בריאות אטופיק דרמטיטוס

מוּזִיקַנְט

משתמש חדש
אנו זוג + 3 ששנים מתוכם [בן 3 ובת 2] סובלים מאטופיק שהולכת ומחמירה.
להגדול התפתח גם אלרגיה מסכנת חיים, שלדברי הרופא נובעת מהאטופיק.
כמובן שאנו מטפלים עד כמה שידינו מגעת, 3-4 פעמים ביום קרם לחות אפידרם, פרוטופיק..., ואחת לשבועיים בערך סטרואידים במשך כמה ימים.
הצד החיובי הוא שזה לא על הפנים כמעט, בעיקר בצוואר רגליים וידיים, כך שזה פחות נראה לעין כל.
הוצאנו מהבית את המרכך כביסה, ויישמנו את כל מה שהרופא המליץ.

אך למרות זאת יש החמרה הדרגתית, ובשנה אחרונה פלוס, אפשר לספור ביד אחת את הלילות שעברו ללא פניסטיל וכדו', וגם אחרי 15 טיפות פניסטיל הילד מתגרד חצי מהלילה תוך כדי שינה.
לפני כחודש דיברתי עם חבר והוא מספר לי שיש לו ילד שהיה לו אטופיק בצרה קשה, ואחרי שהות של 6 שבועות בדאבוס זה עבר לו לגמרי.
הגשתי בקשה לעמותה, אך קיבלתי תשובה שכיון שזה היה כבר לאחר שנסגרה ההרשמה, וגם יש עומס בהרשמה ומקרים קשים רבים, לא התקבלנו.
נסיעה לבד, כנראה לא באה בחשבון, זה מסתכם בעלות של עשרות אלפי שקלים.

השאלה שלי לכל בעלי הנסיון באטופיק.
האם יש חלופה לדאבוס? אני שומע על ים המלח, אחרים אומרים לי דווקא חוף ים רגיל. יש למישהו נסיון עם זה?
עברתי כבר על האשכולות המדוברים כאן, אבל לא מצאתי פתרונות מלבד פלסטרים של עוד קורטיזון ועוד משחה, האם באמת אין שום תרופה למחלה הזאת?

תמונה של התינוקת אחרי שימוש בקורטיזונים.
1714481273696.png
1714481273696.png
 

HMB

משתמש פעיל
אנו זוג + 3 ששנים מתוכם [בן 3 ובת 2] סובלים מאטופיק שהולכת ומחמירה.
להגדול התפתח גם אלרגיה מסכנת חיים, שלדברי הרופא נובעת מהאטופיק.
כמובן שאנו מטפלים עד כמה שידינו מגעת, 3-4 פעמים ביום קרם לחות אפידרם, פרוטופיק..., ואחת לשבועיים בערך סטרואידים במשך כמה ימים.
הצד החיובי הוא שזה לא על הפנים כמעט, בעיקר בצוואר רגליים וידיים, כך שזה פחות נראה לעין כל.
הוצאנו מהבית את המרכך כביסה, ויישמנו את כל מה שהרופא המליץ.

אך למרות זאת יש החמרה הדרגתית, ובשנה אחרונה פלוס, אפשר לספור ביד אחת את הלילות שעברו ללא פניסטיל וכדו', וגם אחרי 15 טיפות פניסטיל הילד מתגרד חצי מהלילה תוך כדי שינה.
לפני כחודש דיברתי עם חבר והוא מספר לי שיש לו ילד שהיה לו אטופיק בצרה קשה, ואחרי שהות של 6 שבועות בדאבוס זה עבר לו לגמרי.
הגשתי בקשה לעמותה, אך קיבלתי תשובה שכיון שזה היה כבר לאחר שנסגרה ההרשמה, וגם יש עומס בהרשמה ומקרים קשים רבים, לא התקבלנו.
נסיעה לבד, כנראה לא באה בחשבון, זה מסתכם בעלות של עשרות אלפי שקלים.

השאלה שלי לכל בעלי הנסיון באטופיק.
האם יש חלופה לדאבוס? אני שומע על ים המלח, אחרים אומרים לי דווקא חוף ים רגיל. יש למישהו נסיון עם זה?
עברתי כבר על האשכולות המדוברים כאן, אבל לא מצאתי פתרונות מלבד פלסטרים של עוד קורטיזון ועוד משחה, האם באמת אין שום תרופה למחלה הזאת?

תמונה של התינוקת אחרי שימוש בקורטיזונים.
צפה בקובץ המצורף 1636167צפה בקובץ המצורף 1636167
דופיקסנט.
תפנו לרופא עור בהקדם.
 

אם לבנים

משתמש צעיר
רפואה שלמה. אין לי מה להציע.
רק שמעתי שאפשר לקבל קיצבה מביטוח לאומי עבור אטופיק בצורה קשה.
 

DvoraVidman

משתמש סופר מקצוען
@מוזיקנט
כדאי שתסתכלו באשכול הזה, יש פה הרבה מידע:
 

HMB

משתמש פעיל
תודה רבה.
מה זה?
כמובן היינו אצל רופאת עור, אני לא מכיר בשמות את כל המשחות שנתנה, אבל יש כמה.
זה לא משחה זה טיפול בילוגי.זריקות וכו זה שלב הבא אחרי שהמשחות כבר לא עוזרות...
תפנו לעמותה קומי עורי הם עוזרים בייעוץ והכונה
אגב נחשפתי לזה עי העמותה הנל.
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קמז

א הַלְלוּיָהּ כִּי טוֹב זַמְּרָה אֱלֹהֵינוּ כִּי נָעִים נָאוָה תְהִלָּה:ב בּוֹנֵה יְרוּשָׁלִַם יְהוָה נִדְחֵי יִשְׂרָאֵל יְכַנֵּס:ג הָרֹפֵא לִשְׁבוּרֵי לֵב וּמְחַבֵּשׁ לְעַצְּבוֹתָם:ד מוֹנֶה מִסְפָּר לַכּוֹכָבִים לְכֻלָּם שֵׁמוֹת יִקְרָא:ה גָּדוֹל אֲדוֹנֵינוּ וְרַב כֹּחַ לִתְבוּנָתוֹ אֵין מִסְפָּר:ו מְעוֹדֵד עֲנָוִים יְהוָה מַשְׁפִּיל רְשָׁעִים עֲדֵי אָרֶץ:ז עֱנוּ לַיהוָה בְּתוֹדָה זַמְּרוּ לֵאלֹהֵינוּ בְכִנּוֹר:ח הַמְכַסֶּה שָׁמַיִם בְּעָבִים הַמֵּכִין לָאָרֶץ מָטָר הַמַּצְמִיחַ הָרִים חָצִיר:ט נוֹתֵן לִבְהֵמָה לַחְמָהּ לִבְנֵי עֹרֵב אֲשֶׁר יִקְרָאוּ:י לֹא בִגְבוּרַת הַסּוּס יֶחְפָּץ לֹא בְשׁוֹקֵי הָאִישׁ יִרְצֶה:יא רוֹצֶה יְהוָה אֶת יְרֵאָיו אֶת הַמְיַחֲלִים לְחַסְדּוֹ:יב שַׁבְּחִי יְרוּשָׁלִַם אֶת יְהוָה הַלְלִי אֱלֹהַיִךְ צִיּוֹן:יג כִּי חִזַּק בְּרִיחֵי שְׁעָרָיִךְ בֵּרַךְ בָּנַיִךְ בְּקִרְבֵּךְ:יד הַשָּׂם גְּבוּלֵךְ שָׁלוֹם חֵלֶב חִטִּים יַשְׂבִּיעֵךְ:טו הַשֹּׁלֵחַ אִמְרָתוֹ אָרֶץ עַד מְהֵרָה יָרוּץ דְּבָרוֹ:טז הַנֹּתֵן שֶׁלֶג כַּצָּמֶר כְּפוֹר כָּאֵפֶר יְפַזֵּר:יז מַשְׁלִיךְ קַרְחוֹ כְפִתִּים לִפְנֵי קָרָתוֹ מִי יַעֲמֹד:יח יִשְׁלַח דְּבָרוֹ וְיַמְסֵם יַשֵּׁב רוּחוֹ יִזְּלוּ מָיִם:יט מַגִּיד (דברו) דְּבָרָיו לְיַעֲקֹב חֻקָּיו וּמִשְׁפָּטָיו לְיִשְׂרָאֵל:כ לֹא עָשָׂה כֵן לְכָל גּוֹי וּמִשְׁפָּטִים בַּל יְדָעוּם הַלְלוּיָהּ:
נקרא  21  פעמים

ספירת העומר

לוח מודעות

למעלה