מידע שימושי הילד שלכם מעלה חום לעיתים קרובות - אולי זה pfapa

riki aharon

משתמש מקצוען
אם אצליח לעזור אפילו לילד אחד (ולהוריו), והיה זה שכרי.
הבן שלי, בן שלוש וחצי, כבר למעלה משנתיים מעלה חום בתדירות מאד גבוהה. כמעט כלאירועי החום היו באזור 40 מעלות ומעלה כשבמהלכם היו לו כמה פרכוסי חום. כל אירוע חום כזה נמשך בין 5 ימים לשבוע ואפילו יותר כשנורופןואקמול לא עזרו, רק אמבטיות פושרות במשך שעות! וגם הן עזרו לאותו רגע. ברגע שיצאמהאמבטיה, החום עלה שוב.
כמובן שדרשנו לבדוק מה קורה איתו אבל ב"ה הכל היה נראה תקין. ההמוגלובין אמנם היה נמוך מעט אבל המערכת החיסוניתתקינה והכל היה בסדר.
הרופאים שהלכנו אליהם (החלפנו בתקופה הזו לפחות 7 רופאים!) וביקשנו (התחננו!) שיעזרו לילדולנו ויבדקו מה זה יכול להיות, הגיבו בצורה מאד מזלזלת ובלגלוג עלינו שאנחנו פרנואידים ולחוצים והכל בסדר ושיש 10% מהילדים שנדבקים מהר, ושאם הילד במעוןזה מסביר הכל ושאם הם ישימו מצלמה בחדר אז היינו רואים שכל אמא שנייה מתלוננת ומדברתכמוני וכו' וכו'. תשובות הם לא נתנו.
עד שהגענו לרופא מזן אחר שבדק את הילד ברצינות. בהתחלה גם הוא טען שזהנורמלי שילד חולה ככה ושזה יעבור עם הגיל, עד שפתאום (בחסד ה'!) הוא חשד שאולי מדובר ב-pfapa - (פֶאפָה) ואכן זה היה זה.
מדובר בתסמונת של אירועי חום חוזרים בתדירות גבוהה (ועוד כמה תסמינים המפורטים למטה) והיא עוברת מאליה באיזור גיל 10. לדברי הרופא, הטיפול היחיד הוא מנת סטרואידים בכל תחילת התקף כזה.
בשבועיים האחרונים היו לילד כ-2 אירועי חום (באיזור 40 מעלות), כשארבעים דקות לאחר מתן התרופה, הילד חזר לעצמו והחום עבר לחלוטין בחסד ה' יתברך!
אם אתם מכירים ילד שמפתח כמה מהתסמינים הבאים (לא מחייב שיופיעו כולם) בתדירות גבוהה, כדאי ללכת לרופא ולבדוק אם זה פאפה -
חום גבוה ביותר (מעל 40), מוגלה בגרון (כשהתוצאה של המשטח תקינה), בלוטות לימפהנפוחות בצוואר (אפשר לראות נפיחות קלה בפנים) כאבי מפרקים וכאבי בטן.
לדברי הרופא, יש אלפי ילדים כאלה לא מאובחנים מהקטנת ראש של הרופאים ומזלזול!
לא הייתי טורחת לכתוב באריכות כזו ולתאר את מה שעברנו, אם לא היינו נחשפים בשבועות האחרונים להורים נוספים שאבחנו לילדיהם את התסמונת הזו בגיל מאוחר והילדים סבלו (וההורים הרבה יותר) מנטילת תרופות להורדת חום בכמויות שכמעט ולא הועילו, מהפסד לימודים (ועבודה להורים), ממתח נפשי, עייפות ומותשות ומבית שלא מתפקד בכל אירוע חום כזה.
 

noas

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
צילום מקצועי
עריכה והפקת סרטים
הבן שלי גם היה חולה בזה...
כל הזמן חשבו שיש לו דלקות גרון
עד שהרופה אמרה שזה הסיפור הזה...
כל פעם נתנו לו את הכדורים הורוד שנמס במים
לא זוכרת את שמו
נותנים אותו גם במקרה של ברונכיט.
הרופאה היתה אומרת שזה חותך את המחלה
וכך היה.
אבל היא המליצה לתת כל פעם 4 כדורים ואנחנו נתנו רק 1 וראינו שזה עוזר..
לא רצינו למלא אותו בסטרואידים.
היום הוא בן 11 וכבר שנה שעברה לא היה זכר לזה.
ב"ה...
חשוב באמת לאבחן את זה אחרת הילד חולה כל יומיים ונישאר בבית לשבוע.
שיהיה לכולם רפואה שלימה.....
 

מלכי

משתמש מקצוען
עיצוב גרפי
עימוד ספרים
איזה רופא גילה את זה? זה קשור לאף אוזן גרון? או רק רופא ילדים?
 

stt

משתמש רשום
בלי קשר למחלה הזו
קיימת שיטה מדהימה להורדת חום:
לפרוס תפו"א (חי) לפרוסות דקות מאד ולשים ב-2 צידי הרכות תוך 10-20דקות החום יורד
אפשרות נוספת- למרוח עם מטלית/ צמר גפן טבול בחומץ כל 15 דקות מאחורי הברכיים ובכפות רגליים למטה
 

רחלים

חומרי הוראה מדהימים, לבית, לגן ולכיתה ttps://www.
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
עיצוב גרפי
כתיבה ספרותית
נכתב ע"י stt;1417159:
בלי קשר למחלה הזו
קיימת שיטה מדהימה להורדת חום:
לפרוס תפו"א (חי) לפרוסות דקות מאד ולשים ב-2 צידי הרכות תוך 10-20דקות החום יורד
אפשרות נוספת- למרוח עם מטלית/ צמר גפן טבול בחומץ כל 15 דקות מאחורי הברכיים ובכפות רגליים למטה

תודה רבה,
איפה זה בדיוק הרקות? בצדדים של המצח או שאני טועה?
 

ויזואלית

משתמש צעיר
עיצוב גרפי
תודה על השיתוף בריאות איתנה!
אשמח לשמוע את השם של הרופא אם לא אכפת לך.
 

riki aharon

משתמש מקצוען
נכתב ע"י מלכי;1417016:
איזה רופא גילה את זה? זה קשור לאף אוזן גרון? או רק רופא ילדים?

נכתב ע"י פלספלס;1417311:
מי הד"ר המאבחן? בדיקת אי אי ג'י מה העלתה?

רופא ילדים גילה את התסמונת (פרטים באישי).
האבחון הוא לא בבדיקות דם וכו' אלא אבחון לפי תסמינים של התופעה ודרך מתן מנת סטרואידים (בטנזול) בזמן ההתקף. במידה והבנטזול עזר והחום ירד, ניתן לומר בוודאות שזה זה.
 

noas

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
צילום מקצועי
עריכה והפקת סרטים
לא ניראה לי שזה ניקרה תסמונת...
בכל אופן , הרופאה שלי קראה לזה מחלת ילדות.
יש כל מיני מחלות שקורות רק בילדות
וזו אחת מהן.
לא משהו קריטי או מפחיד
פשוט קורה לחלק מהילדים
 

riki aharon

משתמש מקצוען
נכתב ע"י noas;1417008:
הבן שלי גם היה חולה בזה...
כל הזמן חשבו שיש לו דלקות גרון
עד שהרופה אמרה שזה הסיפור הזה...
כל פעם נתנו לו את הכדורים הורוד שנמס במים
לא זוכרת את שמו
נותנים אותו גם במקרה של ברונכיט.
הרופאה היתה אומרת שזה חותך את המחלה
וכך היה.
אבל היא המליצה לתת כל פעם 4 כדורים ואנחנו נתנו רק 1 וראינו שזה עוזר..
לא רצינו למלא אותו בסטרואידים.
היום הוא בן 11 וכבר שנה שעברה לא היה זכר לזה.
ב"ה...
חשוב באמת לאבחן את זה אחרת הילד חולה כל יומיים ונישאר בבית לשבוע.
שיהיה לכולם רפואה שלימה.....

אתם כבר אחרי זה, ב"ה!
הבן שלי בן שלוש וחצי (אחרי קרוב לשנתיים שלא אבחנו).
הרופא הנחה אותנו לתת לו 4 כדורים והאמת, אני מפחדת לתת לו פחות כי הוא מגיב מאד לא טוב לחום גבוה. אבל זה באמת נראה לי הרבה 4 כדורים.
מקווה שבהמשך התדירות תרד.
 

sbf

משתמש צעיר
עיצוב גרפי
צילום מקצועי
יש לי 3 אחיינים שגם כל חודש בדיוק על היום היו חולים בזה וב"ה הם עברו את גיל 10 וזה עבר כמו שהגיע...
 

רחל-י

משתמש חדש
גם אצלי הבן שלי אובחן בזה, ע"י רופאת ילדים שחשדה ומומחה הדסקה הר הצופים שאישר את החשד
מיד אחרי הביקור אצלו ההתקפים פסקו
אבל בלאו הכי לא הייתי נותנת סטרואידים, אלא רק תרופה להורדת החום
כל התקף היה בן 3 ימים בערך..
 
מעודד לראות שיש אחים לבעיה :) חשבתי שאני הראשונה שנתקלת בזה..
אז ובכן גם אצלי הרופא אבחן לבני בן ה 4... אחרי תכיפות של כל חודש וחצי חודשיים.
אחרי חום מטוררררף ומתמשךךך (ממש לא 3 ימים...) 40 מעלות וקרוב לשבוע שהבית מרקד סביב ילד שלא מצליחים להוריד לו את החום ובן לילה הופך למסכנון כ"כ!!
זה ממש משבית את הבית אחת לחודשיים... כבר באמת שמחנו שיש אבחנה...
אמממ - אני באמת לא ששה לתת סטרואדיים אבל גם לא מידי מתחכמת..
נתנו פעם אחת בשביל לאמת אבחנה, ועזר פלאים.
פעם שניה נתנו כי היה ערב חג .. היה מורכב להכנס לכזה טרלול של שבוע ומסכן הילד יפסיד את כל החג...
אז נכנענו.
אבל השאלה: אחרי שבוע ממתן התרופה - חזר הכל לגמרי עם כל התסמינים... מטורף.. איך יתכן? התכיפויות אצלינו היו יחסית סבירות (חודשיים זה נסבל..) אבל שבוע אחרי??
האם במצב כזה זה אומר שלילד שלי לא עושה טוב הסטוראידים? או שהאבחנה לא מדויקת? או מינון לא נכון או מה?
הרופא רשם 4 כדורים לילד ששוקל 14 נשמע לי גם ככה הרבה :)
אשמח לעצתכם, ולואי ותחכימו מנסיונכם על דברים חלופיים
כמו כן- שמעתי שלסטרואידים יש השפעה של האטה בגדילה, שזה הדבר האחרון שחסר לי עם הנמוכצ'יק שלי :) ידוע לכם משו על זה?
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קיט ע'

קכא עָשִׂיתִי מִשְׁפָּט וָצֶדֶק בַּל תַּנִּיחֵנִי לְעֹשְׁקָי:קכב עֲרֹב עַבְדְּךָ לְטוֹב אַל יַעַשְׁקֻנִי זֵדִים:קכג עֵינַי כָּלוּ לִישׁוּעָתֶךָ וּלְאִמְרַת צִדְקֶךָ:קכד עֲשֵׂה עִם עַבְדְּךָ כְחַסְדֶּךָ וְחֻקֶּיךָ לַמְּדֵנִי:קכה עַבְדְּךָ אָנִי הֲבִינֵנִי וְאֵדְעָה עֵדֹתֶיךָ:קכו עֵת לַעֲשׂוֹת לַיי הֵפֵרוּ תּוֹרָתֶךָ:קכז עַל כֵּן אָהַבְתִּי מִצְוֹתֶיךָ מִזָּהָב וּמִפָּז:קכח עַל כֵּן כָּל פִּקּוּדֵי כֹל יִשָּׁרְתִּי כָּל אֹרַח שֶׁקֶר שָׂנֵאתִי:
נקרא  6  פעמים

אתגר AI

חשיפה כפולה • אתגר 130

לוח מודעות

למעלה