פיברומיאלגיה

'קרכאעיחלך · 18/2/24

נכתב ע"י *טובית*:
מענין. פיברו זה לא דלקת.
מה זה אומר הציל אותם? יודעת איך זה השפיע ועל מה מכל המכלול של פיברו?
(כל כך הרבה מבטיחים שהמוצר שלהם יעזור. בתכלס, זה הרבה כסף, ואצלי שום דבר לא הועיל. לכן אני מסתייגת).

'קרכאעיחלך · 18/2/24

טובית - יש לי עדויות על נושא פיברומיאלגיה, מצרפת לך, ואם רוצה עוד פרטים, התקשרי לטל: 0583257250
בריאות איתנה!

מש שט · 4/6/24

שלום
מישהי שמעה על ד"ר ויקטוריה סקופינצב שמטפלת בפיברומיאלגיה וכדו'

משתדלת להיות טובה · 18/7/24

נכתב ע"י Harmonyapro:
תבקשו בדיקה של שקיעת דם ואח''כ תיהיו קצת יותר חכמים.
היום הרופאים רצים ישר לאבחון הזה והרבה מאד פעמים הם טועים.
כדאי לבדוק קודם אפשרויות אחרות ורק אחרי שהכל נשלל לבדוק גם את הכיוון הזה.

למה שקיעת דם?
איך מוצאים את הערך של זה?
זה בכל בדיקת דם?
אשמח קצת לפירוט בענין

המטבח של סימא · 18/7/24

נכתב ע"י משתדלת להיות טובה:
למה שקיעת דם?
איך מוצאים את הערך של זה?
זה בכל בדיקת דם?
אשמח קצת לפירוט בענין

הדרך הנכונה:
קובעים תור לרופא ראומטולוג (רק להם יש את הסמכות לקבוע פיברו)
במקביל מבקשים מרופאת המשפחה בדיקות מקדימות לביקור אצל ראומטולוג (דם ושתן)

הראומטולוג בהסתמך על הבדיקות ועוד כמה לחיצות בגוף מחליט כן/לא פיברו

משתדלת להיות טובה · 18/7/24

נכתב ע"י המטבח של סימא:
הדרך הנכונה:
קובעים תור לרופא ראומטולוג (רק להם יש את הסמכות לקבוע פיברו)
במקביל מבקשים מרופאת המשפחה בדיקות מקדימות לביקור אצל ראומטולוג (דם ושתן)

הראומטולוג בהסתמך על הבדיקות ועוד כמה לחיצות בגוף מחליט כן/לא פיברו

יודעת על ראמטולוג ממכבי באזור המרכז שמומחה לעניין?

Harmonyapro · 18/7/24

נכתב ע"י משתדלת להיות טובה:
למה שקיעת דם?
איך מוצאים את הערך של זה?
זה בכל בדיקת דם?
אשמח קצת לפירוט בענין

כי שקיעת דם היא פרמטר מאד חשוב. אם הערכים גבוהים זה חד משמעית לא פיברו.
לשקיעת דם יש משמעויות נוספות אבל הפרמטר העיקר שמשתמשים בה היא לדעת אם יש דלקת במקום כלשהו בגוף.
תביני-
פיברו-ההגדרה הפשוטה זה- מחלה ללא שם.
כלומר יש פציינט ויש לו כאבים-אבל אין להם בסיס שהרופא יכול להתיישב עליו לא בבדיקות דם ולא בבדיקות אחרות.
אבל כן כואב, ויש אנשים שממש משותקים מזה- אז בנו מערכת שממפה את העניין ונותנת מסלול טיפולי- שהוא בעצם מסלול תמיכה ולא בהכרח טיפול-כי כפי שציינתי אין לזה בסיס ראייתי.
אז זה בהחלט מענה חשוב להרבה אנשים-אבל יש גם הרבה שיש להם נתונים_אם זה דלקת פרקים, אבל או שהם לא מודעים להם או שפשוט בחרו מלכתחילה שלא לדעת- וההצטרפות למשפחה הזו אולי נראת להם קלה יותר אבל בסופו של דבר היא לא רק לא מועילה היא מזיקה.

כמעט בכל בדיקה.
נמצאת תחת ההגדרה של ESR בד''כ.
אבל צריך קצת לראות את הערכים ולפעמים להצליב עם הערכים מבדיקות אחרות.
אלא אם כן מדובר בערך של +60...

משתדלת להיות טובה · 18/7/24

נכתב ע"י Harmonyapro:
כי שקיעת דם היא פרמטר מאד חשוב. אם הערכים גבוהים זה חד משמעית לא פיברו.
לשקיעת דם יש משמעויות נוספות אבל הפרמטר העיקר שמשתמשים בה היא לדעת אם יש דלקת במקום כלשהו בגוף.
תביני-
פיברו-ההגדרה הפשוטה זה- מחלה ללא שם.
כלומר יש פציינט ויש לו כאבים-אבל אין להם בסיס שהרופא יכול להתיישב עליו לא בבדיקות דם ולא בבדיקות אחרות.
אבל כן כואב, ויש אנשים שממש משותקים מזה- אז בנו מערכת שממפה את העניין ונותנת מסלול טיפולי- שהוא בעצם מסלול תמיכה ולא בהכרח טיפול-כי כפי שציינתי אין לזה בסיס ראייתי.
אז זה בהחלט מענה חשוב להרבה אנשים-אבל יש גם הרבה שיש להם נתונים_אם זה דלקת פרקים, אבל או שהם לא מודעים להם או שפשוט בחרו מלכתחילה שלא לדעת- וההצטרפות למשפחה הזו אולי נראת להם קלה יותר אבל בסופו של דבר היא לא רק לא מועילה היא מזיקה.

כמעט בכל בדיקה.
נמצאת תחת ההגדרה של ESR בד''כ.
אבל צריך קצת לראות את הערכים ולפעמים להצליב עם הערכים מבדיקות אחרות.
אלא אם כן מדובר בערך של +60...

ה- ESR , בטווח...

יעל לב · 14/8/24

נכתב ע"י יוןןוייוןןוייוןןוי:
יש לי הרבה ידע וניסיון אישי בתחום.
עצות לא חסר פה..
אם זה רלוונטי למישהי-בשמחה באישי.

אשמח לדבר איתך
0556787181

*טובית* · 15/8/24

נכתב ע"י יעל לב:
אשמח לדבר איתך
0556787181

מה יש לך לחדש?
יש קבוצה סגורה לפיברו, אם שייך אליך.

יעל לב · 15/8/24

זה היה נראה לי שאמרת שאת יכולה לייעץ...

*טובית* · 15/8/24

נכתב ע"י יעל לב:
זה היה נראה לי שאמרת שאת יכולה לייעץ...

לא אני אמרתי. שימי לב.

יעל לב · 6/9/24

נכתב ע"י גפן:
אני שמעתי הרצאה מאשה שמנהלת עמותה למען זכויות חולי פיברומיאלגיה, היא אמרה שיש בדיקה שהיא דגימה מהעור שדרכה ניתן לאמת או לשלול פיברו', רק שהבדיקה יקרה לקופ"ח והם לא מציעים לחולים את הבדיקה. צריך להתעקש ולבקש לבצע את הבדיקה.

אפשר לקבל יותר מידע על הבדיקה?
איך קוראים לה?
איפה עושים אותה?