דרוש מידע האם יש מה שמועיל מנסיון למחלת עור "היילי היילי" ?

cofix · 22/3/23

מבררים בשביל קרוב משפחה שסובל ממה שהרפואה קוראת היילי היילי או באנגלית

Hailey–Hailey

כל מידע יעזור. תודה.

יעקב ויצמן · 22/3/23

אינני רופא.וגם ללא ניסיון אישי בhhd
מדובר במחלה נדירה יחסית שמקורה בהפרעה גנטית באנזים ATP2C1
מה שאוכל להציע.זה להתייעץ עם מערך העור בביהח איכילוב.יש שם צוות מצוין.
ואם יש צורך לפנות לפרופ' שפרכר -מומחה גדול במחלות עור נדירות ומחלות עור גנטיות.
מצורף דוגמא לדברים שנאמרו בכנס שנתי לפני שנתיים.
תעשו את ההשתדלות.ושיהיה רפואה שלמה מקל חי רופא כל בשר אמן

cofix · 22/3/23

נכתב ע"י יעקב ויצמן:
אינני רופא.וגם ללא ניסיון אישי בhhd
מדובר במחלה נדירה יחסית שמקורה בהפרעה גנטית באנזים ATP2C1
מה שאוכל להציע.זה להתייעץ עם מערך העור בביהח איכילוב.יש שם צוות מצוין.
ואם יש צורך לפנות לפרופ' שפרכר -מומחה גדול במחלות עור נדירות ומחלות עור גנטיות.
מצורף דוגמא לדברים שנאמרו בכנס שנתי לפני שנתיים.
תעשו את ההשתדלות.ושיהיה רפואה שלמה מקל חי רופא כל בשר אמן

תודה.
קרובי משפחתי כבר ניסו הרבה ויש להם הרבה ידע בנושא. סיפרו לי אתמול כמה סבל זה בהתקרב הקיץ, אז ניסיתי את חוכמת ההמונים.
כל מידע יעזור.

מאיר 4134 · 22/3/23

שאלתי את chatgpt על עצה למחלה זו, וזאת תשובתו

מחלת היילי-היילי, הידועה גם בשם פמפיגוס שפיר משפחתי, היא הפרעת עור גנטית נדירה הגורמת לשלפוחיות ונגעים כואבים וחוזרים באזורים שונים בגוף. אמנם אין תרופה למחלת היילי-היילי, אך ישנן מספר דרכים לנהל את הסימפטומים ולהפחית את אי הנוחות. הנה כמה עצות שעשויות להיות מועילות:

הימנע מטריגרים: גורמים מסוימים יכולים להחמיר תסמינים, כגון חום, חיכוך והזעה. נסו להימנע ככל האפשר מהטריגרים הללו, ולבשו בגדים רפויים מבדים נושמים כמו כותנה.

שמור על האזורים הפגועים יבשים: לחות עלולה להחמיר את התסמינים, ולכן חשוב לשמור על האזורים הפגועים יבשים ככל האפשר. השתמש באבקת טלק או עמילן תירס כדי לספוג עודף לחות, והימנע מאמבטיות או מקלחות ארוכות.

השתמש בקרמים תרופתיים: הרופא שלך עשוי לרשום קרמים או משחות מקומיות כדי לעזור להקל על הסימפטומים. אלה עשויים לכלול קורטיקוסטרואידים, מעכבי calcineurin או אנטיביוטיקה.

קח תרופות דרך הפה: במקרים חמורים, הרופא שלך עשוי לרשום תרופות דרך הפה כמו אנטיביוטיקה, תרופות אנטי פטרייתיות או מדכאות חיסונית כדי לסייע בניהול הסימפטומים.

תרגל טיפול טוב בעור: שמירה על עור נקי ובריא יכולה לעזור להפחית את הסיכון לזיהום ולמנוע התלקחויות. השתמש בסבונים ובקרמי לחות עדינים ונטולי ריח, והימנע משפשוף או גירוד של האזורים הפגועים.

חשוב לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך כדי לפתח תוכנית טיפול המותאמת לצרכים הספציפיים שלך. הם עשויים גם להפנות אותך לרופא עור או מומחה אחר שיכול לספק תמיכה והכוונה נוספת.

יעקב ויצמן · 22/3/23

נכתב ע"י מאיר 4134:
שאלתי את chatgpt על עצה למחלה זו, וזאת תשובתו

מחלת היילי-היילי, הידועה גם בשם פמפיגוס שפיר משפחתי, היא הפרעת עור גנטית נדירה הגורמת לשלפוחיות ונגעים כואבים וחוזרים באזורים שונים בגוף. אמנם אין תרופה למחלת היילי-היילי, אך ישנן מספר דרכים לנהל את הסימפטומים ולהפחית את אי הנוחות. הנה כמה עצות שעשויות להיות מועילות:

הימנע מטריגרים: גורמים מסוימים יכולים להחמיר תסמינים, כגון חום, חיכוך והזעה. נסו להימנע ככל האפשר מהטריגרים הללו, ולבשו בגדים רפויים מבדים נושמים כמו כותנה.

שמור על האזורים הפגועים יבשים: לחות עלולה להחמיר את התסמינים, ולכן חשוב לשמור על האזורים הפגועים יבשים ככל האפשר. השתמש באבקת טלק או עמילן תירס כדי לספוג עודף לחות, והימנע מאמבטיות או מקלחות ארוכות.

השתמש בקרמים תרופתיים: הרופא שלך עשוי לרשום קרמים או משחות מקומיות כדי לעזור להקל על הסימפטומים. אלה עשויים לכלול קורטיקוסטרואידים, מעכבי calcineurin או אנטיביוטיקה.

קח תרופות דרך הפה: במקרים חמורים, הרופא שלך עשוי לרשום תרופות דרך הפה כמו אנטיביוטיקה, תרופות אנטי פטרייתיות או מדכאות חיסונית כדי לסייע בניהול הסימפטומים.

תרגל טיפול טוב בעור: שמירה על עור נקי ובריא יכולה לעזור להפחית את הסיכון לזיהום ולמנוע התלקחויות. השתמש בסבונים ובקרמי לחות עדינים ונטולי ריח, והימנע משפשוף או גירוד של האזורים הפגועים.

חשוב לעבוד בשיתוף פעולה הדוק עם הרופא שלך כדי לפתח תוכנית טיפול המותאמת לצרכים הספציפיים שלך. הם עשויים גם להפנות אותך לרופא עור או מומחה אחר שיכול לספק תמיכה והכוונה נוספת.