון על זה בלילה.

* * *

אני מוטרד.
אין טעם למרוח זמן, אני מברר, מתייעץ, ומזמין תור להתייעצות אצל פרופ' רפאלזון, כירורג מומחה ומנתח בעל שם.

במשפחה המורחבת לא כולם ששו לשמוע על התוכניות שלנו, ושלחו אותנו לרבנים ויועצים מכל הסוגים, אבל אני אטמתי אוזניים. רב אחד. יועץ אחד. ודי.

פרופ' רפאלזון
בית החולים "שיזבא ורפואה" ירושלים

לפגישה הגעתי יחד עם אבי מורי, רציתי שההחלטה תקובל על כל בני המשפחה, ודעתו של אמו"ר חשובה ומקובלת אצל כולם.
רפאלזון קבל אותנו בענייניות, עבר על התיק הרפואי והסביר על התהליך:

"יוסף, המצב בו אתה נמצא כיום הוא נורא. אין לך יום ואין לילה. הניתוח שאנחנו מציעים הוא לא קל ולא פשוט.
הוא גם לא יתן לך מעיים חדשות, כאלו יכול לברוא רק האחד שלמעלה... (ניסה והצליח להתחנף לכיפה השחורה שעל ראשנו), אבל הוא יתן לך חיים חדשים של רוגע ושלווה.
מאות מטופלים שלנו מספרים על חיי שגרה שהם מנהלים בסיומו של התהליך, ולכן אני מציע לך לשקול אותו בחיוב".

אני שומע, בינתיים אין לי שאלות.

רפאלזון ממשיך: "התהליך הוא כזה: לאחר סדרה של בדיקות של טרום ניתוח, תכנס לניתוח ראשון והוא העיקרי, בו אנחנו נכנס באמצעות 2 חורים קטנים אל הבטן ונכרות את המעי הגס, מהקצה של המעי הדק נבנה כיס המכונה פאוצ' ונחבר אותו לרקטום.
תפקידו של הפאוצ' להחליף בעצם את המעי הגס כדי שיהיה לפסולת היכן להצטבר לפני היציאה".

"הפאוצ' הזה באמת מהווה תחליף ראוי למעי הגס?" אני שואל

"לא. המעי הגס תפקידו לקבל את פסולת המזון מהמעי הדק, לייבש את הנוזלים, למצק את הפסולת ולאכסן אותו עד לפינוי בשירותים. מה שהפאוצ' עושה זה רק את החלק של האיחסון, כי את השלב של ההכנה הפאוצ' לא יודע לעשות".

"אז בעצם אני ממשיך לשלשל?"

"לא בדיוק. דבר ראשון תהיה לך שליטה על היציאות, מעבר לכך עם הזמן אתה תלמד יחד עם הגוף שלך מה לאכול ומתי כדי להגיע לשקט בנושא הזה".

"אז מהו בעצם הניתוח השני?" שאל אבי.

"יפה שאל הרב" עונה רפאלזון
"מכיוון שאנחנו לא רוצים להתחיל להשתמש בפאוצ' מיד אחרי הניתוח, ומחכים שהוא יחלים והתפרים יתאחו, אנחנו מחלקים את הניתוח לשני חלקים.
בחלק הראשון מוציאים את המעי ומכינים את הפאוצ', בשלב זה אנו פותחים חור בתחתית הבטן שממנו יצאו היציאות לסטומה, בינתיים הפאוצ' מתאחה, ולאחר כשלושה חודשים ניתוח שני בו נסגור את החור ונפתח את הפאוצ' לשימוש".

לי באופן אישי לא התחדש כלום. קראתי הכל כבר קודם, אבל היה לי חשוב שאבי ישמע את התוכנית ויתמוך בה.

הפרופ' המשיך: "אני חייב להסתייג ולומר שני דברים:
א. בניתוח הראשון יש מצבים שאנחנו לא מצליחים להוציא את המעי בשיטה הלפרוסקופית, ונאלצים לעבור לניתוח פתוח מה שמאריך את תקופת ההחלמה.
ב. שב-30% מהמקרים הדלקת חוזרת לפאוצ', אלא שאז הטיפול בדרך כלל קל יותר מאשר בקוליטיס".

אבי הסתכל אלי, החזרתי לו מבט.

בשלב זה המזכירה הצטרפה והוסיפה פרטים טכניים לגבי תאריכים תשלומים וכיו"ב.
נפרדנו מפרופ' רפאלזון בידידות, ויצאנו.

ביציאה התקשרתי לעדכן את אשתי בתוכן הפגישה, לא היו בה חידושים גדולים.
"ואיך אבא הגיב?" היא שואלת.
"נראה שיש לי עוד עבודה לעשות..."

עץ הדעת טוב ורע · 3/9/22

נכתב ע"י עד מתי:
תודה רבה
שלחתי להם אבל זה לא מעודכן עם כל הפרקים
יש משהוא שיכול לערוך ולהוסיף?? ( אני כרגע מטלפון ולא ממחשב)
ממש התרגש לקבל אמר שקרא בנשימה עמוקה והרגיש שנכתב עליו...

עדכנתי.

יומנו של מתמודד קוליטיס אבל עם חיוך:).docx

תוכן הקדמה... 2 פרק א' 3 פרק ב' 5 פרק ג' 7 פרק ד' 9 פרק ה' 12 פרק ו' 16 פרק ז' 19 פרק ח' 23 פרק ט' 26 פרק י 30 פרק י"א 34 פרק י"ב 38 פרק י"ג 43 פרק י"ד 48 פרק ט"ו 55 פרק ט"ז 63 פרק י"ז 70 פרק י"ח 76 הארת ביניים… 81 פרק יט 83 פרק כ' 87 פרק כ"א 92 פרק כ"ב 98 פרק כ"ג 104 הקדמה... כבר מספר שנים שאנ...

docs.google.com