עזרה תסמונת פפאפא- PFAFA אצל מבוגרים

מאמין שיהיה טוב · 7/7/23

מכירים עוד מבוגרים שסובלים מפאפא??
מסב לי סבל רב ומונע שגרה נורמלית...
יש טיפול יעיל מלבד כמויות פרדינזון?
יש לכם אסטרטגיות לחיות עם זה בטוב..?
משככי כאבים יעיל, טיפול רגשי / רפואי מוכח?
והכי חשוב מכירים מבוגרים שקבלו פפאפא בגיל מבוגר ועבר להם..?
האם קיים פורום או קבוצת מייל בנושא??
תודה רבה מראש ...

לנגדי תמיד · 27/6/24

נכתב ע"י מאמין שיהיה טוב:
מכירים עוד מבוגרים שסובלים מפאפא??
מסב לי סבל רב ומונע שגרה נורמלית...
יש טיפול יעיל מלבד כמויות פרדינזון?
יש לכם אסטרטגיות לחיות עם זה בטוב..?
משככי כאבים יעיל, טיפול רגשי / רפואי מוכח?
והכי חשוב מכירים מבוגרים שקבלו פפאפא בגיל מבוגר ועבר להם..?
האם קיים פורום או קבוצת מייל בנושא??
תודה רבה מראש ...

לנגדי תמיד · 27/6/24

עדיין רלוונטי?
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה
בהצלחה רבה

תאמין שאתה יכול · 9/9/24

אשמח מאוד לעוד מידע ועזרה
למה הקולכיצין עזר לכם פאפא או בכצט?
הבנתי שיש לו תופעות לוואי?
מכירים מישהי שיש לה בכצ'ט ואפשר להתייעץ איתה להיעזר מהניסיון שלה?
תודה רבה

אמנם לא גרפיקאית · 25/10/24

ואני אשמח לדעת על דרכי טיפול בילדים למעט סטוראידים

כי התכיפות גדלה אחריהם באופן הזוי..

ממממממ · 25/10/24

נכתב ע"י אמנם לא גרפיקאית:
ואני אשמח לדעת על דרכי טיפול בילדים למעט סטוראידים כי התכיפות גדלה אחריהם באופן הזוי..

כותב שוב
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים לוקח כבר מעל חצי שנה ללא שום התקף, בעבר כל כמה שבועות היה התקף חום של 40 מעלות למשך כשבוע
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה, אנחנו הלכנו לפרופ' השקס מבית החולים שערי צדק שהוא מומחה לכל המחלות האלו
בהצלחה רבה

אמנם לא גרפיקאית · 25/10/24

נכתב ע"י ממממממ:
כותב שוב
יש תרופה בשם קולכיצין, לוקחים אותה באופן קבוע והיא מונעת את ההתקפים (היא משמשת גם למחלת הבכצ'ט)
אצל הבן שלי שסבל כל כמה שבועות מהתקף היא עובדת פלאים לוקח כבר מעל חצי שנה ללא שום התקף, בעבר כל כמה שבועות היה התקף חום של 40 מעלות למשך כשבוע
כדאי לפנות לאוטואימונולוג מומחה, אנחנו הלכנו לפרופ' השקס מבית החולים שערי צדק שהוא מומחה לכל המחלות האלו
בהצלחה רבה

בדיוק באתי לבקש המלצה על רופא טוב.. אז תודה! ולקולכיצין אין נזקים נלווים? או תופעות לוואי? מאיזה גיל ניתן לתת?

ממממממ · 25/10/24

הילד לוקח מגיל 9 כמובן בהמלצת הרופא הנ"ל. יש תופעות לוואי לא משהו רציני ובטח שפחות מהתקף פאפא. אם יש כאבי בטן מומלץ להפריד מחלב. מלבד מניעת ההתקפים זה הפחית באחוזים גבוהים הופעת אפטות שסבל מהם מאוד.