דרוש מידע יומן מסע של איש עם קוליטיס. מוזמנים להצטרף

מקליד...

משתמש מקצוען
כתיבה ספרותית
וואהוו!!!!
אני בעצם חוזר על כמעט כל הודעה שלישית כאן אבל זה כ"כ נכון!!!
"לא דמיינתי שאני אקרא בהשתוקקות כ"כ אשכול שלם מפוצץ מידע על מחלה כ"כ קשה"
"ונקיפות מצפון על שאני מתפוצץ מצחוק תוך כדי שבנאדם מתאר סבל ויגון שהוא עובר"
@קוליטיס עם חיוך אתה חייב להוציא ספר על זה, ובלי קשר אתה פשוט סופר מושלם!!!!! רפואה שלימה!
מה עם המשך? :cry:
 

קוליטיס עם חיוך

משתמש מקצוען
פרק כ"ד

הזמן עובר, אומרים שעובר מהר כשנהנים. האמת, עובר מהר תמיד.

הפאוצ'יטיס מלוה אותי ביום יום, בסך הכל אני מרגיש טוב, ונמצא תחת מעקב של ד"ר שוסטר.
אי אפשר להשוות את המצב היום לתקופה שלפני הניתוח. אז היה סבל נוראי, בלי רגע של שקט ומנוחת הדעת, כיום ב"ה אני מתפקד טוב, ובשירותים הצמודים לחדרי בעבודה משתמשים אחרים הרבה יותר ממני...

באופן כללי הרפואה מתקדמת, ולמרות שלא נמצא פיתרון למחלה, עדיין התרופות המוצעות כיום יעילות הרבה יותר ואף זמינות יותר מבעבר.

לאחר מעקב גילינו שמצב הדלקת סביר, וד"ר שוסטר ממליץ לי לקחת הפסקה קצרה, לנסות לחיות עם הדלקת לאחר שכל תרופה שניסינו לא הועילה.

אני מנצל את הזמן להשקיע בעבודה בחיידר, לוקח על עצמי פרוייקטים מעניינים, שאמנם דורשים ממני כוחות שלא תמיד יש לי, אבל נותנים סיפוק לא רגיל.

* * *​
סעודת ר"ח בחדר מלמדים.
המנהל מחפש נושא שעליו נעבוד בחיידר בתקופה הקרובה, כולם מעלים רעיונות, ולבסוף נבחר הנושא: "לדון לכף זכות".
המלמדים נתבקשו לשוחח עם הילדים בנושא, לקבץ סיפורים ורעיונות ולהגיש אלי, אני נתבקשתי לעבור על החומר, להוסיף עליו ולערוך לחוברת מודפסת שתצא יחד עם מבצע מעניין של מידות ודרך ארץ.
ערב אחד תפסתי לי פינה בבית הכנסת, ישבתי עם הדפים ועבדתי על תוכן החוברת.
התיישב לידי חבר שאני איתו בקשר כבר הרבה שנים והתעניין במה אני עוסק. כשסיפרתי לו, הוא הוסיף לי סיפור מעניין שנכנס לחוברת במקום בולט.

וכך סיפר:
"לפני כמה שנים, בעקבות חיזוק מסויים, קבלתי על עצמי לקום מוקדם בבוקר וללמוד לפני התפילה.
ידעתי שבלי חברותא זה לא יעבוד, וחיפשתי שותף ללימוד הזה.
איכשהו חשבתי עליך, וכבר למחרת נפגשנו ב-6:30 בבוקר ללימוד גמרא, בנחת ובשלוה שיש רק בשעות המוקדמות של הבוקר.
כך יום אחר יום.
דבר אחד שיגע אותי.
למה אתה מסיים את הלימוד, ובמקום להמשיך איתי לשחריס' אתה חוזר הביתה?
מה הקטע? הרי אני קם מוקדם ומתאמץ רק בשביל לחזק את התפילה שלי, ולמה אצלך התפילה פחות חשובה?
והאמת שהיו עוד אנשים שדיברו איתי על זה, והתפלאו עליך.
לא היתה לי תשובה.
עד שיום אחד סיפרת לי כבדרך אגב שמחר לא תוכל ללמוד, כי אתה נאלץ לנסוע לטיפול רפואי, חפרתי קצת וסיפרת לי על ההתמודדות שלך, והבנתי שאתה נאלץ להתפלל בבוקר ללא תפילין ולכן בחרת מניין אחר וקטן יותר.
הבנתי אז שגם שהחצי שעה שאתה משקיע בלימוד שלנו שווה הרבה יותר מהזמן שאני משקיע...
והתחלתי להעריך כל דקה בחברותא המשותפת שלנו...

לצערי, בזמן אמת, לא דנתי אותך לכף זכות. לא אני ולא אחרים. אבל בחוברת תכתוב את זה!
אף פעם אי אפשר לדעת מה השני עובר!


שמעתי את הסיפור וחייכתי.
תיארתי לעצמי שאנשים בקהילה המיוחדת והמגובשת שלנו לא הבינו אותי בתקופות מסויימות, אבל זה חלק מההתמודדות, ולמרות שלא טרחתי להסתיר את הקוליטיס, בוודאי לא חשבתי ללכת עם סטיקר על הגב.

* * *​

תקופת הקורונה חלפה ב"ה בטוב, ללא נזקים משמעותיים, (קצת בחוש הריח... אבל לא יותר מזה), השגרה המבורכת חזרה לחיינו, מאז אני במעקב מידי כמה חודשים של בדיקות דם וקלפרוטקטין כדי לעקוב אחר גובה הדלקת, היתה תקופה שדלקת חניכיים העלתה את הCRP וטיפלנו בה, ובסך הכל לא חווינו אירועים חריגים.

בתקופה האחרונה מדדי הדלקת מתגברים, וד"ר שוסטר מבקש להתחיל שוב טיפול ביולוגי, "היום זה כבר הרבה יותר פשוט, לא צריך עירוי, זה מגיע בכדורים" - הוא אומר.
אז בשבוע הבא נעשה קולונוסקפיה, ואח"כ נתחיל בטיפול.

אם יהיו סיפורים מעניינים בדרך אשתדל לשתף...
 

נעמי פ.

משתמש רשום
מנוי פרימיום
עיצוב גרפי
מעבירה תגובה של חברה שלא יכולה להגיב באשכול כי עדיין לא פתוחה לתגובות
היי קראתי את התכתבות שלכם לגבי הקוליטיס
ואני רוצה לתת לכם מהניסיון האישי שלי ,
לבעלי לפני 10 שנים היה קוליטיס ,
ברמה הכי קשה שיש כאבי בטן מטורפים , כל הזמן שירותים ואיבוד דם וכו '
לקח את התרופות לא עזר לא ,
עד שהגיע לרופא אחד ממש מקצועי , והרופא אמר לו שאשתו עושה מחקר בחו"ל , על הקוליטיס ,
והסביר לו שמה שמייצר את הדלקת זה בעצם בגלוטן והחלב ,
אמר לא להתנזר מזה לגמרי כלום פשוט כלום !
והוא לא אכל לא גלוטן ולא חלב ,
ואחרי 3 חודשים עבר לא פשוט הכל !!!!!!!, (אני מדגישה שזה לא עובר מידיית ברגע שמפסיקים צריך זמן ) ואחרי זה המשיך לאכול גלוטן וחלב אבל ביותר זהירות
ועכשיו אחרי 10 שנים חזר לו וגם עשה את זה שוב , ושוב עבר לו ,
אז נכון הרפואה אומרת שאין תרופה , אבל הנה זה עבר לא לזמן ארוך מאד !!!!!
אבל הכל מתחיל בתזונה נכונה , ואפשר לצאת מהכל !!
ובעלי הוא אחד מהמחקר , יש עוד כמה שזה עבד עליהם ושוב הכל תלוי בגוף אבל אין מה להפסיד מלנסות היום להכל יש תחליפים במקום גלוטן וחלבי, וזה שווה מאד !!!!!!!!!
אני מקווה שזה יעזור כאן למשהוא ,
ואגב עכשיו לאחותו יש את הקוליטיס והיא גם התחילה לשמור והיא מרגישה הרבה יותר טוב אומרת שברגע ששותה קפה זה אוטמט מרגישה חזק את הקוליטיס ,
והעיקר לברך "אשר יצר בכוונה " , זה הכי חשוב !
 

מר דרור

משתמש צעיר
וואו!
הרבה דיאטות סובבות סביב
וזה מדהים לשמוע עדות חדה
אני עם קרוהן ובדיאטה דל"פ של גוטשל/אבי כהן, בפועל נמנע מגלוטן ומלקטוז (לא מחלב),
והאפקט בהחלט דומה - רגיעה ושיפור באנרגיות ובמדדים
אלא שריפוי של ממש ממצב חמור שקרוב לצלקת, היצרויות וכדו' עוד לא שמעתי מספיק
מעניין כמה זמן היה חולה לפני שהתחיל בהמנעות מהנ"ל,
ומה היה המצב הקליני לפני ואחרי
תהיו בריאים תמיד!

נ.ב. אני בדרך עכשיו ליום עיון ומפגש לגברים של עזרי מעם = העמותה החרדית של קרוהן וקוליטיס, לתשומת לב מי שעדיין לא מכיר (יש אתר, טלפון וכו')
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קיט ע'

קכא עָשִׂיתִי מִשְׁפָּט וָצֶדֶק בַּל תַּנִּיחֵנִי לְעֹשְׁקָי:קכב עֲרֹב עַבְדְּךָ לְטוֹב אַל יַעַשְׁקֻנִי זֵדִים:קכג עֵינַי כָּלוּ לִישׁוּעָתֶךָ וּלְאִמְרַת צִדְקֶךָ:קכד עֲשֵׂה עִם עַבְדְּךָ כְחַסְדֶּךָ וְחֻקֶּיךָ לַמְּדֵנִי:קכה עַבְדְּךָ אָנִי הֲבִינֵנִי וְאֵדְעָה עֵדֹתֶיךָ:קכו עֵת לַעֲשׂוֹת לַיי הֵפֵרוּ תּוֹרָתֶךָ:קכז עַל כֵּן אָהַבְתִּי מִצְוֹתֶיךָ מִזָּהָב וּמִפָּז:קכח עַל כֵּן כָּל פִּקּוּדֵי כֹל יִשָּׁרְתִּי כָּל אֹרַח שֶׁקֶר שָׂנֵאתִי:
נקרא  6  פעמים

אתגר AI

חשיפה כפולה • אתגר 130

לוח מודעות

למעלה