דרוש מידע הילדה חזרה בוכיה, החברה לא רוצה לשבת לידי ,כי אחי תסמותק

[פוקה פוקה]

אני עם דמעות בעינים
הזוי הבעיה שאני חובה את זה עם נשים נשואות
בנות 25 פלוס
מבינה אותך
מחזיקה לך אצבעות
( קטע הזוי בצילום פעם אחת אחת ביררה על צילומי ניו בורן וסכמנו וכו יום לפני היא אמרה אני ראיתי שאת מצלמת את הינו המשוגעים האלה אני אני מפחדת שתצלומי את הביבי שלי והוא לא יהפוך להיות משוגע
היה באה לי לא יודעת מה לעשות לה הזוי
וזה עצוב מאוד

הם ילדים הכי מושלמים ומהמהמים לא יודעת למה יש אנשים שמפחדים מהם
???????????????????
פירקתי ! סורי שזה היה פה

עכשיו אני פעם שניה עם דמעות
ריגשת אותי

 

[שרה שרם צילומותק]

עכשיו אני פעם שניה עם דמעות
ריגשת אותי

 

[מולטיגרפיה]

לא הבנתי ממה הזעזוע,
אם קראתי נכון, הילדה בכיתה ג’
תינוקת קטנה.
והגיוני בעיני התגובה שלה.
לא הייתי מתרגשת.
בגילאים הגדולים יותר אוהבים אותם ואף גאים ורבים מי יהיה חברה ומי ילך איתה ואחיה למועדנית וכו.

 

[אליזבט]

לא הבנתי ממה הזעזוע,
אם קראתי נכון, הילדה בכיתה ג’
תינוקת קטנה.
והגיוני בעיני התגובה שלה.
לא הייתי מתרגשת.
בגילאים הגדולים יותר אוהבים אותם ואף גאים ורבים מי יהיה חברה ומי ילך איתה ואחיה למועדנית וכו.

מתאים לילדה בת 5...לא מעבר
בכיתה ג????

 

[גלי אבן]

ואת פוקה פוקה יקרה, ושאר האמהות לילדים הלא 100% מושלמים.

היי .חייבת להגיב על המשפט הנ''ל.
אתחיל בזה שאף אחד מאיתנו לא מושלם במאה אחוז ,
אני ,את , ילדיי ה'רגילים' ,וכן, גם ביתי שנהנת [ולא סובלת] מתסמונת דאון .
בין בנותיי [הדאון ושאינה] יש מרווח שנים קטן מאוד ,
והן מתנהלות כחברות טובות לכל דבר ועניין ,
וקורה בהחלט שחברותיה של ביתי מסתכלות על אחותה עם הרבה סימני שאלה בעיניים ,
ואז אני יודעת שאני במבחן . על ההרגשה שנתתי לה על ההסברים שנתתי לה , על הביטחון שנתתי לה להרגיש בעניין ,
לא כדי שלסביבה שלה תהיה תשובה מספקת , אלא כדי שלביתי יהיה מה לענות לעצמה [ בבחינת דע מה שתשיב וכו']
פעם אחת היא ניגשה אליי [ בת פחות מ 5 ] אחרי שילדה הציקה לה בגינה, ושאלה " אמא X שלנו מפחידה? לא נעימה?"
היו לי הרבה תשובות . בחרתי בטובה מכולן - השתיקה . ובמקום זה השבתי לה כמו יהודייה טובה בשאלה " מה את אומרת ? " הקטנטונת הזאת כיווצה את מעט המצח שיש לה ואמרה לי "מה פתאום !! "
וזהו . ידעתי שהתשובה שתענה כבר לא משנה , בתוכה נמצאת התשובה הנכונה .
אח''כ הסברתי לה בבית בנחת עם המון חיוכים שיש אנשים שיכולים לפרש את ההתנהגות של X כמיוחדת ,אבל זה רק כי הם לא מכירים . לא כולם זכו . ובשונה מהם - היא דווקא זכתה . ובעצם כולנו זכינו .
תמיד ילדינו יפגשו את השונה . וזה בסדר . גם אנחנו כאנשים מבוגרים וסתגלתנים יותר מתקשים להכיל סוגים מסויימים של שוני. ק"ו ילדינו שמגלים את העולם, ממש ככה .כן ,גם בכיתה ג' בגיל 8 המבוגר והמהולל , וזה בסדר מותר להם להעלב , מותר להם לשאול , מותר להם לנסות להבין את העניין בכל פעם מחדש .אדרבה , זו הזדמנות מצויינת, לשבת עם הילדה , להסביר , לתת גב. בואי לא נשכח @פוקה פוקה יקרה שזה חלק מהעטיפה הנוצצת שעוטפת את החבילה המשגעת הזו שנקראת ילד עם תסמונת דאון . מתנה שעטופה בכ"כ הרבה עטיפות ...
בואי נפתח אותן לאט לאט , וניתן גם לילדינו את התענוג שבפתיחת המתנה היקרה הזו.
זהו. סיימתי.

 

[יהודית ק]

יש ילדים שבגלל שלא מכירים ילד דאון מקרוב, פשוט מפחדים מהם!
ויכול להיות שהילדה שפגעה גם היא מפחדת ולכן הגיבה כך

 

[כוכב103]

זה כואב שיש אנשים שלא משכילים ללמד את ילדיהם שלא כולם נולדים אותו דבר
וכמו שיש אחד ג'ינג'י ואחד שחור
ויש אחד גבוה ואחד נמוך
יש גם כאלו שנולדו קצת שונים
והם חמודים, ורגישים ויצירי כפיו של הקב"ה

לילדה שנפגעה- יותר הייתי אומרת שאנחנו מרחמים על אנשים שיש להם אופקים מצומצמים
והם חסרי אינטלגנציה שחושבים שדאון זה מדבק או בעיה שקשורה גם לאחות שלו
ואת בוגרת, וגיבורה, ובעלת ידע ונסיון חיים של בוגרת
ולא נאה לך להעלב מכזאת ילדה.

אגב- אני בתור ילדה ממש פחדתי מילדי תסמונת, ובכלל מאנשים שונים (גמדים, נכים וכו')
ממש הייתי בורחת מהם, עוברת את הכביש. לא מסוגלת. ממש היתה עולה לי בחילה, מתחילה לרעוד. לא משהו נשלט.
יתכן שזה היה בגלל שגרתי במקום קטן ולא הייתי חשופה כ"כ.
ודוקא לכן- ממש בנשמתי לתווך לילדים בכוונה את הנושא מגיל קטן
אתם רואים את הילד הזה, תראו כמה הוא חמוד, נכון הוא קצת שונה מכולם, אבל הוא חמוד וכו' (יש לי ילד שכמוני לא מסוגל...)
מה שהכי מעניין שבת אחת שלי חולה על ילדים מיוחדים, וכמה ימים לפני הלידה של הבן שלי היא אמרה שהיא כ"כ אוהבת ילדות תסמונת דאון ואולי נתפלל לה' שגם לנו יהיה...
האמת שבלעתי את הלשון.
ורק אחרי שהתעשתתי טיפה אמרתי לה שהם באמת מתוקים וחמודים ומהממים,
אבל לא מתפללים לה' שהם יוולדו כי יש להם גם קצת קשיים..
עדיין לא סגורה על עצמי עם התשובה הזאת.

 

[כובע הנזיר]

שהכי מעניין שבת אחת שלי חולה על ילדים מיוחדים, וכמה ימים לפני הלידה של הבן שלי היא אמרה שהיא כ"כ אוהבת ילדות תסמונת דאון ואולי נתפלל לה' שגם לנו יהיה...
האמת שבלעתי את הלשון.
ורק אחרי שהתעשתתי טיפה אמרתי לה שהם באמת מתוקים וחמודים ומהממים,
אבל לא מתפללים לה' שהם יוולדו כי יש להם גם קצת קשיים..
עדיין לא סגורה על עצמי עם התשובה הזאת.

וואוו באמת קונפליקט.
מעניין אותי מה אומרות על זה אמהות לתסמונת.
אחת האמהות פה כתבה יפה שבתה לא סובלת מתסמונת אלה נהנית מתסמונת.
מצד אחד זו גישה ראויה ומרגשת.
מצד שני הנאה מבטאת בד"כ משהו שחושקים בו...

 

[מולטיגרפיה]

מתאים לילדה בת 5...לא מעבר
בכיתה ג????

כן,
והכי לא רגישות.
לא כולן, אבל מתאים גיל

 

[שרה שרם צילומותק]

לא הבנתי ממה הזעזוע,
אם קראתי נכון, הילדה בכיתה ג’
תינוקת קטנה.
והגיוני בעיני התגובה שלה.
לא הייתי מתרגשת.
בגילאים הגדולים יותר אוהבים אותם ואף גאים ורבים מי יהיה חברה ומי ילך איתה ואחיה למועדנית וכו.

התגובה מגיע שההורים שלה לא מתחברים ילדי חינוך מיוחד והילדה קלטה והעבירה אלה

 

[מולטיגרפיה]

התגובה מגיע שההורים שלה לא מתחברים ילדי חינוך מיוחד והילדה קלטה והעבירה אלה

יתכן.
ולא בהכרח.
לכן ציינתי שאל להתייחס מידי היות ומדובר בכזה גיל.

 

[שרה שרם צילומותק]

יתכן.
ולא בהכרח.
לכן ציינתי שאל להתייחס מידי היות ומדובר בכזה גיל.

בכל גיל צריך להיות מודעים ………
כיתה ג זה גיל גדול שהורים אמורים לחנך לא!

 

[מולטיגרפיה]

בכל גיל צריך להיות מודעים ………
כיתה ג זה גיל גדול שהורים אמורים לחנך לא!

בכל גיל אמורים לחנך,
זה שמחנכים, לא מחייב שהכל דופק כמו שרוצים, בטח לא אצל ילדים.
ויש דברים שמה שלא עושה השכל, עושה הזמן..
וגם אז, תמיד יהיו את אלה שלא רגישים, גם בגיל 30.
ולא יעזור שההורים חינכו.
אבל אנחנו מדברות על ילדה בת 9, כן?
בעיני אין מה להתרגש, היא קטנה ואפילו מאד.
אם היית אומרת ילדה בת 11, זה כבר היה כואב.
בכל אופן,
אני רואה שאנחנו חלוקות בדעתינו.
וזה בסדר, רק לא מוביל לשומקום.
אז אסיים פה..

 

[פילפילון]

מענין
דוקא הבת שלי בכתה ב' עשו להם סלט
והיא לומדת עכשיו עם בת תסמונת
וחזרה מרוגשת
שאיזה כיף להם
XXXX התיסמונת בכיתה שלה
אהבה אותה מאוד גם קודם

 

[Harmonyapro]

בלת''ק
כשאחותי הקטנה הייתה בכיתה א' היא חזרה מאושרת שיש להם ילדה כזו בכיתה,
כולנו אהבנו אותה מהרגע הראשון.
אבל האמת שהיא באה מבית כזה שאוהב ומעריך, אני מתארת לעצמי שילדה שמגיעה ללא כל הטרמה לנושא ייתכן והיא נבהלת לרגע..
אם זה בגיל הצעיר אני כן הייתי משקיעה יותר מחשבה איך להנגיש לחברה את המושג המתוק הזה.
אין מה להיפגע בגיל הזה הם פשוט לא מבינים, כמו שהם לא מבינים הרבה דברים אחרים ומקשקשים שטויות.

אבל כן האמת, מבינה לגמרי את הנקודה שכואבת. אף אחד לא מוכן שידברו, יקטלגו את הילדים שלו כשזה ילד מיוחד זה פי כמה וכמה..

 

[רייזי 36]

אני מודה לה' כל יום שהביא לנו את ........, חבירה שלך כנראה לא מכירה אותו, אנחנו זכינו בו, לא כל משפחה זוכה.

בואי נפתח אותן לאט לאט , וניתן גם לילדינו את התענוג שבפתיחת המתנה היקרה הזו.

נראה לי (מהניסיון שלי......)
שלנסות להעביר לילדים הרגשה של זכיה יכול לבלבל אותם
יש הרבה ילדים (וגם הורים) שלא באמת שמחים עם זה
וזה לא סותר את האהבה לילד המיוחד
ואז קורה מצב שהילדה משחקת את המשחק של איזה יופי ואיזה מותק
אבל ברגע שחברה אומרת לה את האמת בפנים זה מציף את מה שהיא מרגישה בפנים

 

[מ. ק.]

מתאים לילדה בת 5...לא מעבר
בכיתה ג????

אם היא לא נחשפה- כן.
זה גיל מאד דוגרי.

כשאחותי היתה בכיתה ג' היא חזרה מזועזעת מחברה שיש לה אח כזה,
ב"ה אנחנו לא מכירים את הנסיון הזה מקרוב, כך שהיא לא נחשפה לילד/ה עם תסמונת עד הגיל הזה.
רק כשהיא חזרה הביתה שמענו ממנה על זה, ואז הסבירו לה מה זה תסמותק, ושאין שום צורך להבהל.
(היא גם חששה שזה כמו מחלה מדבקת, בפעם השניה שהיא היתה שם היא כבר שיחקה איתו)
היום הן חברות טובות מאד! והיא שורצת הרבה אצל החברה,
פשוט לא היה לה למי להחשף קודם לכן.

 

[אש קודש!]

קטע הזוי בצילום פעם אחת אחת ביררה על צילומי ניו בורן וסכמנו וכו יום לפני היא אמרה אני ראיתי שאת מצלמת את הינו המשוגעים האלה אני אני מפחדת שתצלומי את הביבי שלי והוא לא יהפוך להיות משוגע

סליחה שאני כותבת, היא הפכה למשוגעת עוד לפני שהיא באה אליך. הזויה!

 

[רחשי הלב]

אשכול מרגש, מעורר כבוד למשפחות ולאמהות שמתמודדות בצורה מעוררת השתאות עם האתגר שזימן הקב"ה לפתחן.
גם עצות אין לי אחרי שכולן הובאו כאן בטוב טעם ודעת.
רק 2 הערות קטנות:
1. גם מבוגרים עם ראש בריא ופתוח, מלאי מודעות לעניין ילדי הת.ד. לפעמים מוצאים עצמם נבוכים מול התנהגות מסויימת של ילד עם תסמונת דאון. בדרך כלל המהירות בה הם נחלצים מהמבוכה ונוהגים בצורה הראויה היא ביחס ישיר לרמת הטקט והשכל הבריא, אבל ילדים מתקשים בזה הרבה יותר.
אז נכון שילדי תסמונת דאון הם חמודים וכיפיים ומצחיקים, אבל יש להם כל מיני מצבים וילד שנתקל באחד מהמצבים עלול להגיב אינסטינקטיבית בצורה שעלולה להראות פוגעת.
2. לכל האמהות לילדי תסמונת דאון שקוראות את האשכול ולא מתחברות כל כך לגישה הרווחת בו, לא מצליחות להעריך בצורה כה מופלגת את המתנה העצומה בה הן זכו וגם ההגדרה 'נהנית מתסמונת דאון' נראית להן רחוקה שנות אור -
זה בסדר גמור. כל אחד והניסיונות שלו, דרכי ההתמודדות שלו, הקב"ה שלח את האתגר הזה לכל אחד ואחת עטוף בעטיפה שונה עם עזרים שונים, זכות הגידול והטיפול בנשמות הקדושות הללו שלפעמים כרוכים במאמצים עילאיים וקשיים בלתי פוסקים, יעמוד לכם לנחת מילדיכם ולזכות להצליח בכל דרכיכם בזה ובבא.

 

[רייזי 36]

2. לכל האמהות לילדי תסמונת דאון שקוראות את האשכול ולא מתחברות כל כך לגישה הרווחת בו, לא מצליחות להעריך בצורה כה מופלגת את המתנה העצומה בה הן זכו וגם ההגדרה 'נהנית מתסמונת דאון' נראית להן רחוקה שנות אור -
זה בסדר גמור. כל אחד והניסיונות שלו, .

תודה