עזרה תסמונת פפאפא- PFAFA אצל מבוגרים

[מאמין שיהיה טוב]

מכירים עוד מבוגרים שסובלים מפאפא??
מסב לי סבל רב ומונע שגרה נורמלית...
יש טיפול יעיל מלבד כמויות פרדינזון?
יש לכם אסטרטגיות לחיות עם זה בטוב..?
משככי כאבים יעיל, טיפול רגשי / רפואי מוכח?
והכי חשוב מכירים מבוגרים שקבלו פפאפא בגיל מבוגר ועבר להם..?
האם קיים פורום או קבוצת מייל בנושא??
תודה רבה מראש ...