בריאות פמפיגוס, מכירים מישהו שיצא מזה?

לעת עתה

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
או חי עם זה טוב?
לאיזה רופאים הוא הלך?
מה הטיפול שהוצע לו?

המידע חשוב ודחוף מאד!!!!

תודה מראש
 

אמא ועוד..

משתמש מקצוען
כאן יש מידע שנראה מרגיע. אולי כדאי לפנות למומחים הללו להתיעצות אינדבידואלית?

לפחות הקפצתי לך, אם לא הצלחתי לעזור..
רפואה שלימה!!
 

לעת עתה

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
כאן יש מידע שנראה מרגיע. אולי כדאי לפנות למומחים הללו להתיעצות אינדבידואלית?

לפחות הקפצתי לך, אם לא הצלחתי לעזור..
רפואה שלימה!!
תודה, צדיקה!
חסום לי המידע
 

אמא ועוד..

משתמש מקצוען
1622148155379.png

1622148220090.png

מתוך אינפומד.
יש שם פרטים של הרופאים בתחום (לא בדקתי אם הם הכותבים או סתם מומחים)
 

נמר1981

משתמש רשום
על הצד שעדיין רלוונטי אני התמודדתי עם זה הרבה שנים קיבלתי את זה בתור בחורה בגיל 18 ומאז היו כמה וכמה התפרצויות הטיפול בד"כ בסטרואידים ובמשחות מקומיות זו מחלה כרונית לצערינו אך מה שגורם בעיקר להתפרצויות זהו המצב הנפשי של החולה. מתח גדול עלול לגרום להתפרצות
 

לעת עתה

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
על הצד שעדיין רלוונטי אני התמודדתי עם זה הרבה שנים קיבלתי את זה בתור בחורה בגיל 18 ומאז היו כמה וכמה התפרצויות הטיפול בד"כ בסטרואידים ובמשחות מקומיות זו מחלה כרונית לצערינו אך מה שגורם בעיקר להתפרצויות זהו המצב הנפשי של החולה. מתח גדול עלול לגרום להתפרצות
עדין רלוונטי לצערנו.
לא טופלת בביולוגי? רק בסטרואידים?
מי הרופאים שלך?
 

נמר1981

משתמש רשום
מה זה נקרא ביולוגי?
משחות שמכילות סטרואידים וסטרואידים בכדורים עם מינון שהולך ויורד
טופלתי בעיקר בהדסה עין כרם ובבלינסון לא כל כך זוכרת שמות אם חשוב אני אברר
עם השנים היו פחות התפרצויות ואז כבר טופלתי בקהילה אצל רופא עור בכללית מה שהיה באותו הזמן
באיזה מצב אתם נמצאים כרגע וכמה שנים זה נמשך
 

לעת עתה

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
מה זה נקרא ביולוגי?
משחות שמכילות סטרואידים וסטרואידים בכדורים עם מינון שהולך ויורד
טופלתי בעיקר בהדסה עין כרם ובבלינסון לא כל כך זוכרת שמות אם חשוב אני אברר
עם השנים היו פחות התפרצויות ואז כבר טופלתי בקהילה אצל רופא עור בכללית מה שהיה באותו הזמן
באיזה מצב אתם נמצאים כרגע וכמה שנים זה נמשך
ביולוגי זה טיפול הניתן לחולים אונקולוגיים.
ומדובר באשה בשנות ה-60 שחולה כבר 3 שנים.
היא מטופלת בסטרואידים במתן פומי באופן שגרתי ובביולוגי תקופתי.
 

נמר1981

משתמש רשום
אוקיי זה פעם ראשונה שאני שומעת על זה איך היא ביומיום כל כמה זמן יש התפרצות?
 

אפיפית

משתמש פעיל
ביולוגי זה טיפול הניתן לחולים אונקולוגיים.
ומדובר באשה בשנות ה-60 שחולה כבר 3 שנים.
היא מטופלת בסטרואידים במתן פומי באופן שגרתי ובביולוגי תקופתי.
ביולוגי זה משפחה שלמה של תרופות
ויש ממנו תרופות למחלות רבות
ממש לא רק אונקולגיים
יש לקולטיס לקרוהן לדלקת פרקים ועוד...
 

bonbon

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
אוטומציה עסקית
יש חדש למישהו?
הטיפול המקובל אחרי שהסטרואידים לא עוזרים
טיפול גם בתרופה ביולוגית שנקראת מבטרה או בשם הנוסף טרוקסימה
במקרים שגם זה לא עוזר משלבים גם טיפול מקביל בIVIG
ואם זה גם לא יעיל יש טיפול מחקרי בארה"ב
 

נמר1981

משתמש רשום
בוקר טוב, אני חולת פמפיגוס מזה כ 24 שנים. חטפתי את זה בגיל 18 לא כל התרעה מוקדמת ובאופן די נדיר לגילי. אי אפשר לצאת מזה! אבל השם עוזר ויש הפוגות גדולות הרבה פעמים. זו מחלה כרונית באה והולכת. למיטב ידיעתי, לחץ נפשי מגביר את הסיכוי להישנות המחלה, כמו כן גם טיפולים שגורמים סטרס לגוף גם הם גורמים להישנות המחלה כגון טיפולי שיניים ולידות. על כל יום שהיא עוד לא חזרה אני אומרת (משתדלת...) תודה לד'. חוץ מזה חיים רגיל. אם יש התקפה לוקחים סטרואידים וכן הלאה. רפואה שלמה!!!
 

bonbon

משתמש מקצוען
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
אוטומציה עסקית
מה את יודעת על זה?
מכירה מישהי ששם כעת בטיפול פרופ' פיין
לא מתחילים ישר בתרופות מחקר , מתחילים קודם בתרופות המקובלות בשיטה שונה מהארץ במינונים גדולים
ואם לא מושגת שליטה על המחלה עוברים לשלב המחקר...
 

מאתגרת

משתמש צעיר
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
ויש גם אפשרות לטפל בארץ עם הוראות מרופא בגרמניה.
 

מאתגרת

משתמש צעיר
מנוי פרימיום
בוגר/תלמיד פרוג
בונבון ,דברי איתה באישי תסבירי....
 

אולי מעניין אותך גם...

הפרק היומי

הפרק היומי! כל ערב פרק תהילים חדש. הצטרפו אלינו לקריאת תהילים משותפת!


תהילים פרק קמז

א הַלְלוּיָהּ כִּי טוֹב זַמְּרָה אֱלֹהֵינוּ כִּי נָעִים נָאוָה תְהִלָּה:ב בּוֹנֵה יְרוּשָׁלִַם יְהוָה נִדְחֵי יִשְׂרָאֵל יְכַנֵּס:ג הָרֹפֵא לִשְׁבוּרֵי לֵב וּמְחַבֵּשׁ לְעַצְּבוֹתָם:ד מוֹנֶה מִסְפָּר לַכּוֹכָבִים לְכֻלָּם שֵׁמוֹת יִקְרָא:ה גָּדוֹל אֲדוֹנֵינוּ וְרַב כֹּחַ לִתְבוּנָתוֹ אֵין מִסְפָּר:ו מְעוֹדֵד עֲנָוִים יְהוָה מַשְׁפִּיל רְשָׁעִים עֲדֵי אָרֶץ:ז עֱנוּ לַיהוָה בְּתוֹדָה זַמְּרוּ לֵאלֹהֵינוּ בְכִנּוֹר:ח הַמְכַסֶּה שָׁמַיִם בְּעָבִים הַמֵּכִין לָאָרֶץ מָטָר הַמַּצְמִיחַ הָרִים חָצִיר:ט נוֹתֵן לִבְהֵמָה לַחְמָהּ לִבְנֵי עֹרֵב אֲשֶׁר יִקְרָאוּ:י לֹא בִגְבוּרַת הַסּוּס יֶחְפָּץ לֹא בְשׁוֹקֵי הָאִישׁ יִרְצֶה:יא רוֹצֶה יְהוָה אֶת יְרֵאָיו אֶת הַמְיַחֲלִים לְחַסְדּוֹ:יב שַׁבְּחִי יְרוּשָׁלִַם אֶת יְהוָה הַלְלִי אֱלֹהַיִךְ צִיּוֹן:יג כִּי חִזַּק בְּרִיחֵי שְׁעָרָיִךְ בֵּרַךְ בָּנַיִךְ בְּקִרְבֵּךְ:יד הַשָּׂם גְּבוּלֵךְ שָׁלוֹם חֵלֶב חִטִּים יַשְׂבִּיעֵךְ:טו הַשֹּׁלֵחַ אִמְרָתוֹ אָרֶץ עַד מְהֵרָה יָרוּץ דְּבָרוֹ:טז הַנֹּתֵן שֶׁלֶג כַּצָּמֶר כְּפוֹר כָּאֵפֶר יְפַזֵּר:יז מַשְׁלִיךְ קַרְחוֹ כְפִתִּים לִפְנֵי קָרָתוֹ מִי יַעֲמֹד:יח יִשְׁלַח דְּבָרוֹ וְיַמְסֵם יַשֵּׁב רוּחוֹ יִזְּלוּ מָיִם:יט מַגִּיד (דברו) דְּבָרָיו לְיַעֲקֹב חֻקָּיו וּמִשְׁפָּטָיו לְיִשְׂרָאֵל:כ לֹא עָשָׂה כֵן לְכָל גּוֹי וּמִשְׁפָּטִים בַּל יְדָעוּם הַלְלוּיָהּ:
נקרא  19  פעמים

ספירת העומר

לוח מודעות

למעלה