דרוש מידע אטופיק דרמטיטיס- דאבוס

מלי -ל · 28/12/18

מי שלא חווה אטופיק אפי' לא יבין...
אבל פליז ..
אטופים /הורים לאטופים ..
.
יש סיכוי ??? להפחית טיפה מעוצמת הסבל והגרד ?
האם דאבוס על כל העלות המטורפת מספקת ומצדיקה את המחיר ?( ואיך אפשר בכלל לחשב עלות של 6 שבועות ???)
אני מוכנה להשקיע את העלות המטורפת (תרתי משמע לסחוב את כל המשפחה ל6 שבועות ) זה מצדיק ??? אכן זה עוזר ???
ולכמה זמן ???
תעשו טובה אל תכתבו על דברים ששמעתם בשם ובשם ..
אשמח שאטופים /הורים לאטופים בעצמם יגיבו ..

תודה ענקית !

דיצה · 28/12/18

צילום שלי, במסגרת המחנות של "קומי עורי":

אריה123 · 28/12/18

יפה מאד.

אבל יש לי שכנה שמספקת שהיא היתה שם וזה בקושי עזר.

היא היתה בים המלח עם טיפולים ממוקדים (גם כן מטעם קומי עורי) ומאד מאד עזר.

מנגינה · 28/12/18

מהכרות עמוקה עם הנושא -
ברוב המקרים זה לא מרפא בכלל לטווח הארוך,
אך מקל על הסבל בזמן השהיה שם, ויש כאלה שהפסק זמן הזה הוא תועלת עצומה

אברהם בורש · 28/12/18

כהורה לאטופיים וכמנהל העמותה לאטופיק דרמטיטיס, (קומי עורי לשעבר)
אני יכול לומר לך שההשקעה הגדולה לנסיעה מתחילה להיות הגיונית ושווה ברגע שהחיים כבר אינם חיים, הלילות ימים והימים עוד ותר מטורפים.
התועלת המשמעותית היא בתקופת השהות והתועלת המשנית היא תקופת ההטבה שנגזרת מכך והידע הטיפולי וההתנהלותי שרוכשים בתקופת המחנה.
אני מציע לך להיכנס לאתר שלנו : https://atopic-d.org/dermatitis-and-treatment/
ללמוד כמה שיותר על אטופיק ודרכי טיפול, זה תהליך שיכול להיטיב ולהקל, בעז"ה

www.atopic-d.org

רחשי הלב · 28/12/18

בן דוד שלי שהיה שם תקופה אומר שמעבר להטבה המשמעותית בזמן השהיה, התקופה הזו מאפשרת לעולל הסובל להתפתח קצת ולראות שיש גם צדדים יפים לחיים. ההפוגה הזו היא הצלת חיים גם בשביל ההורים.

נוכחות · 29/12/18

נ.ב. אע"פ שזה לא קשור לנושא האשכול, רציתי לציין כי יש לי קרוב וקרובה שיש להם בן שמאוד סובל מאטופיק דרמטיטיס, אני משער שיהיה להם מה לומר מהנסיון הרב שלהם על כל הנושא של מחלה זו. אם תרצו תוכלו לפנות אלי באישי ואקשר ביניכם.

cherry c · 30/12/18

נכתב ע"י אברהם בורש:
אני יכול לומר לך שההשקעה הגדולה לנסיעה מתחילה להיות הגיונית ושווה ברגע שהחיים כבר אינם חיים, הלילות ימים והימים עוד ותר מטורפים.

אין מה להוסיף מעבר למה שהוא עבר.
אם הילד שלכם ער לילה אחרי לילה.
אם הוא לא מתפתח כמו שצריך או שהוא איבד את השמחת חיים שלו. או שמעולם הוא לא רכש אותה..
אם הוא מאושפז בגלל זיהומים.
אז בהחלט, תסעו, ובעמותה יעזרו לכם מה שיוכלו.
גם שיפור לחצי שנה הוא המון.
6 שבועות של אושר.
וחצי שנה של הקלה. זה המון.

גם אני בזמנו חשבתי לנסוע, כי הרגשתי שאני נטרפת מהצער על הילד שלי.
אבל לא נסענו.
כי ב"ה זה לא היה מעיר אותו מהשינה.
כי ב"ה הוא היה חייכן וצחקן
ובחיים לא התאשפז.
בשבילי זה היה קטסטרופה אבל לעומת ילדים אחרים ב"ה הוא לא היה השיא שיכול להיות.

מלי -ל · 31/12/18

תודה ענקית לכל העונים .

לצערי , מדובר בבחור בן 18 ולא בעולל ..
יש למישהוא נסיון בטיפול עם מבוגרים ? אני חושבת שהאגודה בעיקר פונה לעוללים הפיציים ..
אבל תאמינו לי שגם הגדולים הם תינוקות של רבן שלא חטאו .. ואני כבר לא מדברת על קושי חברתי ....

דווקא בגלל שזה מקרה קלסי שלא מצריך ב"ה אשפוזים . אבל הגרד והעור המגורה ..והחברה..
והתנודתיות ההזויה . יש חודשים שאנחנו רוצים סטרואידים בזריקה כי המראה והקושי מזעזע .. ויש תקופות ..דבש .. אין זכר לאטופיק ...
(לרופאים איו הרבה מה לתרום חוץ מלאבחן כאטופיק ולומר שזה תורשתי ... מעודד!!!!

)
..
אני חושבת שאין כמו נסיון של כאלה שחווים אטופיק . ונעזרו - לפחו' כך נדע מה לא לנסות ... ומה כן לתת סיכוי ..

הרבה המליצו פה על פוטותרפיה... ים המלח ..
יש למישהוא מידע ממוקד לגבי שיטות טיפול ומה בדיוק בים המלח ? המלח מזיק ? או ההיפך ? אני כבר מבולבלת ....ומה הקטש' בים המלח האמבטיות שמש ? אוויר ? אוירה רגועה ? או שדווקא המלח ?

בכיוון הנכון · 31/12/18

קודם כל, ואחרי הכל--
קרם לחות, קרם לחות, קרם לחות, למרוח, למרוח, למרוח...

לא לוותר, בכל הזדמנות למרוח ולמרוח...

לאחרונה, קרוב משפחה שסבל נוראות התחיל טיפול בפוטותרפיה וב"ה זה עזר מאד!! הכל נעלם!
כמובן שלא משלים את עצמנו שזה לא יחזור אבל קודם כל ההקלה העכשווית כבר שווה, וגם כשמסיימים עוברים לטיפול משמר וקבוע.

בעקבות אותו קרוב, התחלנו גם את הפוטותרפיה וב"ה אחרי מס' טיפולים כבר רואים שיפור ניכר ממש!!!

אני חושב ששווה לנסות.

מלי -ל · 31/12/18

משנה איפה עושים ? אני מתכוונת קופה ? או מכון ספציפי שמתמחה באטופיק או יש טיפול פוטותרפיה שמתאים ? ומה הפורצדורה לקבל פוטותרפיה מהקופה ?

בכיוון הנכון · 31/12/18

נכתב ע"י מלי -ל:
משנה איפה עושים ? אני מתכוונת קופה ? או מכון ספציפי שמתמחה באטופיק או יש טיפול פוטותרפיה שמתאים ? ומה הפורצדורה לקבל פוטותרפיה מהקופה ?

אני חושב שאין בקופות טיפול פוטותרפיה,
זה טיפול פרא-רפואי במכונים פרטייים ומקבלים הפנייה והתחייבות לקופה (בד"כ ל35 טיפולים כהתחלה)

המכונה בכל המכונים היא אותה מכונה.

הפרוצדורה היא ללכת לרופא עור של הקופה ולבקש הפנייה. בד"כ לא עושים בעיות.

start · 31/12/18

יש בקופות
מידיעה אני יודעת שיש במרפאת עור בכללית ברח שטראוס

בכיוון הנכון · 31/12/18

נכתב ע"י start:
יש בקופות
מידיעה אני יודעת שיש במרפאת עור בכללית ברח שטראוס

תודה

אעדכן את המזכירה בסניף הקופה שלנו..
אמרה שאין ושלחה למכון חיצוני.

cherry c · 1/1/19

איך שהבנתי השמש והאויר של ים המלח הם אלו שעושים את זה.
שלא יכנס למים!

הייתי מחפשת רופא עור שמבין בזה שיתן מינונים כמה בדיוק צריך

נימי · 1/1/19

ד"ר הררי מומחה לדברים הללו. מקבל במרפאתו (או בירושלים או באיזור ים המלח)

פרג · 1/1/19

@מלי -ל יקרה.
מזדהה איתך מאד מאד. גם לי בחור שסובל מאד בכפות הידיים מאטופיק דרמטיטיס.
הוא ממש מיואש, מתגרד ומורח כל יום קרם מיוחד. ולא מוצא מנוח.
אבל- הוא לא מאמין כבר בשיטות הטיפול האחרות.
ניסינו תקופה- שינוי תזונה שלא ממש הועיל.
מה כן עזר במהלך השנים:
1.בקרנו אצל הנטרופתי הגב' שטייף מירושלים. שנתנה לו צמחי מרפא מיוחדים לעור. העור היה נראה אז ממש יפה ונעים.
2. דיקור סיני- הדבר שהכי מהר והכי הרבה ראינו שיפור, אבל- הוא לא היה מסוגל להמשיך את הטיפול בגלל אופן הטיפול. וכמובן זה היה כרוך בלקיחת תוספים.
הסקנה שלי- קודם כל לבדוק האם הילד/ בחור שהוא כבר מבוגר מוכן להשקיע בטיפול ארוך טווח. לעמותה יש הרבה מה להציע (מבירור שעשיתי, לא ניסיתי, כאמור) - שווה לבדוק אם יש נכונות לטיפול ארוך. שלא בטוח שיגמור את המחלה לחלוטין אלא רק יעזור לשיפור והקלה לתקופה ארוכה.
ממה ששמתי לב- יש זמנים שזה מתפרץ מאד בעיקר בחילופי עונות. בתקופות יובש. וגם בזמנים לחוצים מאד.
הרבה בריאות.

סטאזרית · 1/1/19

ממליצה מאד על קרם LIPIKAR AP של חברת LA-ROCH-POSAY
וכן על הסבון שלהם LIPIKAR SYNDET
שני המוצרים הנ"ל מותרים גם לתינוקות

לא זול, אבל אצלינו התוצאות שוות כל רגע של שינה רגועה ושלווה - העור כמעט ולא מפתח אדמומיות ומרגיש רך בהרבה

ממליצה לקנות במבצעים בסופר פארם - יש השני ב-50% או 25% על מוצר ראשון לעיתים קרובות

סטאזרית · 1/1/19

נכתב ע"י סטאזרית:
ממליצה מאד על קרם LIPIKAR AP של חברת LA-ROCH-POSAY
וכן על הסבון שלהם LIPIKAR SYNDET
שני המוצרים הנ"ל מותרים גם לתינוקות

לא זול, אבל אצלינו התוצאות שוות כל רגע של שינה רגועה ושלווה - העור כמעט ולא מפתח אדמומיות ומרגיש רך בהרבה

ממליצה לקנות במבצעים בסופר פארם - יש השני ב-50% או 25% על מוצר ראשון לעיתים קרובות

אגב - חברה זו ממוקמת בעיירה בצרפת בשם LA-ROCH-POSAY
בעיירה זו מתקיימים טיפולים מיוחדים באטופיק דרמטיטיס (לא ניסינו)