אם אצליח לעזור אפילו לילד אחד (ולהוריו), והיה זה שכרי.
הבן שלי, בן שלוש וחצי, כבר למעלה משנתיים מעלה חום בתדירות מאד גבוהה. כמעט כלאירועי החום היו באזור 40 מעלות ומעלה כשבמהלכם היו לו כמה פרכוסי חום. כל אירוע חום כזה נמשך בין 5 ימים לשבוע ואפילו יותר כשנורופןואקמול לא עזרו, רק אמבטיות פושרות במשך שעות! וגם הן עזרו לאותו רגע. ברגע שיצאמהאמבטיה, החום עלה שוב.
כמובן שדרשנו לבדוק מה קורה איתו אבל ב"ה הכל היה נראה תקין. ההמוגלובין אמנם היה נמוך מעט אבל המערכת החיסוניתתקינה והכל היה בסדר.
הרופאים שהלכנו אליהם (החלפנו בתקופה הזו לפחות 7 רופאים!) וביקשנו (התחננו!) שיעזרו לילדולנו ויבדקו מה זה יכול להיות, הגיבו בצורה מאד מזלזלת ובלגלוג עלינו שאנחנו פרנואידים ולחוצים והכל בסדר ושיש 10% מהילדים שנדבקים מהר, ושאם הילד במעוןזה מסביר הכל ושאם הם ישימו מצלמה בחדר אז היינו רואים שכל אמא שנייה מתלוננת ומדברתכמוני וכו' וכו'. תשובות הם לא נתנו.
עד שהגענו לרופא מזן אחר שבדק את הילד ברצינות. בהתחלה גם הוא טען שזהנורמלי שילד חולה ככה ושזה יעבור עם הגיל, עד שפתאום (בחסד ה'!) הוא חשד שאולי מדובר ב-pfapa - (פֶאפָה) ואכן זה היה זה.
מדובר בתסמונת של אירועי חום חוזרים בתדירות גבוהה (ועוד כמה תסמינים המפורטים למטה) והיא עוברת מאליה באיזור גיל 10. לדברי הרופא, הטיפול היחיד הוא מנת סטרואידים בכל תחילת התקף כזה.
בשבועיים האחרונים היו לילד כ-2 אירועי חום (באיזור 40 מעלות), כשארבעים דקות לאחר מתן התרופה, הילד חזר לעצמו והחום עבר לחלוטין בחסד ה' יתברך!
אם אתם מכירים ילד שמפתח כמה מהתסמינים הבאים (לא מחייב שיופיעו כולם) בתדירות גבוהה, כדאי ללכת לרופא ולבדוק אם זה פאפה -
חום גבוה ביותר (מעל 40), מוגלה בגרון (כשהתוצאה של המשטח תקינה), בלוטות לימפהנפוחות בצוואר (אפשר לראות נפיחות קלה בפנים) כאבי מפרקים וכאבי בטן.
לדברי הרופא, יש אלפי ילדים כאלה לא מאובחנים מהקטנת ראש של הרופאים ומזלזול!
לא הייתי טורחת לכתוב באריכות כזו ולתאר את מה שעברנו, אם לא היינו נחשפים בשבועות האחרונים להורים נוספים שאבחנו לילדיהם את התסמונת הזו בגיל מאוחר והילדים סבלו (וההורים הרבה יותר) מנטילת תרופות להורדת חום בכמויות שכמעט ולא הועילו, מהפסד לימודים (ועבודה להורים), ממתח נפשי, עייפות ומותשות ומבית שלא מתפקד בכל אירוע חום כזה.