דרוש מידע אטופיק למתקדמים!

גלבוע · 30/7/23

נכתב ע"י מירי עוס:
@גלבוע
כמו שכתבתי הבן שלי אובחן עם אטופיק.
כרגע, המצב ב"ה ממש בקטנה. חוץ מאזור הקרקפת שם יש המוןן קילופים, למרות האלוקום תרחיץ.
שאלה-
אני יודעת שבדאבוס, שוויץ, יש קמפ של קומי עורי. האם הדין הוא על דאבוס, או ששהות בעיירה אחרת בשוויץ (סנט מוריץ) תועיל גם? ושאלה נוספת, האם שהות של שבוע יכולה להועיל במשהו?

שוב תודה על שלל עצותייך..

זה בעיקר ענין של גובה.
לא יודעת בדיוק מה הגובה של סנט מוריץ, אפשר לבדוק.-
עכ"פ, שבוע לא עוזר (אבל גם לא מפריע )
מינימום שלושה.
תהנו בכל מקרה

הנמצא · 30/7/23

שווה ללכת לד"ר לשם אפילו לפגישה ראשונית? (הצלחתי מהרגע להרגע לתפוס מחר תור בבוקר במרפאה בבנימינה)

לפי המידע כאן באשכול כנראה שזה אטופיק
קילופים בקרקפת בראש ולאחרונה החמרה משמעותית גם בגוף בכמה איזורים פצעים אדומים מגרדים כואבים
ניסינו בפנטן פלוס בגוף והיתה הטבה
אלפוסיל לראש אזל בכל העולם ואין משהו אחר לצערי

ביחד! · 7/8/23

נכתב ע"י מירי עוס:
@גלבוע
כמו שכתבתי הבן שלי אובחן עם אטופיק.
כרגע, המצב ב"ה ממש בקטנה. חוץ מאזור הקרקפת שם יש המוןן קילופים, למרות האלוקום תרחיץ.
שאלה-
אני יודעת שבדאבוס, שוויץ, יש קמפ של קומי עורי. האם הדין הוא על דאבוס, או ששהות בעיירה אחרת בשוויץ (סנט מוריץ) תועיל גם? ושאלה נוספת, האם שהות של שבוע יכולה להועיל במשהו?

שוב תודה על שלל עצותייך..

אני הייתי בדאבוס. לבן שלי יש אטופיק ברמה מאוד קשה
א. רק דאבוס!! לא שום מקום אחר זה לא ענין של גובע בלבד אלא עוד כל מהי דברים כמו אויר מסוים שיש שם דרך ההרים המסויימים האלה! (לדוגמה ההר פרזן רק בקומה הראשונה כי זה מול הטופי וזה הכי טוב ממולץ להיות שם כמה שיותר בלילות מומלץ כמה שיתר לעלות לשאצאלף במידה ואין אלרגיה לפרחים כיש שם המון פרחים)
במקביל צריך וחייבים לדעת איך לטפל! יש פעמים שחייבים למרוח בהתחלה סטרוידים ולרדת בהדרגה (תמיד מיסטרוידים צריך וחייבים לרדת בהדרגה כי במידה ולא זה יכול להתפרץ שוב) יש צורך בחבישות רטובות הרבה פעמים וכו’ עוד כל מני דברים לצורך טיפול.
ב. חובה שהיה לפחות של 5 שבועות ואסור לצאת מכל המתחם של דאבוס בכלל כי במידה ויוצים יש שינו באויר וזה רק מזיק ולא מועיל אפילו לא לקלוסטרס שיותר גבוה האויר שם לא מספיק טוב.
ג. כשחוזרים לארץ צריך גם לדעת מה עושים אם השינוי של האויר בחזרה וזה מלכה בפני עצמה אסור לצאת מהבית לפחות שבוע 1 ועדיף יותר אני כרגע בבית עם הבן שלי (הוא באמת חלק לא יאומן)
באופן כללי על אטופיק
א. צריך מדי פעם לעשות אמבטיות חיטוי לדוגמה חומץ. ומיד אחרי זה תוך 3 דקות למרוח קרם לחות על כל הגוף (אני באופן איש עברתי על המון קרמים וכלום לא עזר או אפי’ הזיק. עד שהגעתי לקרם של Aveeno מאמזון שמיועד לאטופיק דרמטיטיס) וכן ממומלץ חבישה רטובה

מאחל לכולם החלמה מהירה ולילות שקטים

ווילי וונקה · 7/8/23

מה זה חבישה רטובה?

ביחד! · 7/8/23

נכתב ע"י ווילי וונקה:
מה זה חבישה רטובה?

לוקחים תחבושת 100% כותונה מרטיבים במיים שהיה רטוב חובשים את הרגל או היד והבטן אחרי שמורחים את כל המשחות כולל קרם ומורדים כשמתיבש ומורחים שוב קרם כך פעם ביום אפשר גם בלילה. ומומלץ כמה שיותר פעמים למרוח קרם לחות.

בהצלחה

ביחד! · 7/8/23

הוספה למה שכתבתי
אמבטית חיטיו לא ממומלץ כל יום אלא פעם או פעמים בשבוע. (אפשר גם אם חצי כוס אקנומיקה ללא חומרי ריח באמבטיה גדולה ולא על הראש. כך אני עושה בהמלצת פרופסור מולכו מהדסה
וכן אחרי ההמבטיה צריך לשטוף את הגוף אני גם כאן ממליץ על הסבון של aveeno מאמזון
מצורף תמונה גם של הסבון וגם של הקרם.

RIKIריקי · 7/8/23

נכתב ע"י ביחד!:
לוקחים תחבושת 100% כותונה מרטיבים במיים שהיה רטוב חובשים את הרגל או היד והבטן אחרי שמורחים את כל המשחות כולל קרם ומורדים כשמתיבש ומורחים שוב קרם כך פעם ביום אפשר גם בלילה. ומומלץ כמה שיותר פעמים למרוח קרם לחות.

בהצלחה

אפשר לשים מעל התחבושות ברטובות תחבושות יבשות ומעל זה את הבגדים
ככה הבגדים לא נרטבים וכו
(ראיתי כאלו ששמו תחבושות רטובות לפני השינה והילד הלך לישון עם זה, לא יודעת כמה מומלץ כי כדאי אחרי שהתחבושות מתייבשות להוריד ולמרוח קרם לחות)
כמובן זה מיועד לאיזור עם פצעים ולא לשאר הגוף הנקי...

ביחד! · 7/8/23

נכתב ע"י RIKIריקי:
אפשר לשים מעל התחבושות ברטובות תחבושות יבשות ומעל זה את הבגדים
ככה הבגדים לא נרטבים וכו
(ראיתי כאלו ששמו תחבושות רטובות לפני השינה והילד הלך לישון עם זה, לא יודעת כמה מומלץ כי כדאי אחרי שהתחבושות מתייבשות להוריד ולמרוח קרם לחות)
כמובן זה מיועד לאיזור עם פצעים ולא לשאר הגוף הנקי...

מנסיון לא תמיד זה משמעותי ואצלי דווקא יותר טוב בלילה ואני מרטיב את זה ממש!
וכן מה הבעיה שהבגדים נירטבים? זה לא מפריע לו! אבל אם אני שם עוד תחבושת א. זה מתיבש יותר מהר ב. זה חונק את האיזור מנסיון!

וכן ראיתי שי משהוא שכתב כאן לא זוכר מי שלא כדי להתרחץ!
אני תקופה די ארוכה לא רחצתי אותו כל יום אלא פעם בשבוע והתוצאה הייתה הרבה זיומים. ולא ידעתי מה לעשות עד שהגעתי לסבון דלעיל ומאז הוא מתרחץ כל יום ופעמים בשבוע חיטוי ואין זיומים!

ביחד! · 8/8/23

מצורף תמונות של חבישות רטובות לכל המעונין

DvoraVidman · 16/8/23

נכתב ע"י מירי עוס:
שלחתי לך מייל אתמול בערב, אשמח אם תוכלי לעזור לי.

בבקשה תמחקי פה.
ולמייל - אני אשתדל להגיע.

חמנ · 23/9/23

שלום וברכה!
יש לי תינוק בן 3 חודשים,
כבר חודש+ עם קילופים צהובים וקשים בקרקפת ,עור יבש מאד וקילופי עור בקפלים
ביום שיש היינו אצל רופא ילדים שאיבחן אטופיק והביא לנו 3 משחות לערבב יחד ולמרוח כל יום אחרי אמבטיה,
במשך שבועיים
המשחות הם: פראפין, גנטתרים ונרידרם
אשמח לעזרתכם,
מה זה המשחות האלו?
האם מומלץ?
האם הטיפול הזה מספק כרגע או שכדאי להתקדם לרופא עור ?

עוד משהו, הרופא אמר להקפיד שיהיה בסביבה קרירה (22/23 מעלות מזגן), הוא תינוק קטן שמצטנן בשניות,
האם זה קריטי שזה שווה את הצינון?

@גלבוע , אשמח לעזרתך
תודה מראש!!!

DvoraVidman · 24/9/23

נכתב ע"י חמנ:
שלום וברכה!
יש לי תינוק בן 3 חודשים,
כבר חודש+ עם קילופים צהובים וקשים בקרקפת ,עור יבש מאד וקילופי עור בקפלים
ביום שיש היינו אצל רופא ילדים שאיבחן אטופיק והביא לנו 3 משחות לערבב יחד ולמרוח כל יום אחרי אמבטיה,
במשך שבועיים
המשחות הם: פראפין, גנטתרים ונרידרם
אשמח לעזרתכם,
מה זה המשחות האלו?
האם מומלץ?
האם הטיפול הזה מספק כרגע או שכדאי להתקדם לרופא עור ?

עוד משהו, הרופא אמר להקפיד שיהיה בסביבה קרירה (22/23 מעלות מזגן), הוא תינוק קטן שמצטנן בשניות,
האם זה קריטי שזה שווה את הצינון?

@גלבוע , אשמח לעזרתך
תודה מראש!!!

קיבלתם טיפול מעולה, אנשים משלמים הרבה כסף לרופאי עור פרטיים בשביל לקבל אותו....
מה שכדאי להוסיף, זה הורדה הדרגתית.
בשבוע השני יום כן ויום לא,
בשבוע השלישי יום כן ויומיים לא.

לגבי המזגן, זה בהחלט מאתגר לאזן. בטח לא לגרום לילד להצטנן. צריך למצוא את הטמפרטורה המאוזנת שלא יזיע וגם שלא יצטנן.

ווילי וונקה · 24/9/23

נכתב ע"י חמנ:
שלום וברכה!
יש לי תינוק בן 3 חודשים,
כבר חודש+ עם קילופים צהובים וקשים בקרקפת ,עור יבש מאד וקילופי עור בקפלים
ביום שיש היינו אצל רופא ילדים שאיבחן אטופיק והביא לנו 3 משחות לערבב יחד ולמרוח כל יום אחרי אמבטיה,
במשך שבועיים
המשחות הם: פראפין, גנטתרים ונרידרם
אשמח לעזרתכם,
מה זה המשחות האלו?
האם מומלץ?
האם הטיפול הזה מספק כרגע או שכדאי להתקדם לרופא עור ?

עוד משהו, הרופא אמר להקפיד שיהיה בסביבה קרירה (22/23 מעלות מזגן), הוא תינוק קטן שמצטנן בשניות,
האם זה קריטי שזה שווה את הצינון?

@גלבוע , אשמח לעזרתך
תודה מראש!!!

רק תשימו לב שמזגן גם מאד מייבש
לדאוג ללחות... (מכשיר אדים אולי)

DvoraVidman · 26/9/23

נכתב ע"י חמנ:
שלום וברכה!
יש לי תינוק בן 3 חודשים,
כבר חודש+ עם קילופים צהובים וקשים בקרקפת ,עור יבש מאד וקילופי עור בקפלים
ביום שיש היינו אצל רופא ילדים שאיבחן אטופיק והביא לנו 3 משחות לערבב יחד ולמרוח כל יום אחרי אמבטיה,
במשך שבועיים
המשחות הם: פראפין, גנטתרים ונרידרם
אשמח לעזרתכם,
מה זה המשחות האלו?
האם מומלץ?
האם הטיפול הזה מספק כרגע או שכדאי להתקדם לרופא עור ?

עוד משהו, הרופא אמר להקפיד שיהיה בסביבה קרירה (22/23 מעלות מזגן), הוא תינוק קטן שמצטנן בשניות,
האם זה קריטי שזה שווה את הצינון?

@גלבוע , אשמח לעזרתך
תודה מראש!!!

בנוסף חשוב לשים לב להקפיד מאד מאד על טיפול בקרם לחות גם במקביל לטיפול במשפחות וגם לאחר גמר הטיפול.
זה יותר שכבת הגנה שמונעת (או דוחה) את ההתפרצות הבאה.

vigi · 26/9/23

נכתב ע"י DvoraVidman:
קיבלתם טיפול מעולה, אנשים משלמים הרבה כסף לרופאי עור פרטיים בשביל לקבל אותו....
מה שכדאי להוסיף, זה הורדה הדרגתית.
בשבוע השני יום כן ויום לא,
בשבוע השלישי יום כן ויומיים לא.

לגבי המזגן, זה בהחלט מאתגר לאזן. בטח לא לגרום לילד להצטנן. צריך למצוא את הטמפרטורה המאוזנת שלא יזיע וגם שלא יצטנן.

הקוקטייל הזה לדעתך יתאים גם לילד שטופל בעבר לא פעם באלוקום ואפלומיצין?
כדאי לי לבקש מהרופאה מרשמים למשחות הללו?
תודה.

DvoraVidman · 26/9/23

נכתב ע"י vigi:
הקוקטייל הזה לדעתך יתאים גם לילד שטופל בעבר לא פעם באלוקום ואפלומיצין?
כדאי לי לבקש מהרופאה מרשמים למשחות הללו?
תודה.

אין סיבה שלא,
אבל חושבת שלא כדאי להשתמש בקוקטייל הזה בלי הדרכה של רופא שמכיר את המודל לעומק.

vigi · 26/9/23

נכתב ע"י DvoraVidman:
אין סיבה שלא,
אבל חושבת שלא כדאי להשתמש בקוקטייל הזה בלי הדרכה של רופא שמכיר את המודל לעומק.

זהו שהמודל עבר לא מעט רופאים... והרופאה המקצועית ביותר שהיינו אצלה-ד"ר ורד מולכו. המליצה על אלוקום ואפלומיצין להרגעת ההתפרצות. ואז סקוויס לסירוגין.
ותור אצלה זה לחצי שנה קדימה

DvoraVidman · 26/9/23

נכתב ע"י vigi:
זהו שהמודל עבר לא מעט רופאים... והרופאה המקצועית ביותר שהיינו אצלה-ד"ר ורד מולכו. המליצה על אלוקום ואפלומיצין להרגעת ההתפרצות. ואז סקוויס לסירוגין.
ותור אצלה זה לחצי שנה קדימה

המודל זה לא הילד אלא התהליך הטיפולי הזה.
סבבה ללכת עליו אבל חשוב בהדרכה רפואית של רופא שמכיר את המודל, כי זה משחות חזקות.
אולי בעמותה לאטופיק יוכלו להדריך גם כן.

vigi · 26/9/23

נכתב ע"י DvoraVidman:
המודל זה לא הילד אלא התהליך הטיפולי הזה.
סבבה ללכת עליו אבל חשוב בהדרכה רפואית של רופא שמכיר את המודל, כי זה משחות חזקות.
אולי בעמותה לאטופיק יוכלו להדריך גם כן.

זהו, קצת נבהלתי שהפכת את הילד למודל
בסדר, אנסה להתיעץ איתם
תודה רבה!

מירי 92 · 26/9/23

משמיים נחשפתי עכשיו לשרשור.
ראשית תודה על כל הידע.. קראתי המון דברים חדשים..
הילד שלי בן 8. סובל כ3 שנים מאטופיק. התחיל בירכיים ועכשיו הגיע כבר כמעט עד לכף הרגל.
המשחות עם הקורטיזון לא באמת עזרו
עכשיו התחלתי טיפול עם שמנים ארומתים.
ויש לי כמה שאלות:
1. כמה זה קשור לתזןנה?
2. מישהי ניסתה טיפול טבעי/שמנים וכו?
3. (מאמינה שזה פחות הכיוון אבל מנסה) קפסולות של ג'וס פלאס.. יש למישהו נסיון איתם?

שוב תודה!