מחלות גנטיות ושידוכים

[מיכל2]

כמי שיש לה קרוב משפחה עם ילד פגוע על רקע גנטי וכעת אחיו הגדול מתחיל שידוכים, אני מנסה לעקור נורמות מושרשות ולא מוצדקות.
יש מחלות גנטיות שיש להם קשר לתורשה ויש מחלות גנטיות שנקראות בשפה המקצועית de novo כלומר חדשות שמופיעות רק אצל הילד הפגוע ולא נמצאים אצל אף אחד מבני המשפחה אפילו בצורה לא פעילה (שלא כמו טיי זאקס הידועה לשימצה שאצל ההורים מופיעה באופן לא פעיל ואצל הילדים עלולה ח"ו להופיע בצורה פעילה) ממש כמו תיסמונת דאון ה' ישמור וכדומה.
זה יכול לקרוא לכל אחד ואת הסיבות יודע רק ריבונו של עולם.
כל פסילה של שידוך שמגיעה על רקע כזה , ולא חסרות כאלה, מגיעה מבורות ומפחד בלי מוצדק, לדברי הרופא (הדתי, אבל בקיא היטב במה שקורה במיגזר שלנו) הרבה יותר יש לחשוש לגשת לסוכרת עם לאחד מההורים יש בעיות לב לחץ דם אסטמה או סוכרת שהם מחלות שיש בהם נטייה תורשתית יותר מובהקת.

אז אנא למשפחות שכאלה יש מספיק צער והתמודדות חבל להוסיף עליהם עוד קושי לא מוצדק!!!

 

[יעל]

יש לי קרובת משפחה עם שני ילדים ל"ע פגועים בפגיעות שונות .
חיתנה את ילדיה עם שידוכים מקסימים ומעולים!!
מה שברור שחייבים להיות פתוחים ולתת גישה לתיק הרפואי, או לתת שם של רופא מטפל שאנשים יכולים לפנות אליו ולקבל מידע מהימן ולא מטויח.

 

[רותי ינאי.]

את צודקת
יש המון קטעים מוזרים בזה בציבור שלנו.
כמו סוכרת שאצל מבוגרים סוג 2 לא מסתירים ול נבהלים כשהיא תורשתית ובעלת נטיה לסיבוכים
וסוכרת סוג אחד שהיא לא תורשתית ויש איתה פחות הסתבכויות רפואיות-בורחים ממשפחות שיש להן ילד כזה או שמסתירים....
בורות....

 

[צילומנציה]

לא נראה לי שנבהלים משידוך עם אח של ילד סוכרתי. מה שכן הסוכרתי עצמו צריך בד"כ לחפש שידוך עם רקע רפואי.
הבעיה היא שהרבה מאלו הזועקים על זה שדוחים אותם על רקע בעיה רפואית לא תורשתית- הם בעצמם לא מסכימים לשמוע על שידוך כזה עם בעיה אחרת. ג"כ רפואית לא תורשתית- הם רוצים שידוך "חלק".
ועליהם נאמר "טול קורה מבין עיניך"

 

[שמואל גרינשטיין]

הצעתי פעם שידוך לבחורה אחת שאביה לקה בניוון שרירים.
אבל לא תורשתי!
השאלה הראשונה שהאבא שלה שאל אותי - הם יודעים על המחלה שלי?
והוסיף - למחותן הראשון שלי יש קלסר עב כרס עם כל המידע על המחלה ועל כך שהיא אינה תורשתית. תפני אותם אליו שיקראו את כל החומר ויוכלו לגשת לשידוך בלב שקט.
לפני כן - הוא לא הסכים אפילו לברר.

כשזו הגישה, כשהכל פתוח על השלחן ולאנשים ברור לקראת מה הם הולכים הכל נראה אחרת.
כשמנסים להסתיר ולטייח זה נשמע גרוע.

בשורות טובות
חני

 

[חשמל]

פרופסור חילוני בכיר, המתעסק במחלות גנטיות, שאל אותי פעם, מה קורה אצלכם, השבחת הגזע?....

 

[BRO]

כמי שיש לה קרוב משפחה עם ילד פגוע על רקע גנטי וכעת אחיו הגדול מתחיל שידוכים, אני מנסה לעקור נורמות מושרשות ולא מוצדקות.
יש מחלות גנטיות שיש להם קשר לתורשה ויש מחלות גנטיות שנקראות בשפה המקצועית de novo כלומר חדשות שמופיעות רק אצל הילד הפגוע ולא נמצאים אצל אף אחד מבני המשפחה אפילו בצורה לא פעילה (שלא כמו טיי זאקס הידועה לשימצה שאצל ההורים מופיעה באופן לא פעיל ואצל הילדים עלולה ח"ו להופיע בצורה פעילה) ממש כמו תיסמונת דאון ה' ישמור וכדומה.
זה יכול לקרוא לכל אחד ואת הסיבות יודע רק ריבונו של עולם.
כל פסילה של שידוך שמגיעה על רקע כזה , ולא חסרות כאלה, מגיעה מבורות ומפחד בלי מוצדק, לדברי הרופא (הדתי, אבל בקיא היטב במה שקורה במיגזר שלנו) הרבה יותר יש לחשוש לגשת לסוכרת עם לאחד מההורים יש בעיות לב לחץ דם אסטמה או סוכרת שהם מחלות שיש בהם נטייה תורשתית יותר מובהקת.

אז אנא למשפחות שכאלה יש מספיק צער והתמודדות חבל להוסיף עליהם עוד קושי לא מוצדק!!!

את צודקת, אם כי יש בדבריך הרבה חוסר דיוק!

 

[userit]

עקרונית, יש צדק מסוים בדבריך. אבל לא הכל נכון.
מחלות תורשתיות חדשות אינן תסמונת דאון. ת"ד היא מחלה גנטית- מכיון שהיא קשורה בגנים. מחלות תורשתיות גם הן גנטיות מבחינה זו שהן קשורות בגנים, אך הן שונות בכך שביכולתן לעבור הלאה.
מחלה תורשתית חדשה יכולה לעבור מהחולה לילדיו. תלוי אם מדובר בדומיננטית או רסציבית וכו'. אכמ"ל.
מה שבטוח- הרבה פעמים מדלגים על הצעות טובות כי מרגישים ש'משהו שם לא חלק' , בזמן שאם בודקים היטב מגלים שאין שום בסיס לחששות.

 

[לאה ורחל]

היום סכרת נעורים היא מחלה כ"כ נפוצה שקשה לי להאמין שיש מישהו שמוריד שיגוך בגלל שיש אח\ות שמתמודדים עם סכרת נעורים.
מי שמוריד שידוך בגלל שיש במשפחה תסמונת דאון או ילד מיוחד , לא עושה את זה בגלל שהוא פוחד מתורשה כי אין פה שום בעיה תורשתית
אלא בגלל שאין לו כח להתמודד עם זה
ואפשר לכבד אותו למרות זאת.
טייזאקס קיים היום? אתם מכירים מישהו שנולד לו ב20 שנה האחרונות ילד חולה בזה?
בכל מקרה אם עושים בדיקה של דור ישרים והיא יוצאת בסדר זה לא אמור לקרות
אז אני לא מבינה מה יש לחשוש להתחתן עם מישהו שיש לו במשפחה מחלה מסוג הזה שבודקים בדור ישרים

 

[שריתיש]

יש הרבה אנשים שאומרים לעצמם:
בשביל מה אני צריך להשקיע ולבדוק "תיק" שכזה... עדיף לי ללכת על תיק חלק ורגיל.

מצד שני יש האומרים לעצמם:
עדיף לקחת תיק פתוח, בו אני יודע מול מה אני צועד, ולא לקבל אח"כ הפתעות.

לאנשים שיש להם בעיתיות רפואית / אישית, מומלץ להיות רק מהסוג השני.

 

[GRN]

ת"ד היא מחלה גנטית- מכיון שהיא קשורה בגנים.

ת"ד ברוב מוחלט של המקרים אינה גנטית

יש הרבה אנשים שאומרים לעצמם:
בשביל מה אני צריך להשקיע ולבדוק "תיק" שכזה... עדיף לי ללכת על תיק חלק ורגיל.

מצד שני יש האומרים לעצמם:
עדיף לקחת תיק פתוח, בו אני יודע מול מה אני צועד, ולא לקבל אח"כ הפתעות.

לאנשים שיש להם בעיתיות רפואית / אישית, מומלץ להיות רק מהסוג השני.

אין כזה דבר שידוך "חלק"
יש כזה דבר שידוך שנראה "חלק"




ועדיין לא הבנתי למה מישהו שיש לו בעיה רפואית כלשהי, נניח לבקנות, צריך להתחתן עם מישהי עם בעיה רפואית. מה הקשר?

 

[האיה]

טייזאקס קיים היום? אתם מכירים מישהו שנולד לו ב20 שנה האחרונות ילד חולה בזה?
בכל מקרה אם עושים בדיקה של דור ישרים והיא יוצאת בסדר זה לא אמור לקרות
אז אני לא מבינה מה יש לחשוש להתחתן עם מישהו שיש לו במשפחה מחלה מסוג הזה שבודקים בדור ישרים

א, כן, לצערי מכירה...(אנשים שלא עשו דור ישרים)
ב. לא את כל המחלות שאנשים בגללם מושכים ידם משידוכים, בודקים בדור ישרים...

 

[בסתר המדרגה]

עקרונית, יש צדק מסוים בדבריך. אבל לא הכל נכון.
מחלות תורשתיות חדשות אינן תסמונת דאון. ת"ד היא מחלה גנטית- מכיון שהיא קשורה בגנים. מחלות תורשתיות גם הן גנטיות מבחינה זו שהן קשורות בגנים, אך הן שונות בכך שביכולתן לעבור הלאה.
מחלה תורשתית חדשה יכולה לעבור מהחולה לילדיו. תלוי אם מדובר בדומיננטית או רסציבית וכו'. אכמ"ל.
מה שבטוח- הרבה פעמים מדלגים על הצעות טובות כי מרגישים ש'משהו שם לא חלק' , בזמן שאם בודקים היטב מגלים שאין שום בסיס לחששות.

אני מכירה משהי שעובדת בדור ישרים ואמרה לי מפורשות שתסמונת דאון אינה תורשתית!!

 

[Ruty Kepler]

תסמונת דאון היא מחלה גנטית, כיוון שהיא תלויה בגנים מסויימים. (יותר נכון - בכרומוזום שלם).
היא נחשבת גנטית על פי כל הגדרה רפואית ומקצועית, אך היא אינה תורשתית - כלומר: השינוי בגן חל רק אצל הלוקה במחלה, ולא אצל הוריו ואחיו.

(במחלה גנטית תורשתית, כל תאי הגוף של ההורה המוריש, מכילים את הגן הפגום.
במחלה גנטית שאינה תורשתית, כמו תסמונת דאון, רק התא הספציפי ממנו נוצר התינוק, היה פגום).

 

[שריתיש]

ועדיין לא הבנתי למה מישהו שיש לו בעיה רפואית כלשהי, נניח לבקנות, צריך להתחתן עם מישהי עם בעיה רפואית. מה הקשר?

לא צריך, לא חייב
יכול גם לחכות לבחורה המושלמת ללא שום פגם + סידור מלא
ויתכן שגם יקבל - נסתרות דרכי ה'.

 

[GRN]

לא צריך, לא חייב
יכול גם לחכות לבחורה המושלמת ללא שום פגם + סידור מלא
ויתכן שגם יקבל - נסתרות דרכי ה'.

השאלה היא למה זאת התפיסה הציבורית, עקומה במקצת הייתי אומרת.

 

[GRN]

תסמונת דאון היא מחלה גנטית, כיוון שהיא תלויה בגנים מסויימים. (יותר נכון - בכרומוזום שלם).
היא נחשבת גנטית על פי כל הגדרה רפואית ומקצועית, אך היא אינה תורשתית - כלומר: השינוי בגן חל רק אצל הלוקה במחלה, ולא אצל הוריו ואחיו.

(במחלה גנטית תורשתית, כל תאי הגוף של ההורה המוריש, מכילים את הגן הפגום.
במחלה גנטית שאינה תורשתית, כמו תסמונת דאון, רק התא הספציפי ממנו נוצר התינוק, היה פגום).

הו, תורשתית זאת המילה הנכונה. כי התסמונת עוסקת בגנים, אבל לרוב אינה עוברת בתורשה.

 

[כל טוב]

--

 

[עוגת בוקר]

לא צריך, לא חייב
יכול גם לחכות לבחורה המושלמת ללא שום פגם + סידור מלא
ויתכן שגם יקבל - נסתרות דרכי ה'.

לא חייבים תמיד לענות בציניות,
לא חסר על מה להתפשר - על משפחה למשל

 

[ניוזמן]

מכיר אדם שלבנו היה אפילפסיה
הציעו לו בחורה שאחיה פעם בלע את הלשון ואחד הרופאים אמר שיכול להיות שזה קשור לאפילפסיה אך לא היה לאח ההוא שום ארוע חוץ מהנ"ל
כיון שכך הלך האב להתייעץ עם גדול [היה לו חשש אולי זה מגביר את סיכויי התורשתיות]וקיבל תשובה שאפשר לגשת לשידוך אך הלה "דייק" מדבריו שאפשר גם לא לגשת היינו שזה בדיעבד לכך הוא הוריד את ההצעה ושידך את בנו{שהיה בחור חשוב מאד} עם משפחה בעלי תשובה אמנם משפחה טובה 
עוד סיפור משפחה שהורידו שידוכים על ימין ועל שמאל בגלל שיש איזה קרוב שהוא לא 100% חלק לבסוף השתדכו עם משפחה שלא רק שהאבא עצמו בעייתי ידוע אלא כל המשפחה המורחבת סובלת מי יותר ומי פחות
ללמדך שמה שצריך לקרות קורה נגד כל הגיון אכן נסתרות דרכי ה'