דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

[משה110]

עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

כן. עבודה על הפן הרגשי והנפשי עוזרת מאד! היא השורש לכל הריפוי והיא במקום חשוב ביותר לצד התרופות והתזונה.
והדבר גם מבוסס רפואית. היום כל הרופאים אומרים על מחלות מעיים שזה קשור לסטרס ומתח נפשי.

אם הדיאטות והתרופה עוזרות להשיג רגיעה, מה הבעיה בעצם?
כלומר, מה משנה אם ההגדרה היא ’רמיסיה’ או ’ריפוי’, העיקר שיש שקט ויש דרכים להשיגו, לא?

בעיקרון נכון. רק שיש כאלו שמגיעים לרימסיה מלאה לאורך זמן ולוקחים אומץ להגיד שיצאו מהקרוהן/ קוליטיס
ויש כאלו שכן נצמדים למילה כרוני ומעדיפים להשתמש במונח- רמיסיה.

 

[ארזה]

וואו, איזה יופי שהנושא הזה עלה! גם אני עם זה כבר כמה שנים טובות ובהחלט אפשר למלא ספר מעלילות הקוליטיס...
עוברים הרבה ואנשים מסביב לא מבינים...
מרתק לקרוא! תמשיך מהר! תודה!

 

[לב זהבה]

תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.

 

[miרי]

עבודה על הפן הנפשי והרגשי, לא עוזרת?

מכירה מקרוב מישהו עם קרוהן שיצא מזה לגמרי....

ספוילר

לא חייב להיות משהו טרגדי/טראומטי/וכו'..........

 

[המוכשר !!!]

נכון זה כרוני ואין פתרון שמרפא באמת. אולי במילים אחרות אפשר לומר- להגיע לרימסיה מלאה למשך תקופות ארוכות. יש מישהי בארגון עזרי מעם שיכולה לספר לך על זה הרבה. ונכון שבקוליטיס לעומת הקרוהן יותר קשה קצת ומורכב, בגלל שברגע שאתה מגיע לכריתה- זה מלא. ובקרוהן יש 7 מטר שאפשר לשחק איתו.....

3.5 מטר לשחק....
לא בהכרח שקוליטיס יותר קשה מקרהון יש צדדים ולכאן וצדדים לכאן בתכלס ע"י כריתה אפשר להתפטר מהקוליטיס ומקרוהן א"א ע"י כריתה

 

[המוכשר !!!]

מכירה מקרוב מישהו עם קרוהן שיצא מזה לגמרי....

ספוילר

לא חייב להיות משהו טרגדי/טראומטי/וכו'..........

אין כזה מוצר לצאת לגמרי...

 

[המוכשר !!!]

תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.

אני יכול להפנות באישי

 

[miרי]

אין כזה מוצר לצאת לגמרי...

נכון לפי הרפואה

 

[המוכשר !!!]

נכון לפי הרפואה

וגם במציאות

 

[חדזי]

מרגש לקרוא . בעלי היה כל כך חולה שבסופו של דבר לא הייתה ברירה וכרתו את המעיים. לדעתי מבחינה בריאותית הוא הרבה יותר בריא . אבל ההתמודדות עם סטומה היא קשה . והלוואי שהסביבה היתה מבינה שזו מחלה נוראית

 

[חדזי]

מכירה מקרוב מישהו עם קרוהן שיצא מזה לגמרי....

ספוילר

לא חייב להיות משהו טרגדי/טראומטי/וכו'..........

קרוהון זה לא קוליטיס יותר קל לרפא במקרים מסוימים

 

[LO]

אני יכול להפנות באישי

אתה יכול לתת מייל?

 

[יעל זלמנוביץ]

ואוו הכתיבה ממש מרתקת ומעניינת , מתי עוד פרק?

 

[המוכשר !!!]

אתה יכול לתת מייל?

sl54.cpa בגימייל

 

[קוליטיס עם חיוך]

פרק ד'


די! אני מבולבל לגמרי.
קורטיזון או אנטיביוטיקה, צמחי מרפא או ספרון סגולות.
אני מחליט להמתין לחוו"ד של רופא גסטרו, התור בעוד יומיים.

16:40 מרפאה – ד"ר גסטרו

אני מתיישב מול הרופא. לחוץ. סקרן.
האיש שמולי, קצת מבוגר, מקיש לאיטו על המקלדת. נלחם עם הכרטיס מגנטי שלא נקלט. הופך, מסובב, ושוב הופך. זהו. עובד.

עובר בנחת על הבדיקות, ושואל: "מה עם קולונוסקופיה?"
אני מנסה להתבדח- "זה חוקי לעשות מתחת לגיל 60?"
הרופא לא הבין. "מה זאת אומרת? דבר ראשון תעשה קולונוסקופיה!"

אני שואל קצת שאלות, והוא פוסק- "תקשיב לי, אני מדבר עם מזכירה שתעשה לך תור מזורז. אני כותב מרשם ואתה עושה הכנות בדיוק מה כתוב בדף".
המדפסת משחררת מרשם ודף הכנה, ואנחנו יוצאים למזכירה.

המזכירה מסדרת לי תור שהתפנה לעוד כמה ימים, ואני קורא 'בדיוק מה כתוב בדף'...

(קולונוסקופיה היא בדיקה ע"י מכשיר הבנוי מצינור דק ובו מצלמה זעירה הממוקמת בקצהו. בבדיקה ניתן לזהות מה המצב במעי ואף לכרות פוליפים אם ישנם. הבדיקה מבוצעת תוך כדי טשטוש שמרגיש כמו הרדמה.
לפני בדיקת קולונוסקופיה יש צורך לרוקן באופן קפדני את המעי הגס. וההכנה לבדיקה כוללת בדרך כלל- שתיית חומר מרוקן ודיאטה יומיים שלושה קודם הבדיקה, וביום הבדיקה צום.)

אני פועל לפי ההוראות. הבדיקה ביום ראשון הקרוב, והתפריט לשבת משתנה.
אין פירות וירקות, אין פיצוחים, ואין שתיה עם חתיכות פרי.
המטרה להגיע לבדיקה עם מעיים נקיות. יש גם כדורים ואבקה שעוזרים לזה.
ההכנה לא כ"כ נעימה, אבל לא נורא.

יום ראשון צום, מותר רק מים, ואני נוסע עם אשתי למכון גסטרו לבדיקה.
הבדיקה עצמה קצת מלחיצה, והתוצאות עוד יותר.
אנחנו ממתינים לתורנו, ובינתיים בדיקת סימנים, עירוי, והחלפה לחלוק של בית חולים.
אני נכנס לבדיקה, שוכב על המיטה, כמה שאלות מהרופא, חתימה על כמה ניירות. ונרדם.

חצי שעה אחרי, אני מתעורר בחדר התאוששות כשאשתי לצידי.

"היה ממש כיף" אני אומר לה, "נרדמתי תוך שניה".
היא צוחקת. היא יודעת כמה זמן לוקח לי להרדם בלילה...

ממתינים לתוצאות, והן מגיעות תוך זמן קצר.

הרופא יושב אתנו, מראה את הצילומים ומסביר: "לפי הצילום אנחנו רואים דלקת בינונית במעי הגס, מה שנקרא 'קוליטיס'. יש היום כלים להתמודד אתה וכדאי שתהיו בקשר עם הרופא שלכם".

אנחנו יוצאים רגועים. אין שמחה כהתרת הספיקות.

בדף הסיכום מוזכר שתוך כדי הבדיקה כרתו איזה פוליפ ונשלחו דגימות למעבדה.
קצת מלחיץ, אבל לא מדברים על זה.

עכשיו צריך להחליט איך מתקדמים.

***​

בוקר. אמצע השבוע. היכל הכולל מלא. שטייגע'ן אש.
למרות הקושי אני משתדל לבקר כמה פה שיותר. מנסה לא להשאר בבית ולשקוע ברחמים עצמיים.

אני נכנס, פונה מיד למקום החדש שלי בפינת בית המדרש, מוטק'ה ארגן לי מקום נוח, כסא מרופד, כרית וסטנדר, וזה באמת עוזר. אני מוציא ספר הלכה, מנסה לעמוד בהספקים שקבעתי לעצמי.

מוטק'ה קולט בזווית העין שהגעתי, וניגש לשאול בשלומי. אני מספר בקצרה. והוא מעדכן אותי שראש הכולל שאל עלי, וביקש לדבר איתי כשאהיה באזור.

מצאתי הזדמנות שראש הכולל יצא לחדרו הפרטי, ויצאתי אחריו.

ראש הכולל קיבל אותי בחמימות רבה. "נו, שמעתי שקבלת פטור מהגהינם..."

???

"נו, ברור. כתוב בגמרא בעירובין (מא שמי שסובל מחולי מעיים לא רואה פני גהינם. אז לפחות זה הרווחת..."

טוב, על זה לא חשבתי, אבל אם כבר סובלים לפחות נרוויח מזה משהו.

ראש הכולל שאל פרטים, והתייעצתי איתו כיצד לנהוג.

ההוראה שלו היתה שאם יש רצון לנסות דרכים לא קונבנציונליות, יש לעשות זאת רק בלווי וגיבוי רופא המשפחה.

למחרת נכנסתי לרופא המשפחה החביב, עדכנתי אותו בתוצאות הבדיקה, וסיפרתי באופן גלוי על דביר ואודי. שאלתי אם יהיה מוכן ללוות אותי בבדיקות ומעקבים.

הרופא עולה חדש מארה"ב הכיר חלק מה'תרופות' המדוברות והסכים לקחת חסות. זאת בתנאי שאם המצב יחמיר אני מפסיק מיד וחוזר לשיטות 'נורמליות'.

שלחתי מייל לדביר. הוא עדכן את אודי, ויצאנו לדרך.

 

[שולי איטח]

תודה על הנושא.
אנחנו גם מתמודדים עם זה בבית.
יש לי קרובת משפחה מדרגה ראשונה שהצליחה להגיע לרמיסיה של שנים ארוכות ברוך השם.
אבל אצלנו הדרך ארוכה כל נסיון טיפול עוזר לתקופה הראשונה ואז מתחיל שוב, מתחילה מעלים מינון ואז משנים תרופה/ סוג טיפול כך שוב ושוב.
אשמח לשמוע גם על העניין של קבלת קצבת נכות/ אי כושר וכדו'.

יכולה לדבר איתי
תרשמי לי למייל g0527126145

 

[שולי איטח]

כן. עבודה על הפן הרגשי והנפשי עוזרת מאד! היא השורש לכל הריפוי והיא במקום חשוב ביותר לצד התרופות והתזונה.
והדבר גם מבוסס רפואית. היום כל הרופאים אומרים על מחלות מעיים שזה קשור לסטרס ומתח נפשי.



בעיקרון נכון. רק שיש כאלו שמגיעים לרימסיה מלאה לאורך זמן ולוקחים אומץ להגיד שיצאו מהקרוהן/ קוליטיס
ויש כאלו שכן נצמדים למילה כרוני ומעדיפים להשתמש במונח- רמיסיה.

יש עדין הרבה מהחולים שתתפלא לשמוע אבל לא היה להם סטרס ומתח נפשי ועדין התפרץ להם, ומה עם ילדים?

לא נראה לי שיש לאנשים בעיה להגיד/לחשוב שיצאו לגמרי, הבעיה שכנראה זה לא כ"כ קורה גם אם יש רימסיה לאורך זמן ישנם מצבים כמו לידות וכו שיכולים לגרום שוב אז כנראה לא סתם שמו לזה את המילה כרוני

 

[שולי איטח]

תודה רבה על הכתיבה המקסימה ועל המודעות לנושא, מזדהים מאוד

 

[bnoya]

כתיבה יוצאת מן הכלל!
נושא שבהחלט חשוב שאנשים יתוודעו אליו.
מחכים להמשך...

 

[שלום רבב]

מצאתי הזדמנות שראש הכולל יצא לחדרו הפרטי, ויצאתי אחריו.

ראש הכולל קיבל אותי בחמימות רבה. "נו, שמעתי שקבלת פטור מהגהינם..."

ראש כולל סימפטי במיוחד
נראה שגם שילם לך מלא על אותה תקופה
היידה!

ראש הכולל שאל פרטים, והתייעצתי איתו כיצד לנהוג.

ההוראה שלו היתה שאם יש רצון לנסות דרכים לא קונבנציונליות, יש לעשות זאת רק בלווי וגיבוי רופא המשפחה.

וגם פיקח במיוחד
זכית